Ce n’est pas toujours évident lorsque nous souffrons.
Pour tout le monde dans ce monde, je ressemble à une femme normale d'une trentaine d'années. Les gens de l'épicerie me rencontrent et s'excusent sans réfléchir, sans même se rendre compte que mon centre d'équilibre est déjà fragile à cause de mon trouble migraineux.
Au travail, je dis à mon collègue ou à mon directeur que je dois partir parce que je sens qu'une attaque approche et que je dois rentrer chez moi avant que cela ne devienne trop difficile à voir. Ils disent «se sentir mieux» avec un air de suspicion dans leur voix alors que je me dépêche de sortir.
Lorsque je refuse certains aliments lors d'une fête à cause de mon trouble migraineux, l'hôte est frustré par mes limitations alimentaires.
Bien que je puisse paraître en bonne santé pour tout le monde, personne ne peut voir les moments où j'ai l'impression de marcher sur des guimauves ou de tomber alors que je suis parfaitement immobile.
Avec mon type de trouble migraineux, la migraine vestibulaire, j'éprouve des sensations vraiment étranges comme le syndrome d'Alice au pays des merveilles, ainsi que la sensibilité typique à la lumière et au son que la plupart des autres ressentent. Mes crises viennent généralement sans maux de tête, mais cela ne signifie pas que les crises de vertige que je subis ne me laissent pas au lit pendant des heures, voire des jours.
La frustration courante chez les personnes souffrant de migraines est que nous vivons avec une maladie invisible. Ce n’est pas toujours évident lorsque nous souffrons.
D'autres ne comprennent pas tout à fait les efforts que nous devons faire et à quel point cela peut être épuisant au quotidien. Voici quelques choses que j'aurais aimé qu'ils sachent.
La migraine n’est pas «juste un mal de tête»
Il existe en fait de nombreux types de migraines, telles que oculaire, hémiplégique, vestibulaire et migraine avec ou sans aura. Certains d'entre eux peuvent même ne pas se présenter avec des maux de tête, comme avec la migraine vestibulaire.
En tant que défenseur de ce type particulier, il est extrêmement frustrant lorsque des amis ou des membres de ma famille me demandent comment sont mes maux de tête, même après plusieurs tentatives de partage que je n’ai pas de «maux de tête».
Bien que j'apprécie leur inquiétude, cela montre que le stéréotype demeure que la migraine est juste un très mauvais mal de tête.
Pour une personne qui éprouve une faiblesse d'un côté du corps ou une altération de la conscience, comme vous le faites avec la migraine hémiplégique, cette maladie comparée à un mal de tête est carrément offensante. À quelle fréquence un mal de tête a-t-il complètement altéré votre vision, rendu la parole difficile ou vous a-t-il donné des vertiges?
Nous voulons travailler sans discrimination
Les personnes souffrant de migraine ne sont pas paresseuses, mais la perception courante est qu’une «crise de migraine» est utilisée comme excuse pour se retirer du travail.
Au lieu de cela, nous nous inquiétons constamment de la façon dont nous sommes perçus par nos pairs et si nous serons ignorés des promotions en raison du temps que nous avons eu à décoller. Certains craignent que les entreprises ne veuillent jamais embaucher quelqu'un qui doit partir pour des rendez-vous médicaux de routine ou qui pourrait être affecté par une attaque lors d'une réunion.
Puisque la perception écrasante est que la migraine n'est qu'un mal de tête, les gens supposent que c'est quelque chose qui peut être alimenté. Les employeurs sont souvent loin de répondre aux besoins particuliers de la migraine, alors nous achetons une gamme de lunettes teintées, apportons nos médicaments de secours et réduisons la luminosité de l'écran de nos ordinateurs juste pour essayer de passer.
Finalement, beaucoup, comme moi, sont forcés de quitter leur lieu de travail et se demandent si quelqu'un comprendra vraiment.
Voyager est épuisant
Avant que mon trouble migraineux ne commence, je pouvais voyager à travers le monde sans réfléchir. Ma plus grande inquiétude était de passer la sécurité et de faire mon vol à l'heure.
Mais pour quelqu'un qui ressent une sensibilité au mouvement extrême en tant que symptôme de migraine, cela implique beaucoup de travail et de planification supplémentaires.
Non seulement vous devez emballer en conséquence, en vous assurant que tous vos médicaments sont en ordre, mais nous devons également emballer des bandes contre le mal des transports, des bouchons d'oreille pour atténuer les changements de pression, des écouteurs pour couvrir ces bouchons d'oreille et des huiles essentielles.
Même le fait de vous asseoir dans l'avion peut jouer un rôle important dans ce que nous ressentons. Il y a eu des moments où mon siège a été déplacé à l'arrière de l'avion, là où le mouvement est le plus répandu. D'autres fois, j'ai été séparé de mon compagnon de voyage qui m'aide à me guider si mon attaque me laisse instable.
Expliquer à l'agent d'accès que j'ai un handicap migraineux ne m'amène pas souvent loin, et je suis obligé de demander aux gens assis autour de moi s'ils ont la gentillesse de changer de siège, tout en essayant d'éviter une attaque de anxiété accrue.
Pour les moments où ils me permettent de me loger, je reçois des regards suspects du reste de la foule alors que je monte tôt. Habituellement, voyager n'importe où demande beaucoup de planification, les jours de repos étant également pris en compte.
Et ne me permettez même pas de m'asseoir à côté de quelqu'un avec un parfum fort.
Nous recevons de très mauvais conseils
Lorsque je mentionne que je souffre d'un trouble migraineux, la réponse est presque toujours "Avez-vous essayé (insérez un truc bidon ici)."
Les remèdes contre la migraine peuvent aller du plus étudié scientifiquement, comme le magnésium, au carrément étrange, comme mettre une peau de banane sur votre front. Bien sûr, le mari de l’ami du cousin de quelqu'un a guéri une fois sa migraine en faisant un poirier pendant 4 heures, alors vous devriez essayer cela aussi! Remarque: veuillez ne pas essayer ceci.
Bien que je sois heureux que certains de ces traitements aient fonctionné pour quelques-uns, s'ils l'ont fait, ils Probablement n'étions pas confrontés à un trouble migraineux chronique. En tant que personne désespérée de travailler, de voyager et de se sentir à nouveau normale, je peux vous garantir que j’ai déjà essayé et recherché tant de choses.
Certains médecins notables de la migraine disent qu'il faudrait toute une vie pour essayer tous les traitements, alors qu'il est impossible de l'avoir essayé tout, cela peut être ressenti de cette façon plusieurs jours.
Tout le monde veut nous vendre quelque chose
Cela va généralement de pair avec les mauvais conseils, mais cela ne manque jamais que cette personne aléatoire dont vous n'avez pas entendu parler depuis le lycée a comme par magie le remède pour votre trouble neurologique - et elle peut aussi vous donner un accord à ce sujet!
Il semble que chaque fois que nous partageons publiquement nos luttes, les messages nous viennent dans le but de nous vendre la meilleure chose suivante. Et la plupart du temps, ce n’est pas quelque chose qui a fait ses preuves.
Il est triste que les personnes atteintes de maladies chroniques soient souvent la proie d'un profit, mais cela arrive tous les jours. Étant donné que beaucoup d'entre nous ont perdu leur emploi ou ont subi des réductions de salaire et doivent encore payer des médicaments coûteux et des rendez-vous, il peut être difficile pour nous de prendre une chance sur quelque chose.
Une chose que nous apprécions dans les moments difficiles? Des cadeaux envoyés avec de bonnes intentions.
Nous avons besoin d'amitié
Les crises de migraine peuvent nous frapper à tout moment, donc lorsque nous annulons à la dernière minute, ce n’est vraiment rien de personnel. Il y a eu de nombreuses fois où j'étais très excité de passer du temps avec des amis, seulement pour qu'une tempête surgisse et déclenche des symptômes pour moi à cause des changements de pression.
D'autres jours, mes symptômes sont déjà exacerbés et je sais qu'aller dans un restaurant bruyant me mettrait au-dessus du bord. Bien que je n'aime pas devoir annuler, je sais aussi que ce ne serait pas très amusant de passer du temps avec.
Malheureusement, un cycle comme celui-ci nous fait perdre beaucoup d'amitiés. La migraine est déjà très isolante, entre essayer de jongler avec un travail, les rendez-vous chez le médecin et des douleurs intenses ou des jours étourdis.
Mais lorsque les amis et la famille se tiennent à nos côtés et nous pardonnent pour chaque annulation ou s’enregistrent lors d’une attaque, c’est plus apprécié qu’ils ne le sauront jamais.
Alicia Wolf est la propriétaire de The Dizzy Cook, un site Web sur l'alimentation et le style de vie pour toute personne souffrant de migraine, et une ambassadrice de l'Association des troubles vestibulaires. Après avoir lutté contre la migraine vestibulaire chronique, elle a réalisé qu'il n'y avait pas beaucoup de ressources optimales pour les personnes suivant un régime contre la migraine, alors elle a créé thedizzycook.com. Son nouveau livre de cuisine "The Dizzy Cook: Gérer la migraine avec plus de 90 recettes réconfortantes et conseils de style de vie»Est disponible presque partout où les livres sont vendus. Vous pouvez la trouver sur Instagram, Facebook et Twitter.
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