Fin juillet 2014, ma vie a eu l'impression d'avoir implosé après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente.
Depuis lors, je n'ai pas seulement dû ajuster ma façon de me déplacer dans le monde, mais je me suis retrouvé à éduquer les autres sur ce à quoi ressemble réellement cette maladie auto-immune incurable.
Cela rendrait la vie beaucoup plus facile si certaines choses sur la sclérose en plaques (SEP) devenaient de notoriété publique. À cette fin, voici ce que je souhaite que tout le monde comprenne à propos de la SP.
L’expérience de chacun est différente de la sclérose en plaques
Il existe des critères qui définissent la SEP, mais la SEP se manifeste uniquement chez chaque individu.
Certaines personnes atteintes de SP utilisent un fauteuil roulant ou une aide à la mobilité, comme une canne. Certains ont des problèmes de vision, ont du mal à se concentrer ou perdent leur capacité à goûter.
Les symptômes ressentis sont le résultat des dommages que la maladie a causés aux nerfs du cerveau et de la moelle épinière. L'emplacement des dommages à la paroi protectrice de ces nerfs - qui interrompt et déforme les messages entre le cerveau / la colonne vertébrale et le corps - détermine les symptômes qu'une personne peut avoir.
Si, par exemple, la zone du cerveau impliquant la vue est compromise par la maladie, les capacités visuelles d’une personne peuvent être affectées.
Certaines personnes atteintes de SP peuvent sembler «bien»
Si quelqu'un a la SP, vous ne pourrez peut-être pas dire qu'il a des problèmes de santé simplement en le regardant.
Les personnes atteintes de formes bénignes de la maladie peuvent apparaître asymptomatiques. Mais tout peut ne pas être comme il semble.
Certains de mes symptômes de SEP deviennent visibles pour les observateurs lorsque j'essaie de monter des escaliers et que je dois utiliser les mains courantes pour me hisser et avancer, mes jambes devenant de moins en moins coopératives.
C’est aussi évident quand, par temps chaud et humide, je vomis, faible, étourdi et dois m'asseoir ou m'allonger.
Cependant, pendant les périodes où je suis confronté à des problèmes cognitifs, à la fatigue ou à une vision floue, vous ne sauriez pas que j'ai la SP, car de toutes les apparences, j'aurais l'air «en bonne santé».
Les remarques telles que «mais tu n’as pas l’air malade» sont bien intentionnées mais ne tiennent pas compte du fait que ce que je peux vivre est invisible pour les observateurs.
Au lieu de cela, essayez de demander: «Comment sont vos symptômes de SEP?» et laissez-le ouvert.
Tout le monde est fatigué, mais la fatigue liée à la SP est différente
Avant d'avoir la SP, je ressentais de la fatigue. En tant que mère de trois enfants, y compris un ensemble de jumeaux et un troisième enfant qui n’ont pas dormi de la nuit avant l’âge de 3 ans, je connais intimement l’épuisement.
À l'époque (tous les trois sont maintenant à l'université), je pouvais consommer une boisson contenant de la caféine après une boisson contenant de la caféine et continuer. Je serais grincheux mais toujours fonctionnel.
Cette fatigue n'est pas la même chose que la fatigue de la SP.
La meilleure description que je puisse offrir de la fatigue liée à la SEP est d'imaginer un mur qui tombe devant vous - un mur que vous ne pouvez pas traverser, contourner ou escalader. Vous êtes pris au piège. Cela vous oblige à vous arrêter là où vous êtes et à attendre.
Lorsque la fatigue liée à la SEP est aiguë, mes membres semblent plombés, je ne peux pas me concentrer et je dois ramper dans mon lit pour attendre que mon corps se rétablisse - quel que soit le temps que cela peut prendre, que ce soit des heures ou des jours.
Tout le monde ne réagit pas de la même manière face à la SP
Il y a ceux qui ont un certain nombre de maladies qui considèrent la maladie comme une bénédiction déguisée, quelque chose qui les a forcés à ralentir et à apprécier profondément la vie. Ce groupe de personnes peut inclure des personnes atteintes de SEP, dont certaines portent le fardeau de cette maladie sans se plaindre.
Mais toutes les personnes atteintes de SP ne sont pas du même avis. Tout le monde n'est pas optimiste à l'idée de vivre avec la SP.
Par exemple, j'aspire encore à mes méthodes multitâches, pré-SEP, et n'ai accepté qu'à contrecœur de vivre dans les limites involontaires de ma maladie.
Je n’en suis pas content et je ne le considère pas comme une bénédiction.
Lorsque vous interagissez avec des personnes atteintes de SP, veuillez leur donner la possibilité d'être authentiques dans leurs réactions individuelles face à leurs situations imprévisibles.
Permettez-leur de passer de mauvais jours aussi bien que de bons sans dire quelque chose comme: «Au moins, votre SP n’est pas comme ça»Ou« La pensée positive vous aidera. »
Nous n'avons pas toujours envie d'être positifs.
Il n’ya pas de remède secret
Je sais que tu veux bien. Vraiment, je le fais. Mais ne me dites pas que vous êtes tombé sur le remède contre la SP quelque part en ligne ou sur Facebook.
Je vois un neurologue qui dirige la clinique de SP dans un grand hôpital américain et je ne pense pas qu'il me cache le remède juste pour qu'il puisse continuer à facturer à ma compagnie d'assurance des tests inutiles et des médicaments sur ordonnance.
Bien sûr, partagez un article sur la SP que vous avez vu si vous le souhaitez, mais ne transmettez que des articles provenant de sites Web et d’organisations légitimes qui ne prétendent pas que des choses comme un régime au chou frisé guérissent les lésions cérébrales liées à la SP.
Et s'il te plait, ne me dis pas si je veux juste faire ce ou cette, le MS disparaîtra comme par magie. La pensée magique ne guérira pas mon cerveau endommagé.
Nous vous serions reconnaissants si vous cherchez à nous, mais soyez attentif à ce que vous partagez et suggérez.
L’écrivain de la région de Boston, Meredith O’Brien, est l’auteur de Mal à l'aise engourdi, un mémoire sur l'impact de son diagnostic de SEP sur la vie.
