Je m'appelle Rania, mais je suis plus connue de nos jours sous le nom de miss anonyMS. J'ai 29 ans, je vis à Melbourne, en Australie, et j'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) en 2009 à l'âge de 19 ans.
C’est assez drôle quand on vous diagnostique une maladie incurable qui vous laisse bien paraître à l’extérieur mais fait des ravages à l’intérieur.
Votre cerveau contrôle votre corps par l'influx nerveux, et la SP attaque les nerfs qui envoient ces messages. Ceci, à son tour, modifie le fonctionnement de votre corps. Donc, je suis sûr que vous pouvez imaginer à quel point cette maladie est gênante.
J'ai trébuché trop souvent dans les airs en public parce que ma jambe a décidé d'arrêter de travailler. Une fois, je suis tombé si fort sur le béton que j'ai déchiré mon pantalon.
Je ne pouvais pas me lever parce que ces nerfs idiots dans mon cerveau ont décidé de court-circuiter, me laissant sur le sol avec des gens qui se demandaient: Comment est-elle tombée si mal dans des chaussures plates sans rien autour d'elle? J'ai ri et pleuré en essayant d'expliquer pourquoi ma jambe ne fonctionnait pas.
L'inconvénient de cette maladie se poursuit avec des spasmes musculaires involontaires.
J'ai donné des coups de pied aux gens sous des tables, j'ai donné mon café aux gens et j'ai eu l'air de passer une audition pour un film d'horreur au milieu du centre commercial. J'ai aussi l'air de faire partie d'une apocalypse zombie régulièrement à cause de la fatigue horrible qu'elle provoque.
Blagues à part, un diagnostic de SP est beaucoup à gérer, surtout à l'âge de 19 ans. Voici toutes les choses que j'aurais aimé savoir plus tôt.
1. En fin de compte, le traitement aidera
Lorsque j’ai reçu un diagnostic de SP pour la première fois, il n’y avait pas beaucoup de formes de traitement disponibles. Je devais m'injecter quatre fois par semaine sans pouvoir sentir le côté droit de mon corps.
J'avais l'habitude de pleurer pendant des heures, ne pouvant pas m'injecter des médicaments parce que j'anticipais la douleur.
J'aurais aimé pouvoir revenir en arrière et dire à cette fille qui s'asseyait avec l'injecteur sur sa jambe - qui était couverte de marques et d'ecchymoses causées par les aiguilles - que le traitement irait si loin que vous n'aurez plus à vous injecter.
Cela s’améliorerait tellement que je retrouverais la sensation de mon visage, de mon bras et de ma jambe.
2. La force vient des défis
J'aurais aimé savoir que vous apprenez vos plus grandes forces lorsque vous êtes confronté aux pires défis de la vie.
J'ai ressenti des douleurs mentales et physiques en m'injectant, j'ai perdu la sensation dans mes membres et j'ai perdu le contrôle général de mon corps. Cependant, grâce à ces choses, j'ai appris mes plus grandes forces. Aucun diplôme universitaire ne peut m'apprendre mes forces, mais les pires défis de la vie le peuvent.
J'ai une résilience qui ne peut être battue et j'ai un sourire qui ne s'estompe pas. J'ai vécu de véritables ténèbres et je sais à quel point j'ai de la chance, même lors d'une mauvaise journée.
3. Demandez de l'aide
J'aimerais pouvoir me dire que j’ai absolument besoin de soutien, et c’est plus que correct de l’accepter et de le demander.
Ma famille est mon tout absolu. Ils sont la raison pour laquelle je me bats si dur pour être bien, et ils m'aident à cuisiner, à nettoyer ou à jardiner. Cependant, je ne voulais pas alourdir ma famille de mes peurs, alors je me suis tourné vers un ergothérapeute spécialisé dans la SP et qui n’a jamais regardé en arrière.
Etre capable de parler à quelqu'un d'autre que ma famille m'a aidé à vraiment accepter les cartes qui m'ont été distribuées et à gérer les émotions que je ressentais. C'est ainsi que mon blog miss anonyMS a commencé, et maintenant j'ai toute une communauté de personnes avec qui partager mes bons et mauvais jours.
4. Ne comparez pas votre diagnostic à celui d'autres personnes atteintes de SP
Je voudrais pouvoir me dire de ne pas comparer mon diagnostic aux diagnostics d’autres personnes. Aucune personne atteinte de SEP ne partagera exactement les mêmes symptômes et expériences.
Au lieu de cela, trouvez une communauté pour partager vos préoccupations et trouver du soutien. Entourez-vous de ceux qui comprennent exactement ce que vous vivez.
5. Tout le monde fait face de différentes manières
Au début, ma façon de faire face était de prétendre que j'allais bien, même si je suis devenu une figure de moi-même que je ne reconnaissais pas. J'ai arrêté de sourire et de rire et j'ai enfoui ma tête dans mes études parce que c'était la meilleure façon de faire face. Je ne voulais pas accabler qui que ce soit de ma maladie, alors j'ai menti et j'ai dit à tout le monde que j'aimais que j'allais bien.
J'ai vécu comme ça pendant de nombreuses années jusqu'au jour où je me suis rendu compte que je ne pouvais plus le faire seul, alors j'ai demandé de l'aide. Depuis, je peux vraiment dire que j’ai trouvé ma façon de bien vivre avec la SP.
J'aurais aimé savoir que l'adaptation est différente pour tout le monde. Cela se fera naturellement et à son propre rythme.
Un jour, vous regarderez en arrière et vous saurez que vous êtes le puissant guerrier que vous êtes aujourd'hui parce que vous avez traversé cette guerre et continuez à mener cette bataille. Vous en sortirez plus fort et plus sage à chaque fois, prêt à conquérir à nouveau.
6. Tout ira bien
Je souhaite que mon moi de 19 ans sache vraiment croire que tout irait bien. J'aurais sauvé tellement de stress, d'inquiétude et de larmes.
Mais je sais que tout dépend du processus. Maintenant, je peux aider ceux qui vivent certaines des mêmes expériences que j'ai vécues et leur donner les informations dont ils ont besoin.
Ce sera vraiment OK - même à travers toutes les tempêtes - quand il fait trop sombre pour voir la lumière et quand vous pensez que vous n’avez plus la force de vous battre.
Emporter
Je n'ai jamais pensé que quelque chose comme un diagnostic de SP m'arriverait, et pourtant je me suis trompé. C'était beaucoup à comprendre à l'époque, et il y avait de nombreux aspects de la maladie que je ne comprenais pas.
Au fil du temps, cependant, j'ai appris à faire face. J'ai appris à voir le bien dans chaque mal. J'ai appris que la perspective est votre meilleur ami, et j'ai appris à quel point il est important d'être reconnaissant pour les choses simples.
J’ai peut-être des jours plus difficiles que la personne moyenne, mais je suis toujours aussi chanceux pour tout ce que j’ai et pour la femme forte que cette maladie m’a obligée à être. Peu importe ce que la vie vous réserve, avec un bon système de soutien et un état d'esprit positif, tout est possible.
Rania a reçu un diagnostic de SP à l'âge de 19 ans alors qu'elle était en première année d'université. Au cours des premières années de son diagnostic et de son nouveau mode de vie, elle n'a pas beaucoup parlé de ses difficultés. Il y a deux ans, elle a décidé de bloguer sur son expérience et n'a pas pu arrêter de faire connaître cette maladie invisible depuis. Elle a lancé son blog miss anonyMS, est devenue ambassadrice de la SP pour MS Limited en Australie et organise ses propres événements caritatifs dont tous les profits sont destinés à la recherche d'un remède contre la SP et à des services de soutien pour aider les personnes atteintes de SP. Lorsqu'elle ne défend pas la SP, elle travaille pour une banque où elle gère le changement organisationnel et les communications.
