Qu'est-ce que la sclérose en plaques (SEP)?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique touchant votre système nerveux central (SNC). Le système immunitaire attaque la myéline, qui est la couche protectrice autour des fibres nerveuses.
Cela provoque une inflammation et des tissus cicatriciels, ou des lésions. Cela peut empêcher votre cerveau d'envoyer des signaux au reste de votre corps.
Voir les illustrations qui montrent les changements physiologiques associés à la SP.
Quels sont les symptômes de la SP?
Les personnes atteintes de SEP présentent un large éventail de symptômes. En raison de la nature de la maladie, les symptômes peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre.
Ils peuvent également changer de gravité d'année en année, de mois en mois et même de jour en jour.
Deux des symptômes les plus courants sont la fatigue et la difficulté à marcher.
Fatigue
Environ 80% des personnes atteintes de SEP déclarent avoir de la fatigue. La fatigue qui survient avec la SP peut devenir débilitante, affectant votre capacité à travailler et à effectuer les tâches quotidiennes.
Difficulté à marcher
Des difficultés à marcher peuvent survenir avec la SP pour plusieurs raisons:
- engourdissement dans les jambes ou les pieds
- difficulté à équilibrer
- faiblesse musculaire
- spasticité musculaire
- difficulté avec la vision
La difficulté à marcher peut également entraîner des blessures par chute.
Autres symptômes
Les autres symptômes assez courants de la SP comprennent:
- douleur aiguë ou chronique
- tremblement
- problèmes cognitifs impliquant la concentration, la mémoire et la difficulté à trouver des mots
La condition peut également entraîner des troubles de la parole.
Apprenez-en davantage sur les symptômes de la SP.
Comment diagnostique-t-on la SP?
Votre médecin devra effectuer un examen neurologique, demander des antécédents cliniques et commander une série d'autres tests pour déterminer si vous êtes atteint de SEP.
Les tests diagnostiques peuvent inclure les éléments suivants:
- Imagerie par résonance magnétique (IRM). L'utilisation d'un colorant de contraste avec l'IRM permet à votre médecin de détecter les lésions actives et inactives dans tout votre cerveau et votre moelle épinière.
- Tomographie par cohérence optique (OCT). L'OCT est un test qui prend une photo des couches nerveuses à l'arrière de l'œil et peut évaluer l'amincissement du nerf optique.
- Ponction lombaire (ponction lombaire). Votre médecin peut demander une ponction lombaire pour détecter des anomalies dans votre liquide céphalo-rachidien. Ce test peut aider à exclure les maladies infectieuses et peut également être utilisé pour rechercher des bandes oligoclonales (OCB), qui peuvent être utilisées pour poser un diagnostic précoce de la SEP.
- Des analyses de sang. Les médecins commandent des tests sanguins pour aider à éliminer d'autres conditions présentant des symptômes similaires.
- Test des potentiels évoqués visuels (VEP). Ce test nécessite la stimulation des voies nerveuses pour analyser l'activité électrique de votre cerveau. Dans le passé, des tests de potentiel auditif et sensoriel du tronc cérébral étaient également utilisés pour diagnostiquer la SEP.
Un diagnostic de SEP nécessite la preuve d'une démyélinisation survenant à différents moments dans plus d'une zone de votre cerveau, de la moelle épinière ou des nerfs optiques.
Un diagnostic nécessite également d'éliminer d'autres conditions qui présentent des symptômes similaires. La maladie de Lyme, le lupus et le syndrome de Sjögren ne sont que quelques exemples.
En savoir plus sur les tests utilisés pour diagnostiquer la SP.
Quels sont les premiers signes de la SP?
La SP peut se développer d'un seul coup, ou les symptômes peuvent être si bénins que vous les écartez facilement. Les trois premiers symptômes les plus courants de la SEP sont:
- Engourdissement et picotements qui affectent les bras, les jambes ou un côté de votre visage. Ces sensations sont similaires à la sensation de picotements que vous ressentez lorsque votre pied s'endort. Cependant, ils se produisent sans raison apparente.
- Équilibre inégal et jambes faibles. Vous pourriez trébucher facilement en marchant ou en faisant un autre type d'activité physique.
- Vision double, vision floue dans un œil ou perte de vision partielle. Ceux-ci peuvent être un indicateur précoce de la SEP. Vous pouvez également avoir des douleurs oculaires.
Il n’est pas rare que ces premiers symptômes disparaissent pour revenir plus tard. Vous pouvez passer des semaines, des mois ou même des années entre les poussées.
Ces symptômes peuvent avoir de nombreuses causes différentes. Même si vous présentez ces symptômes, cela ne signifie pas nécessairement que vous êtes atteint de SP.
Le RRMS est plus fréquent chez les femmes, tandis que le PPMS l'est également chez les femmes et les hommes.La plupart des experts estiment que la SEP chez les hommes a tendance à être plus agressive et que la guérison des rechutes est souvent incomplète.
Découvrez d'autres signes précoces de la SP.
Qu'est-ce qui cause la SP?
Si vous avez la SP, la couche protectrice de myéline autour de vos fibres nerveuses est endommagée.
On pense que les dommages sont le résultat d’une attaque du système immunitaire. Les chercheurs pensent qu'il pourrait y avoir un déclencheur environnemental, tel qu'un virus ou une toxine, qui déclenche l'attaque du système immunitaire.
Lorsque votre système immunitaire attaque la myéline, il provoque une inflammation. Cela conduit à des tissus cicatriciels ou à des lésions. L'inflammation et le tissu cicatriciel perturbent les signaux entre votre cerveau et d'autres parties de votre corps.
La SP n’est pas héréditaire, mais le fait d’avoir un parent ou un frère ou une sœur atteint de SP augmente légèrement le risque. Les scientifiques ont identifié certains gènes qui semblent augmenter la susceptibilité au développement de la SEP.
Apprenez-en davantage sur les causes possibles de la SP.
Quels sont les types de SP?
Les types de SP comprennent:
Syndrome cliniquement isolé (CIS)
Le syndrome cliniquement isolé (CIS) est une affection pré-SEP impliquant un épisode de symptômes durant au moins 24 heures. Ces symptômes sont dus à une démyélinisation de votre SNC.
Bien que cet épisode soit caractéristique de la SEP, il ne suffit pas à susciter un diagnostic.
S'il y a plus d'une lésion ou des bandes oligoclonales positives (OCB) dans votre liquide céphalo-rachidien au moment d'une ponction lombaire, vous êtes plus susceptible de recevoir un diagnostic de SEP rémittente (RRMS).
Si ces lésions ne sont pas présentes ou si votre liquide céphalo-rachidien ne présente pas d’OCB, vous êtes moins susceptible de recevoir un diagnostic de SEP.
MS récurrente-rémittente (RRMS)
La SEP rémittente (SEP-RR) implique des rechutes nettes de l'activité de la maladie suivies de rémissions. Pendant les périodes de rémission, les symptômes sont légers ou absents et il n'y a pas de progression de la maladie.
Le RRMS est la forme la plus courante de SEP au début et représente environ 85 pour cent de tous les cas.
MS progressive primaire (PPMS)
Si vous avez une SEP progressive primaire (PPMS), la fonction neurologique s'aggrave progressivement dès l'apparition de vos symptômes.
Cependant, de courtes périodes de stabilité peuvent survenir. Les termes «actif» et «non actif» sont utilisés pour décrire l'activité de la maladie avec des lésions cérébrales nouvelles ou en augmentation.
MS progressive secondaire (SPMS)
MS progressive secondaire (SPMS) se produit lorsque RRMS passe à la forme progressive. Vous pouvez encore avoir des rechutes notables en plus d'un handicap ou d'une détérioration progressive de la fonction.
La ligne du bas
Votre MS peut changer et évoluer, par exemple en passant du RRMS au SPMS.
Vous ne pouvez avoir qu'un seul type de SEP à la fois, mais il peut être difficile de déterminer à quel moment vous passez à une forme progressive de SEP.
Apprenez-en davantage sur les différents types de SEP.
Quelle est l'espérance de vie des personnes atteintes de SP?
L'espérance de vie des personnes atteintes de SEP est d'environ 7,5 ans plus courte que prévu. La bonne nouvelle est que l'espérance de vie des personnes atteintes de SEP augmente.
Il est presque impossible de prédire l’évolution de la SEP chez une seule personne.
Environ 10 à 15 pour cent des personnes atteintes de SEP n'ont que de rares crises et une incapacité minimale 10 ans après le diagnostic. Il est généralement présumé qu’ils ne sont pas sous traitement ou injectables. Ceci est parfois appelé MS bénigne.
Avec le développement de thérapies modificatrices de la maladie (DMT), des études montrent des résultats prometteurs selon lesquels la progression de la maladie peut être ralentie.
Type de MS
La SP progressive progresse généralement plus rapidement que la RRMS. Les personnes atteintes de SEP-RR peuvent être en rémission pendant de nombreuses années. Une absence d'invalidité après 5 ans est généralement un bon indicateur pour l'avenir.
Âge et sexe
La maladie a tendance à être plus grave et débilitante chez les hommes et les personnes âgées. Le même pronostic est également observé chez les Afro-Américains et chez ceux qui ont un taux de rechute élevé.
La ligne du bas
Votre qualité de vie avec la SP dépendra de vos symptômes et de votre réponse au traitement. Cette maladie rarement mortelle, mais imprévisible, peut changer de cap sans avertissement.
La plupart des personnes atteintes de SP ne deviennent pas gravement handicapées et continuent de mener une vie bien remplie.
Examinez de plus près le pronostic des personnes atteintes de SEP.
Comment la SP est-elle traitée?
Aucun remède n'est actuellement disponible pour la SEP, mais plusieurs options de traitement existent.
Thérapies modificatrices de la maladie (DMT)
Les thérapies modificatrices de la maladie (DMT) sont conçues pour ralentir la progression de la maladie et réduire votre taux de rechute.
Les médicaments auto-injectables modificateurs de la maladie pour la SEP-RR comprennent l'acétate de glatiramère (Copaxone) et les interférons bêta, tels que:
- Avonex
- Betaseron
- Extavia
- Plegridy
- Rebif
Les médicaments oraux pour la SEP-RR comprennent:
- diméthyl fumarate (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- tériflunomide (Aubagio)
- cladribine (Mavenclad)
- fumarate de diroximel (Vumerity)
- siponimod (Mayzent)
Les traitements par perfusion intraveineuse pour la SEP-RR comprennent:
- alemtuzumab (Lemtrada)
- natalizumab (Tysabri)
- mitoxantrone (Novantrone)
- Ocrelizumab (Ocrevus)
En 2017, la Food and Drug Administration (FDA) a approuvé le premier DMT pour les personnes atteintes de PPMS. Ce médicament pour perfusion est appelé ocrelizumab (Ocrevus), et il peut également être utilisé pour traiter la SEP-RR.
Un autre médicament, l’ozanimod (Zeposia), a récemment été approuvé pour le traitement du CIS, du RRMS et du SPMS, mais il n’est pas encore commercialisé en raison de la pandémie du COVID-19.
Tous les médicaments contre la SP ne seront pas disponibles ou appropriés pour chaque personne. Discutez avec votre médecin des médicaments les plus appropriés pour vous et des risques et avantages de chacun.
Autres drogues
Votre médecin peut vous prescrire des corticostéroïdes, tels que la méthylprednisolone (Medrol) ou Acthar Gel (ACTH), pour traiter les rechutes.
D'autres traitements peuvent également soulager vos symptômes et améliorer votre qualité de vie.
Parce que la SP est différente pour tout le monde, le traitement dépend de vos symptômes spécifiques. Pour la plupart, une approche flexible est nécessaire.
Obtenez plus d'informations sur les traitements de la SP.
Qu'est-ce que ça fait de vivre avec la SP?
La plupart des personnes atteintes de SEP trouvent des moyens de gérer leurs symptômes et de bien fonctionner.
Médicaments
Avoir la SEP signifie que vous devrez consulter un médecin expérimenté dans le traitement de la SEP.
Si vous prenez l'un des DMT, vous devrez respecter le calendrier recommandé. Votre médecin peut vous prescrire d'autres médicaments pour traiter des symptômes spécifiques.
Régime alimentaire et exercice
L'exercice régulier est important pour la santé physique et mentale, même si vous avez un handicap.
Si les mouvements physiques sont difficiles, nager ou faire de l'exercice dans une piscine peut aider. Certains cours de yoga sont conçus uniquement pour les personnes atteintes de SP.
Une alimentation bien équilibrée, faible en calories vides et riche en nutriments et en fibres, vous aidera à gérer votre santé globale.
Votre alimentation doit principalement se composer de:
- une variété de fruits et légumes
- sources maigres de protéines, comme le poisson et la volaille sans peau
- grains entiers et autres sources de fibres
- des noisettes
- les légumineuses
- produits laitiers faibles en gras
- quantités adéquates d'eau et d'autres liquides
Meilleur est votre régime alimentaire, meilleure est votre état de santé général. Non seulement vous vous sentirez mieux à court terme, mais vous poserez également les bases d’un avenir plus sain.
Explorez la relation entre l'alimentation et la SP.
Vous devez limiter ou éviter:
- gras saturé
- gras trans
- viandes rouges
- aliments et boissons riches en sucre
- aliments riches en sodium
- aliments hautement transformés
Si vous avez d'autres conditions médicales, demandez à votre médecin si vous devez suivre un régime spécial ou prendre des compléments alimentaires.
Les régimes alimentaires spécialisés tels que le régime céto, paléo ou méditerranéen peuvent aider à relever certains des défis auxquels les personnes atteintes de SEP sont confrontées.
Lisez les étiquettes des aliments. Les aliments riches en calories mais pauvres en nutriments ne vous aideront pas à vous sentir mieux ou à maintenir un poids santé.
Consultez ces conseils supplémentaires pour avoir une alimentation adaptée à la SP.
Autres thérapies complémentaires
Les études sur l’efficacité des thérapies complémentaires sont rares, mais cela ne veut pas dire qu’elles ne peuvent pas aider d’une manière ou d’une autre.
Les thérapies suivantes peuvent vous aider à vous sentir moins stressé et plus détendu:
- méditation
- massage
- Taï chi
- acupuncture
- hypnothérapie
- musicothérapie
Quelles sont les statistiques sur la SP?
Selon la National Multiple Sclerosis Society, il n’ya pas eu d’étude nationale scientifiquement solide sur la prévalence de la SEP aux États-Unis depuis 1975.
Dans une étude de 2017, cependant, la Société a estimé qu'environ 1 million d'Américains sont atteints de SEP.
Autres choses à savoir:
- La SEP est l'affection neurologique la plus répandue chez les jeunes adultes dans le monde.
- La plupart des personnes diagnostiquées avec une SEP-RR ont entre 20 et 50 ans au moment de leur diagnostic.
- Dans l'ensemble, la SP est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Selon la National Multiple Sclerosis Society, la SEP-RR est deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Les taux de PPMS chez les femmes et les hommes sont à peu près égaux.
- Les taux de SEP ont tendance à être plus faibles dans les endroits plus proches de l'équateur. Cela peut être lié à la lumière du soleil et à l'exposition à la vitamine D. Les personnes qui déménagent dans un nouvel emplacement avant l'âge de 15 ans acquièrent généralement les facteurs de risque associés au nouvel emplacement.
- Les données de 1999 à 2008 ont montré que les coûts directs et indirects de la SEP se situaient entre 8 528 et 54 244 dollars par an. Les DMT actuels pour RRMS peuvent coûter jusqu'à 60 000 $ par an. L'ocrelizumab (Ocrevus) coûte 65 000 $ par an.
Les Canadiens ont le taux de SP le plus élevé au monde.
Découvrez plus de faits et de statistiques sur la SEP ici.
Quelles sont les complications de la SP?
Les lésions causées par la SP peuvent apparaître n'importe où dans votre SNC et toucher n'importe quelle partie de votre corps.
Problèmes de mobilité
À mesure que vous vieillissez, certaines incapacités causées par la SP peuvent devenir plus prononcées.
Si vous avez des problèmes de mobilité, une chute peut vous exposer à un risque accru de fractures osseuses. Avoir d'autres conditions, telles que l'arthrite et l'ostéoporose, peut compliquer les choses.
Autres issues
L’un des symptômes les plus courants de la SEP est la fatigue, mais il n’est pas rare que les personnes atteintes de SEP présentent également:
- dépression
- anxiété
- un certain degré de déficience cognitive
La ligne du bas
Les problèmes de mobilité peuvent entraîner un manque d'activité physique, ce qui peut entraîner d'autres problèmes de santé. Les problèmes de fatigue et de mobilité peuvent également avoir un effet sur la fonction sexuelle.
Découvrez d'autres effets de la SP.
Trouver du soutien
La SP est une maladie chronique. Vous serez confronté à des défis uniques qui peuvent changer avec le temps.
Vous devriez vous concentrer sur la communication de vos préoccupations à votre médecin, apprendre tout ce que vous pouvez sur la SEP et découvrir ce qui vous fait vous sentir mieux.
De nombreuses personnes atteintes de SEP choisissent même de partager leurs défis et leurs stratégies d'adaptation dans le cadre de groupes de soutien en personne ou en ligne.
Découvrez ce que 11 personnalités publiques ont à dire sur la façon de vivre avec la SP.
Vous pouvez également essayer notre application gratuite MS Buddy pour partager des conseils et une assistance dans un environnement ouvert. Téléchargez pour iPhone ou Android.
