Aider les jeunes enfants atteints de diabète de type 1 à apprendre à détecter une hypoglycémie

En tant que mère de deux petites filles âgées de 3 ans et demi et 6 ans, j’ai vu de mes propres yeux à quel point les jeunes enfants peuvent facilement manquer les signaux quotidiens de leur corps en raison de la faim et du besoin d’aller aux toilettes.

Pour un enfant atteint de diabète de type 1 (DT1), les signaux manquants de votre corps peuvent être extrêmement effrayants, et même mortels, lorsque la glycémie est dangereuse.

C’est pourquoi j’étais passionné par la création du nouveau livre pour enfants «When I Go Low» (écrit par moi, Ginger Vieira, et illustré par Mike Lawson).

Ce livre offre une touche légère et réfléchie sur les aspects stressants et parfois effrayants de la vie avec le diabète, en particulier l'apprentissage de l'hypoglycémie (faible taux de sucre dans le sang) à travers les yeux d'un personnage mignon nommé Jax the Cat et ses nouveaux amis.

En tant qu'adulte vivant moi-même avec le DT1, je suis non seulement conscient des symptômes d'hypoglycémie les plus courants de mon corps, mais j'anticipe également ces symptômes presque à chaque minute de la journée pour rester en sécurité - que je marche chien, faire du traîneau avec mes enfants ou se préparer pour une conférence Zoom.

Quiconque prend régulièrement de l'insuline est confronté à ce risque quotidien, heure par heure, d'hypoglycémie légère à sévère.

Mais j’ai 35 ans. Comment le cerveau en développement d’un jeune enfant apprend-il ce niveau de conscience pour se protéger pendant qu’il prend de l’insuline?

Surtout si les parents de cet enfant n’ont jamais eu eux-mêmes d’hypoglycémie?

Message adapté aux enfants sur la détection de faibles symptômes

Pour les enfants atteints de DT1, connaître les premiers signes et symptômes de l'hypoglycémie signifie le repérer plus tôt et le traiter plus tôt.

Mike Lawson et moi avons créé ce livre spécifiquement pour aider les enfants atteints de DT1 à identifier et à exprimer à haute voix ce qu'ils ressentent lorsque leur glycémie est basse. L'objectif est de mettre les symptômes les plus courants au premier plan de leur esprit toujours grandissant.

Jax le chat et ses amis du quartier (Zed la souris, Sherry le mouton, Penny le cochon et le grand groupe de petits oiseaux) partagent également le symptôme le plus courant de l'hypoglycémie:

• Lorsque le taux de sucre dans le sang de Jax le chat est bas, il se sent… capricieux, bancal! Il aime traiter ses dépressions avec du jus.
• Lorsque la glycémie de Sherry la brebis est basse, elle se sent… tremblante, tremblante, tremblante! Elle aime traiter ses dépressions avec des comprimés de glucose à la framboise.
• Lorsque la glycémie de Zed la souris est basse, il se sent… étourdi, étourdi, étourdi! Il aime traiter ses bas avec des craquelins.
• Lorsque le taux de sucre dans le sang de Penny the Pig est bas, elle se sent… folle, folle, folle! Penny aime traiter ses bas avec des bonbons à la gelée.
• Lorsque le taux de sucre dans le sang du grand groupe de petits oiseaux est bas, ils se sentent… affamés, affamés, affamés! Ils aiment traiter leurs bas avec une cuillerée de miel.

Tout au long du livre, nous insistons non seulement sur les différents symptômes de l'hypoglycémie, mais sur les étapes importantes consistant à écouter votre corps et à remarquer les symptômes, puis à parler de ces symptômes pour demander de l'aide.

Jax porte un traitement pour l'hypoglycémie dans son sac à dos tout au long de l'histoire, enseignant à nos jeunes lecteurs à quel point il est important de toujours avoir avec vous des glucides à action rapide, comme des jus, des comprimés de glucose, des bonbons à la gelée, etc.

À propos des auteurs: deux défenseurs passionnés du DT1

Mike et moi ne saurions pas à quel point l'hypoglycémie est effrayante, inconfortable et frustrante si nous ne les avions pas ressenties nous-mêmes!

J'ai reçu un diagnostic de DT1 à l'âge de 13 ans lorsque j'ai remarqué que j'avais tous les symptômes du diabète énumérés sur l'affiche de mon camarade de classe de septième en préparation de la prochaine foire de la santé à l'école. (Il s'appelait Miles. Il était amusement considéré comme mon héros par nos pairs.)

Personne ne m'a cru quand j'ai dit: «Hé! Je pense que j'ai le diabète! » jusqu'à ce que j'éclate en sanglots une semaine plus tard et que je sois amené chez mon médecin de premier recours, où on m'a bien sûr facilement diagnostiqué une glycémie de 600 mg / dL et des tonnes de cétones.

Le diagnostic de Mike est venu plus tard, à 21 ans, où il a été diagnostiqué à tort comme de type 2 simplement parce qu’il était adulte. Il a passé les premières années de sa vie diabétique à lutter pour réduire sa glycémie parce qu'on lui prescrivait des médicaments oraux pour le diabète de type 2 au lieu de l'insuline dont il avait si cruellement besoin.

Dans les premières années de la Diabetes Online Community (DOC), Mike et moi étions tous les deux des blogueurs vidéo passionnés. (Voici l'un des vlogs les plus populaires de Mike, et voici l'un des miens, de l'époque.)

Toujours dans notre «jeunesse», nous avons créé ensemble quelques projets amusants, comme ce rap stupide sur le diabète et une vidéo documentant l'époque où nous avons tous deux été embauchés par Liberty Medical pour faire une vidéo sur l'utilisation d'une pompe à insuline.

Mike a joué un rôle essentiel dans le développement et l'évolution de la Diabetes Hands Foundation et de la communauté TuDiabetes. Sa créativité graphique exceptionnelle, sa passion pour le soutien des personnes atteintes de diabète et sa sympathie indiscutable en font un atout évident pour toute mission axée sur le diabète.

Aujourd'hui, Mike vit en Californie et est bien connu dans les communautés du diabète et du théâtre pour ses talents artistiques, contribuant à des organisations et publiant des travaux sur son site Web (y compris son premier livre, «Open Your Bag»), des dessins animés quotidiens de la webcam d'Abbey Road et matériel de production théâtrale.

Mes premiers pas dans la communauté du diabète ont tourné autour de mon succès fortuit en dynamophilie compétitive, en m'efforçant de montrer à mes collègues DT1 (et à un endocrinologue dédaigneux) que cette maladie nécessitant un entretien élevé ne peut pas vous arrêter si vous êtes déterminé à étudier votre glycémie et à apprendre. en savoir plus sur le fonctionnement de votre corps. À l'époque, je travaillais également en tant qu'entraîneur personnel certifié et instructeur de yoga Ashtanga.

Ma passion pour l’amélioration de la santé, combinée à une passion pour l’écriture (et un baccalauréat en rédaction professionnelle), m’a conduit à publier quatre livres pour les adultes atteints de diabète et d’innombrables articles et contenus pour de nombreux sites Web et organisations sur le diabète les plus influents d’aujourd’hui. Je vis dans le Vermont avec mes deux gamins, notre fidèle chiot nommé Pedro et mon beau mec barbu.

Aujourd'hui, Mike et moi savons que nous avons eu la chance de recevoir nos diagnostics de diabète quand nous étions plus âgés, car vivre avec le DT1 en tant que jeune enfant est un défi que nous souhaitons qu'aucun enfant n'ait à endurer.

À moins que vous ne preniez de l’insuline et que vous ayez vraiment éprouvé une hypoglycémie (plutôt que la sensation grincheuse que les personnes légèrement hypoglycémiques sans diabète peuvent ressentir quand elles sautent le déjeuner), vous ne savez tout simplement pas à quel point les creux sont vraiment terribles.

Mike le sait. Je sais. Et nous voulons aider nos plus jeunes pairs de la communauté du diabète à se protéger en découvrant ces creux dégueulasses le plus tôt possible.

Créer ce livre

Vivre avec le DT1 est difficile. Chaque jour. Peu importe votre âge. Pour nos plus jeunes pairs du DT1, nous pensons qu'ils méritent une dose supplémentaire de crédit pour y faire face 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

Sérieusement, c’est une chose de vivre avec les demandes incessantes du DT1 à l’adolescence ou à l’adulte, mais je n’ai jamais été aussi impressionné que lorsque j’étais assis en compagnie de jeunes enfants atteints de cette maladie.

Le courage absolu des jeunes enfants atteints de DT1 est ce qui m'a inspiré à commencer à créer un texte pour un livre qui non seulement donnerait à ces enfants un high-five pour leur courage, mais leur offrirait également une façon amusante de rester plus en sécurité en tant que personnes qui ont besoin de prendre insuline tous les jours.

(Ai-je mentionné à quel point l'hypoglycémie peut être effrayante à tout âge? Je ne peux même pas imaginer à quel point cela doit être effrayant pour les parents qui s'occupent de jeunes enfants atteints de DT1.)

Prenant note des schémas de scénario qui ont retenu l’attention de mes enfants en bas âge, j’ai décidé d’écrire ce livre sur le DT1 avec un peu de répétition, une variété de personnages enthousiastes et des explications claires sur quelques-uns des symptômes les plus courants de l’hypoglycémie.

Mais mes compétences en illustration sont limitées.

Bien que ma fille de 6 ans, Lucy, m’ait certainement inspiré pour travailler sur mes compétences en illustration, je savais qu’il n’y avait personne de mieux dans la communauté artistique pour me rejoindre dans cette mission que le talentueux Mike Lawson.

Quand Mike est arrivé à bord, il a sagement changé mon scénario océanique en un décor de quartier et a créé les adorables personnages de Jax the Cat, Zed the Mouse, Penny the Pig, Sherry the Sheep et le Big Group of Little Birds.

Mike a assorti le style artistique de ses propres toiles de fond photographiques et de personnages sympathiques au style de son premier livre, «Ouvrez votre sac».

Nous l'avons présenté aux principales organisations du diabète, notamment la FRDJ et l'American Diabetes Association, mais nous n'avons reçu aucune réponse. Alors, naturellement, nous avons décidé de l'auto-publier sur Amazon, et le reste appartient à l'histoire!

Maintenant que le livre est publié, nous espérons discuter du soutien de la FRDJ et du célèbre Joslin Diabetes Center de Boston. Il offre le plus simple des messages précieux: comment rester en sécurité en tant que jeune qui prend de l'insuline tous les jours.

• Vous pouvez trouver «When I Go Low» sur Amazon.
• Vous pouvez acheter des cadeaux, y compris des sacs mignons, des pulls molletonnés, des pyjamas et des t-shirts avec les personnages des livres, dans notre boutique en ligne.
• Ou téléchargez des pages d'activités gratuites pour enfants présentant les personnages du livre.

Mais avant de cliquer pour acheter, jetez un œil à ce cadeau DiabetesMine…

Un cadeau de livre DM

Vous souhaitez gagner un exemplaire gratuit du nouveau livre de Ginger et Mike, «When I Go Low»? Nous remercions les auteurs de nous avoir aidés à en donner un exemplaire à un lecteur chanceux. Voici comment participer:

1. Envoyez-nous un e-mail à [email protected] avec "DM-Go Low" dans la ligne d'objet pour nous faire savoir que vous espérez gagner. Ou vous pouvez nous envoyer un ping sur Twitter ou Facebook en utilisant le même mot de code. À des fins d'expédition, nous devons limiter le cadeau à ceux dont l'adresse postale est aux États-Unis.
2. Vous avez jusqu'au vendredi 29 janvier 2021 à 17 h. PST pour entrer.
3. Les gagnants seront choisis en utilisant Random.org.
4. Les gagnants seront annoncés le lundi 1er février 2021 via les réseaux sociaux, alors assurez-vous de garder un œil sur vos e-mails / messages Facebook / Twitter. (Si les gagnants ne répondent pas dans un délai d'une semaine, nous sélectionnons un remplaçant.)

Nous mettrons à jour ce message pour annoncer le gagnant.

Bonne chance à tous!

Félicitations à D-Mom Catherine Patano, qui a été choisie comme gagnante de ce livre!