Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson est un gros travail. Vous devrez aider votre proche avec des choses comme le transport, les visites chez le médecin, la gestion des médicaments et plus encore.
La maladie de Parkinson est une maladie évolutive. Parce que ses symptômes s'aggravent avec le temps, votre rôle finira par changer. Vous devrez probablement assumer plus de responsabilités avec le temps.
Être aidant naturel présente de nombreux défis. Essayer de répondre aux besoins de votre proche tout en continuant à gérer votre vie peut être difficile. Cela peut aussi être un rôle gratifiant qui donne autant que vous y mettez.
Voici quelques conseils pour vous aider à prendre soin de votre proche atteint de la maladie de Parkinson.
En savoir plus sur la maladie de Parkinson
Lisez tout ce que vous pouvez sur la maladie. Renseignez-vous sur ses symptômes, ses traitements et les effets secondaires que les médicaments contre la maladie de Parkinson peuvent causer. Plus vous en saurez sur la maladie, mieux vous serez en mesure d’aider votre proche.
Pour obtenir des informations et des ressources, adressez-vous à des organisations comme la Fondation Parkinson et la Fondation Michael J. Fox. Ou demandez conseil à un neurologue.
Communiquer
La communication est essentielle pour prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Les problèmes d'élocution peuvent empêcher votre proche d'expliquer ce dont il a besoin, et vous ne savez peut-être pas toujours ce qu'il faut dire.
Dans chaque conversation, essayez d'être ouvert et sympathique. Assurez-vous d'écouter autant que vous parlez. Exprimez votre inquiétude et votre amour pour la personne, mais soyez également honnête à propos de vos frustrations.
S'organiser
La prise en charge quotidienne de la maladie de Parkinson nécessite beaucoup de coordination et d’organisation. Selon le stade de la maladie de votre proche, vous devrez peut-être aider:
- mettre en place des rendez-vous médicaux et des séances de thérapie
- conduire aux rendez-vous
- commander des médicaments
- gérer les ordonnances
- dispenser des médicaments à certains moments de la journée
Il peut vous être utile d’assister à vos rendez-vous chez le médecin pour savoir comment va votre proche et comment vous pouvez aider à gérer ses soins. Vous pouvez également offrir au médecin un aperçu de tout changement dans les symptômes ou les comportements que votre proche n'a peut-être pas remarqué.
Conservez les dossiers médicaux détaillés dans un classeur ou un cahier. Incluez les informations suivantes:
- les noms, adresses et numéros de téléphone de chaque médecin que votre proche voit
- liste mise à jour des médicaments qu'ils prennent, y compris les doses et les heures de prise
- liste des visites médicales passées et notes de chaque visite
- un calendrier des prochains rendez-vous
Essayez ces conseils pour rationaliser la gestion et l'organisation du temps:
- Hiérarchisez les tâches. Rédigez une liste de tâches quotidiennes et hebdomadaires. Faites d'abord les tâches les plus importantes.
- Déléguer. Confiez les tâches non essentielles à des amis, à des membres de la famille ou à une personne salariée.
- Diviser et conquérir. Divisez les gros travaux en plus petits que vous pouvez aborder petit à petit.
- Définissez des routines. Suivez un horaire pour manger, prendre des médicaments, prendre un bain et autres tâches quotidiennes.
Reste positif
Vivre avec une maladie chronique comme celle de Parkinson peut déclencher une gamme d’émotions, de la colère à la dépression.
Encouragez votre proche à se concentrer sur les aspects positifs. Essayez de les engager dans des activités qu'ils aimaient autrefois, comme aller dans un musée ou dîner avec des amis. La distraction peut également être un outil utile. Regardez un film amusant ensemble ou écoutez de la musique.
Essayez de ne pas trop vous attarder sur la maladie de Parkinson lorsque vous parlez à la personne. Souvenez-vous qu'ils ne sont pas leur maladie.
Soutien aux aidants
Prendre soin des besoins de quelqu'un d'autre peut devenir accablant. Ne négligez pas vos propres besoins dans le processus. Si vous ne prenez pas soin de vous, vous pourriez être épuisé et débordé, une condition connue sous le nom d'épuisement des soignants.
Donnez-vous du temps chaque jour pour faire les choses que vous aimez. Demandez à un ami ou à un membre de votre famille de vous accorder une pause pour que vous puissiez sortir dîner, suivre un cours d'exercice ou voir un film.
Prends soin de toi. Pour être un bon soignant, vous aurez besoin de repos et d'énergie. Ayez une alimentation équilibrée, faites de l'exercice et dormez sept à neuf heures par nuit.
Lorsque vous vous sentez stressé, pratiquez des techniques de relaxation telles que la respiration profonde et la méditation. Si vous arrivez au point où vous êtes débordé, consultez un thérapeute ou un autre professionnel de la santé mentale pour obtenir des conseils.
Recherchez également un groupe de soutien pour les aidants naturels de Parkinson. Ces groupes vous présenteront d’autres soignants capables de s’identifier à certains des problèmes auxquels vous avez été confrontés et vous offriront des conseils.
Pour trouver un groupe de soutien dans votre région, demandez au médecin qui soigne votre être cher. Ou visitez le site Web de la Fondation Parkinson.
Emporter
Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut être difficile, mais aussi gratifiant. N'essayez pas de tout faire vous-même. Demandez à d'autres amis et membres de votre famille de vous aider et de vous accorder une pause.
Prenez du temps pour vous dans la mesure du possible. N'oubliez pas de prendre soin de vous aussi bien que de votre proche atteint de la maladie de Parkinson.
