Lorsque la fille de Brenda Hunter a reçu un diagnostic de diabète de type 1 en 2014, la mère du Texas n'avait aucune idée de ce à quoi elle ferait face en matière d'assurance - ni que les défis qu'elle a rencontrés au cours de cette première année l'amèneraient à fonder une petite entreprise visant à changer. le paysage de la santé.
Elle a fini par créer No Small Voice, un site de crowdsourcing pour le partage d'informations sur les coûts et les assurances afin d'aider les patients à apprendre les uns des autres et à rassembler des munitions pour faire pression sur les employeurs et les autres décideurs.
Brenda est diplômée en génie chimique et a passé 16 ans chez Hewlett-Packard à la tête d'une équipe mondiale axée sur le reporting et l'analyse avant de se concentrer à plein temps sur les problèmes de santé et d'assurance diabète. Elle est aussi la fière maman de cinq (!) Filles qui allaient du lycée à l’âge de la maternelle à un moment donné. Elle est donc convaincue qu’elle a le sens des affaires et la passion personnelle nécessaires pour faire une différence dans la façon dont les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) et leurs familles ont accès aux fournitures et à l’équipement dont elles ont besoin.
Brenda a assisté à notre Sommet sur l'innovation DiabetesMine à San Francisco il y a quelques années, partageant son histoire et présentant No Small Voice pour la première fois en public. À la suite de cette apparition et depuis lors, Brenda a renforcé la pression des consommateurs pour une couverture santé raisonnable et a recueilli les commentaires de la communauté.
En fait, No Small Voice recherche actuellement les commentaires de la communauté du diabète par le biais d'une nouvelle enquête sur l'assurance maladie et les défis d'accès que nous rencontrons tous en vivant avec le diabète.
Un combat de D-Mom pour l'accès
Le diabète est entré dans la vie des chasseurs en juin 2014, à la suite d'un déménagement de Seattle à San Francisco, lorsque leur fille Malia, alors âgée de 10 ans (maintenant 15 ans et au lycée), a reçu un diagnostic de type 1. De la Californie à Dallas, au Texas, aussi.
Outre le choc de ce diagnostic initial, ils ne s'attendaient pas à des mois de maux de tête et de frustration pour D-Mom Brenda alors qu'elle luttait pour obtenir l'approbation de la pompe à insuline que leur endo avait prescrite. À l'époque, ils voulaient le Medtronic 530G avec capteur Enlite, mais son assurance ne couvrait qu'un seul modèle de pompe, sans CGM, et elle n'a trouvé aucune aide pour naviguer dans le processus d'assurance. Comment pourrait-elle efficacement demander les outils que son médecin jugeait les meilleurs pour contrôler la glycémie de ses filles?
Brenda dit qu'elle a été étonnée par la quantité de documents nécessaires - 24 lettres différentes, d'innombrables courriels et appels téléphoniques au cours de plusieurs mois.
Le premier appel du médecin a été rejeté. Et après le dépôt du deuxième appel, ils ont presque abandonné. Cela faisait quatre mois et Malia n’avait toujours pas de pompe. À ce stade, l'endo a en fait dit aux chasseurs de continuer avec la pompe à insuline couverte plutôt que de continuer à se battre pour leur modèle préféré.
Naturellement, en tant que mère passionnée par les soins de sa fille, Brenda dit qu'elle pensait que ce n'était pas assez bien. Elle était déterminée à ne pas abandonner.
Puis un jour, un colis est arrivé chez eux - la pompe dont ils ne voulaient pas, et Brenda dit qu'elle «l'a perdue». Elle a pris le téléphone et a commencé à appeler la compagnie d'assurances, pour finalement contacter un directeur à qui elle a commencé à crier. Cela a fait l'affaire, et le troisième appel a été accepté verbalement par téléphone. Brenda dit qu’elle n’oubliera jamais le look de ses enfants lorsque cette séance de cri au téléphone s’est terminée avec l’approbation de la compagnie d’assurance pour la pompe préférée.
«Ils ont commencé à applaudir que j'allais transformer l'assurance, et Malia voulait spécifiquement savoir comment je pourrais aider les autres», écrit-elle sur son site. «Les dames savaient que la compagnie d'assurance venait de se battre avec la mauvaise mère.»
Cela a conduit à l'idée de No Small Voice, qui a été mise en service plus tard en 2016 après un lancement de la version bêta douce en ligne plus tôt cette année.
La plateforme No Small Voice
Le site lui-même est essentiellement un endroit pour suivre vos interactions de couverture d'assurance, vos rendez-vous, vos ordonnances et vos coûts de fournitures et de soins. Qu'il s'agisse d'une bonne ou d'une mauvaise expérience, No Small Voice encourage les utilisateurs à suivre ces informations et à les partager dans le hub en ligne où d'autres personnes peuvent les consulter et en tirer des leçons.
L’idée maîtresse est qu’il n’y a pas eu de moyen clair de partager ces expériences qui, nous l’espérons, pourrait faire gagner du temps et de l’énergie à d’autres personnes handicapées et à leurs familles. Brenda travaille à créer des ressources sur le site, comme une bibliothèque de lettres d’appel, afin que les gens aient des modèles pour les lettres d’appel nécessaires, au lieu de devoir demander au cabinet de votre médecin d’en rédiger une à partir de zéro. Elle prévoit également d'utiliser l'analyse des données pour analyser les tendances sur ce qui est refusé et approuvé dans ces lettres, et combien de temps est consacré à diverses réclamations et appels.
Ces informations peuvent à leur tour être utilisées comme des preuves concrètes que notre système de santé doit changer, ou du moins que des plans spécifiques devraient gérer certaines décisions différemment.
Elle fait valoir que s’adresser directement aux compagnies d’assurance et demander un changement de couverture est une route difficile et ne donne généralement pas de résultats, en partie parce qu’il n’ya pas de données indiquant la nécessité d’un changement. En plus de cela, il peut être tout simplement plus prudent de faire pression sur les grands employeurs, qui sont ceux qui négocient une couverture avec un si grand nombre de payeurs de premier plan (compagnies d'assurance).
«J’ai dû passer tant d’heures de ma semaine de travail à gérer les appels téléphoniques et les formalités administratives nécessaires - c’est une grosse perte de productivité pour une entreprise comme HP ou pour toute autre entreprise. S'ils ont la preuve qu'une meilleure couverture conduit à une meilleure productivité, c'est une réelle incitation pour eux à intervenir », dit-elle.
Brenda aimerait évaluer le temps que les gens passent à tous les niveaux sur ces questions au lieu de travailler leur travail quotidien, et avoir une meilleure idée de l'ampleur de la charge de travail, ainsi que de la façon dont la couverture d'assurance joue un rôle dans la prise de décision en matière d'emploi.
Une autre de ses idées est de créer une soi-disant «coopérative pharmaceutique», où les personnes non assurées et sous-assurées pourraient utiliser leur pouvoir d'achat pour négocier des tarifs réduits pour l'insuline et d'autres fournitures. Elle croit que les données de son prochain sondage pourraient être utilisées pour aider à justifier le besoin d'aide pour les personnes sous-assurées.
Notez qu'il n'est pas conforme à la loi HIPAA et qu'il n'est pas obligatoire de l'être, de sorte que certaines personnes peuvent hésiter à partager leurs informations personnelles. Que ce changement soit à déterminer, nous dit Brenda. Notez également que No Small Voice n'est pas un organisme de bienfaisance à but non lucratif, même s'il sollicite des dons; l'argent récolté servira à développer davantage le site.
Puissance du flacon d'insuline
Au-delà des seules questions d’assurance et d’accès, Brenda explore également l’idée de tester l’activité de l’insuline vendue dans les pharmacies ou les distributeurs par correspondance - un problème qui a fait les manchettes plus récemment. Alors que les fabricants soulignent la durée de conservation de 28 à 30 jours de l'insuline une fois qu'elle est ouverte, Brenda s'interroge sur la dégradation de ce médicament et aimerait utiliser No Small Voice pour valider le moment où la puissance de l'insuline pourrait vraiment devenir un problème.
Dans ses recherches, elle a trouvé tout un groupe de spécialistes du matériel de laboratoire open-source et pense que cela pourrait être utilisé pour développer un test à domicile pour confirmer la puissance de l'insuline. L'objectif serait d'avoir un test précis que tout le monde pourrait acheter, pour 50 $ ou moins à l'avance. «J'ai passé beaucoup de temps dans des laboratoires à utiliser des spectromètres de masse et une chromatographie liquide à haute puissance qui est utilisée pour déterminer que la puissance est un grand pas en avant, mais intéressante», dit-elle. «Sur la base des données des fabricants, je pense que l'insuline est plus stable que perçue, c'est donc une priorité moindre.»
Le même concept pourrait même être appliqué aux bandelettes de test, dit Brenda, mais tout est à déterminer.
Collaboration communautaire sur le diabète
Brenda a discuté avec des groupes D-Community existants axés sur cette même question. Elle a parlé principalement avec des groupes locaux de la région de la baie de Californie, notamment BeyondType1 et CarbDM, et discute également avec d'autres groupes d'un intérêt éventuel, allant de l'ADA à d'autres dans l'univers de plaidoyer DOC.
Elle s’entretient également avec les employeurs de cette question, trouvant un thème commun: les employeurs ne semblent tout simplement pas comprendre le diabète et ce qu’implique la navigation dans le processus d’assurance.
«Il y a une conversation qui n'a pas lieu, et il n'y a pas de responsabilité pour les employeurs sur le fonctionnement de la couverture d'assurance», a-t-elle déclaré, ajoutant que ce serait formidable d'offrir aux employeurs un moyen de s'engager davantage dans ce domaine et d'intervenir. Depuis les entreprises consacrent tellement de leur budget aux frais de santé, elle dit qu'il est logique de fournir un canal pour les accords de niveau de service afin de s'assurer que les employés obtiennent le type de service auquel ils s'attendent et dont ils ont besoin.
«Beaucoup de gens sont vraiment mécontents de leur assurance… Travailler ensemble pour guider les employeurs sur la façon de s'engager dans ce domaine se traduirait par de meilleurs résultats.»
Ce que fait Brenda est certainement un effort louable - nous savons juste à quel point il peut être difficile d'essayer de trouver du terrain pour un autre programme indépendant. Nous espérons voir No Small Voice collaborer ou combler une lacune nécessaire dans l'effort plus large #DiabetesAccessMatters.
Comme indiqué, nous verrons.
Indépendamment de ce que l'avenir nous réserve, nous applaudissons cet effort pour faire une différence. Ces problèmes d'assurance ne sont pas seulement frustrants pour beaucoup d'entre nous, mais prennent du temps et du gaspillage ridiculement, donc tout ce qui peut aider à faire bouger l'aiguille vaut la peine d'être envisagé, nous croyons!
.jpg)
