RA Healthline est une application gratuite pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. L'application est disponible sur l'App Store et Google Play. Télécharger ici.
Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) peut être accablant et difficile à naviguer seul. Bien que la famille et les amis puissent offrir le meilleur soutien possible, il est inestimable d'avoir des personnes sur qui s'appuyer et qui savent exactement ce que vous vivez.
RA Healthline est une application gratuite créée pour les personnes atteintes de PR. L'application vous met en correspondance avec les autres en fonction du diagnostic, du traitement et des intérêts personnels afin que vous puissiez vous connecter, partager et apprendre les uns des autres.
Lisa Emrich, qui blogue sur Brass and Ivory: Life with MS and RA, dit que l'application lui apporte un grand réconfort.
En 2007, elle a reçu un diagnostic de PR après avoir été diagnostiquée à tort avec un syndrome du canal carpien grave aux deux poignets.
«J'avais été référé à un chirurgien de la main qui m'avait administré des injections de stéroïdes dans les poignets. Ce médecin m'a dit qu'il pensait que j'avais la PR à la place, ce qui a finalement conduit à mon diagnostic », dit Emrich.
La douleur dans ses mains et ses poignets l'a finalement forcée à arrêter de jouer du piano, ce qui lui a coûté beaucoup d'émotions puisqu'elle est musicienne professionnelle. Bien qu'elle gère la PR avec des médicaments et un régime, le fait d'avoir d'autres personnes à qui parler des effets globaux de la PR l'aide à faire face.
«C’est formidable de pouvoir communiquer avec des personnes qui comprennent vraiment la RA», déclare Emrich. «Que vous cherchiez des conseils ou que vous souhaitiez offrir des conseils ou simplement un mot gentil, entrer en contact avec des personnes qui« comprennent »est précieux dans la lutte contre cette maladie chronique évolutive et débilitante.»
Parlez-en dans les discussions de groupe
Chaque jour de la semaine, l'application RA Healthline organise des discussions de groupe animées par un guide ou un défenseur vivant avec la PR.
Les sujets incluent:
- gestion de la douleur
- traitement
- thérapies alternatives
- déclencheurs
- régime
- exercer
- santé mentale
- soins de santé
- des relations
- travailler
- complications
- tellement plus
Jessica Gottlieb, qui blogue sur la vie avec la PR chez Life with RA, explique que les groupes offrent la possibilité de choisir des sujets en fonction de ce qui vous intéresse ce jour-là.
«Avoir une maladie comme la polyarthrite rhumatoïde vous affecte émotionnellement. Si je cherche vraiment à approfondir quelque chose de très spécifique, comme la navigation dans les soins de santé, et que je ne veux vraiment pas penser aux symptômes, à la nourriture ou à l'exercice, je peux simplement me concentrer sur cette seule chose », dit-elle.
«Parfois, je veux voir comment les autres gèrent leur travail. Le travail est compliqué en ce moment, et avoir un espace pour en discuter sans politique, sans amitiés délicates et sans collègues change la donne », ajoute Gottlieb.
Wendy Rivard, qui blogue sur Taking the Long Way Home, est d'accord.
«Dans le passé, lorsque j'ai participé à des groupes de soutien RA, les sujets sont omniprésents et parfois sans rapport avec ma situation», dit-elle.
Elle aime les groupes de style de vie et de santé mentale et émotionnelle.
Emrich publie le plus souvent dans les groupes Échapper à la PR, Style de vie, Vie quotidienne, Général et Médicaments.
«À ce stade de mon parcours RA, ce sont les sujets qui m'intéressent personnellement. J'ai également visité certains des autres groupes afin d'offrir des mots d'encouragement et des expériences personnelles aux membres qui recherchent des contributions et des conseils », dit-elle.
La fonction de groupes lui rappelle un forum à l'ancienne avec différents sous-forums pour divers sujets.
«Les réponses par thread facilitent les conversations suivantes, ce qui nous aide tous à nous soutenir mutuellement au sein de cette communauté RA en pleine croissance», déclare Emrich.
Trouvez un match RA parfait
Chaque jour, l'application RA Healthline met les utilisateurs en relation avec d'autres membres de la communauté. Les membres peuvent également parcourir les profils des membres et demander à correspondre instantanément.
Si quelqu'un souhaite correspondre avec vous, vous en êtes immédiatement informé. Une fois connectés, les membres peuvent envoyer des messages et partager des photos entre eux instantanément.
Gottlieb dit que la fonction de correspondance lui donne de la force pendant ses jours les plus difficiles.
«Une amie a récemment dit à mon mari que j'étais la femme la plus en forme qu'elle connaisse. Et c'était un jour après avoir pleuré dans mon bureau parce que je voulais courir et je ne pouvais pas », dit-elle. «Je cours habituellement environ 3 miles, et ce jour-là, mes jambes avaient l'impression d'être piégées dans la boue.»
«En plus de ne pas avoir la ruée vers l'endorphine que j'attendais avec impatience (et dont j'avais clairement besoin), on m'a rappelé que je ne courirai plus jamais un autre marathon, que rien de plus de 5 miles laissera mes pieds comme s'ils étaient en verre, et que pour le reste de ma vie je serai un patient », dit Gottlieb.
Bien qu’elle soit reconnaissante pour les médicaments, elle a encore des jours difficiles.
«Les utilisateurs de cette application comprennent que nous pouvons être reconnaissants de ce que nous avons et toujours pleurer la perte de notre santé. C’est une affirmation à bien des égards. RA est une chose étrange. Ma vie a changé et j'ai de la chance car la drogue a fonctionné pour moi. Ce que les gens ne voient pas est frustrant », dit-elle.
Rivard peut comprendre. Étant donné que de nombreuses personnes dont elle est proche n’ont pas de PR, la possibilité de se connecter instantanément avec une personne qui a une connaissance directe de ce qu’elle vit l’aide à se sentir moins seule.
«Et que je ne suis pas la seule à avoir ce problème ou cette préoccupation», dit-elle.
Renseignez-vous sur les dernières nouvelles RA
Si vous êtes d'humeur à lire plutôt qu'à interagir avec les utilisateurs, la section Découvrir de l'application comprend des articles liés au mode de vie et à l'actualité de la PR, tous examinés par des professionnels de la santé Healthline.
Dans un onglet désigné, recherchez des articles sur le diagnostic et les options de traitement, ainsi que des informations sur les essais cliniques et les dernières recherches sur la PR.
Des histoires sur la façon de nourrir votre corps grâce au bien-être, aux soins personnels et à la santé mentale sont également disponibles. Et vous pouvez même trouver des histoires personnelles et des témoignages de personnes atteintes de PR.
«La section Découvrir offre une collection bien organisée d'articles de Healthline qui traitent davantage de la PR que du diagnostic, des symptômes et des traitements», déclare Emrich. «À l'heure actuelle, il existe une collection d'articles sur la santé mentale que je trouve particulièrement utiles.»
Rivard apprécie d'avoir accès à des informations bien documentées et vérifiées à portée de main.
«Je suis infirmière praticienne et j'aime donc les bonnes informations fondées sur des données probantes. Les informations de la section Découvrir sont fiables et c'est très important, surtout en ce moment », dit-elle.
La mise en route est simple
L'application RA Healthline est disponible sur l'App Store et Google Play. Le téléchargement de l'application et la mise en route sont simples.
«L'inscription à l'application RA Healthline a été facile. Vous pouvez partager autant ou aussi peu d'informations sur votre cas spécifique de PR que vous souhaitez », déclare Emrich.
«J'apprécie vraiment la possibilité de télécharger plusieurs photos sur votre profil qui parlent de qui vous êtes et de vos centres d'intérêt. Cette petite fonctionnalité rend vraiment l'application plus personnelle », dit-elle.
Le sentiment de facilité est particulièrement important à l’époque d’aujourd’hui, ajoute Gottlieb.
«C'est un moment particulièrement important pour utiliser l'application. Lorsque j'ai été récemment diagnostiqué, les utilisateurs des réseaux sociaux m'ont aidé à naviguer dans ma nouvelle normalité. Cela n'arrivera pas pour le moment, donc trouver un endroit comme RA Healthline est très spécial », dit-elle.
"Vous n'êtes pas obligé de participer à la politique ou de parler COVID ou d'offenser les gens en ne voulant pas avoir ces discussions", ajoute-t-elle. "Oui, ils sont pertinents, mais lorsque votre corps travaille contre vous, il est essentiel de réunir une communauté de rhumatismes pour partager des informations, de l'inspiration ou même juste quelques photos de chiots."
Téléchargez l'application ici.
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.
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