Si vous n’avez rien de approprié à dire, ne dites rien du tout.
Si vous souffrez de sclérose en plaques (SEP) depuis plus d'une minute, il y a de fortes chances que vous ayez déjà entendu une version de quelques-uns des commentaires scandaleux de cette liste.
La maladie chronique est mal comprise. Bien qu'il puisse être épuisant de répondre encore et encore à des commentaires extravagants, je ne peux guère blâmer la plupart de ne pas toujours savoir ce qu'il faut dire.
Nos idées sur le handicap ont été façonnées par des décennies de narration stéréotypée. La bonne nouvelle est que d’authentiques histoires de maladies chroniques commencent à être racontées, et plus nous leur en disons, plus nous commencerons tous à comprendre le handicap comme une autre partie de l’expérience humaine.
En attendant, voici 10 des choses les plus stupides qui m'ont été dites en tant que personne atteinte d'une maladie chronique.
«Les jolies personnes ne contractent pas la SP.»
Pour tenter de me rassurer, un ami proche a dit cela après que les médecins m'ont dit qu'il y avait une chance que je souffre de SP.
Elle essayait d'être effrontée et peut-être même drôle, mais 20 ans plus tard, ses mots résonnent toujours dans mes oreilles. La vérité est qu’elle ne pouvait probablement penser à aucun jeune qui nous ressemblait avec une maladie chronique comme la SP, et c’est l’incapacité des médias à inclure et à représenter ce groupe démographique.
La SEP commence souvent par une maladie chez les jeunes, le plus souvent diagnostiquée chez les femmes âgées de 20 à 40 ans. Beaucoup de jolies personnes contractent la SEP.
"Le bon Dieu ne laisserait pas cela arriver à quelqu'un comme vous."
Cela a été dit par un proche de moi, entre mes premiers symptômes et mon diagnostic réel, pour tenter de me rassurer que ce que les médecins soupçonnaient ne pouvait pas être vrai.
La réalité est que de mauvaises choses arrivent aux bonnes personnes. La maladie chronique n’est pas la punition de Dieu, et la SP n’est pas de ma faute.
«Puis-je prier pour vous?»
Pendant que nous parlons du plan de Dieu, alors que j'étais assis sur mon rollator devant un centre commercial en attendant mon trajet un jour, une inconnue a demandé si elle pouvait prier pour moi.
Quand j'ai dit à la femme que j'allais bien, elle a continué à insister, en me disant que Dieu veut que je sois meilleur. L'idée que je pourrais être guérie par son intercession suggère que Dieu m'en a fait sortir s'il ne me répare pas.
Sans parler du fait que je vivais ma journée. Être plaint par un étranger n'était pas le genre d'énergie qui m'intéressait.
La déclaration «Dieu ne nous donne pas plus que ce que nous pouvons gérer» est généralement destinée à être encourageante, mais étant donné les luttes contre la santé mentale et la toxicomanie auxquelles la communauté des maladies chroniques est confrontée, je ne crois pas que ce soit toujours vrai.
La religion peut être un outil précieux pour faire face aux réalités de la maladie chronique, mais il est important de se rappeler que la foi est extrêmement personnelle.
'C'est douloureux?'
Ce commentaire est venu d'un inconnu dans un ascenseur, et il a été demandé sur un ton lourd de pitié.
Encore une fois, je vivais ma vie en me demandant s'il était trop tôt pour le moka à la menthe poivrée ou si nous étions techniquement encore à la saison des épices à la citrouille. Soudain, on m'a brutalement rappelé que la première impression que beaucoup de gens ont de moi n'est pas la version gal-about-town que j'ai de moi-même - c'est une fille malade «tragique».
Il faut une réelle énergie pour me rappeler qui je suis quand les autres projettent régulièrement un triste récit sur ma vie.
'Tu es si chanceux.'
J'ai beaucoup entendu celui-ci avant mon mariage, et je était chanceux, mais pas pour la raison qu'implique ce commentaire.
Le sous-texte était qu'un homme bon m'épousait «même si» j'avais la SP. La vérité est que nous avons tous les deux eu la chance de nous être rencontrés, mais aucune personne n'a senti qu'elle avait besoin de dire à mon mari à quel point elle était chanceuse. il était.
«Vous êtes trop jeune pour en utiliser un.»
En tant qu'utilisateur d'aide à la mobilité, j'entends souvent cela. Bien que nous soyons plus habitués à voir des personnes âgées utiliser des aides à la mobilité, le handicap peut toucher n'importe lequel d'entre nous à tout âge.
Outre le fait que ce commentaire n’a pas de sens, il peut être problématique s’il s’accompagne d’une incrédulité selon laquelle une personne a légitimement besoin d’une canne, d’un déambulateur ou d’un fauteuil roulant.
«Au moins, ce n’est pas…»
Une attitude positive est importante, tout comme le deuil de ce que vous traversez, et ce genre d’affirmation invalide l’expérience d’un individu.
Vous n’avez pas toujours besoin d’être reconnaissant que ce n’est pas pire. Qui plus est, comment les personnes qui vivent avec la maladie dont vous avez décidé qu’elle est censée se sentir pire?
Utiliser la souffrance de quelqu'un d'autre pour se sentir mieux dans sa propre vie est la définition de ce que Stella Young a inventé le «porno d'inspiration».
«Belle place.»
J'étais à un spectacle de Broadway, assis dans mon déambulateur / fauteuil de transport convertible qui est une belle place.
Ce commentaire n’aurait pas figuré sur cette liste, sauf la personne qui l’a dit a commencé à me frotter le dos et à me tapoter la tête, oubliant en quelque sorte que j’étais une femme adulte qu’elle ne connaissait pas.
«Peut-elle marcher un peu, ou…?»
Cela ne m’a pas été dit, cela a été posé sur moi à la sécurité de l’aéroport.
Cette infraction est grave, car ignorer un utilisateur de fauteuil roulant et parler plutôt à son compagnon est infantilisant et démoralisant. C’est particulièrement scandaleux car cela se produit presque chaque fois que je vole.
La sécurité de l'aéroport voit et interagit avec les utilisateurs de fauteuils roulants toute la journée, tous les jours. Ils devraient savoir mieux, et ils doivent arrêter de faire cela.
'Qu'est-ce qui ne va pas?'
C’est étonnant pour moi de voir combien de fois des étrangers se sentent autorisés à connaître des renseignements personnels tels que les antécédents médicaux d’une personne. Imaginez si quelqu'un que vous ne connaissiez pas vous demandait régulièrement de lui parler de l'une des pires choses que vous ayez traversées.
Même les commentaires bien intentionnés peuvent être blessants
Les personnes atteintes de SP et d'autres maladies chroniques entendent tout le temps des commentaires scandaleux comme ceux-ci. Nous comprenons que la plupart des gens veulent bien dire, et nous dépensons une énergie considérable à supporter notre propre inconfort afin de protéger les sentiments des étrangers curieux ou même des amis et de la famille.
J'applaudis ceux qui, lorsque ces microagressions se produisent, en profitent pour informer les autres sur ce que c'est que de vivre avec la SP. Mais il ne devrait pas incomber à la communauté des personnes handicapées d’enseigner au monde les bonnes manières.
Aux étrangers curieux qui veulent vraiment aider: au lieu de donner des conseils non sollicités ou de poser des questions personnelles, essayez d'écouter, construisez une rampe, faites un don pour la recherche, embauchez une personne handicapée, suivez un défenseur des patients sur les réseaux sociaux ou soutenez la télévision et des projets de films qui racontent des histoires authentiques.
Et si vous n’avez rien de approprié à dire, ne dites rien du tout.
Ardra Shephard est la blogueuse canadienne influente derrière Tripping On Air - le scoop d'initiés primé, irrévérencieux et drôle sur la vie avec la SP. Ardra est consultante en histoire pour la chaîne de télévision AMI et s'est associée à Shaftesbury Films pour développer une série scénarisée basée sur sa vie avec la SP. Suivez Ardra sur Facebook et sur Instagram où Yahoo Lifestyle a rapporté que «@ms_trippingonair est le premier compte à suivre pour les maladies chroniques».
