Trouver les doublures d'argent en tant que parent atteint d'une maladie chronique.
La santé et le bien-être touchent chacun de nous différemment. C’est l’histoire d’une personne.
Je venais de m'installer dans un bain, rempli d'eau bouillante et de six tasses de sels d'Epsom, en espérant que la combinaison permettrait à une partie de la douleur dans mes articulations de soulager et de calmer mes muscles spasmes.
Puis j'ai entendu des coups dans la cuisine. Je veux pleurer. Dans quoi diable mon enfant s'engageait-il maintenant?
En tant que parent monoparentale souffrant d'une maladie chronique, j'étais absolument épuisée. Mon corps me faisait mal et ma tête me faisait mal.
Alors que j'entendais des tiroirs s'ouvrir et se fermer dans ma chambre, je plongeai ma tête dans l'eau, écoutant les battements de mon cœur résonner dans mes oreilles. Je me suis rappelé que c'était le moment pour moi de prendre soin de moi, et il était d'une importance vitale que je le fasse.
C'était normal que mon enfant de dix ans soit seul pendant ces 20 minutes que je trempais dans la baignoire, me dis-je. J'ai essayé d'expirer une partie de la culpabilité que je tenais.
Lâcher prise de la culpabilité
Tenter d’abandonner la culpabilité est quelque chose que je fais assez souvent en tant que parent - encore plus maintenant que je suis un parent handicapé et souffrant de maladies chroniques.
Je ne suis certainement pas le seul. Je fais partie d'un groupe de soutien en ligne pour les parents atteints de maladies chroniques qui regorge de personnes qui se demandent quel est l'impact de leurs limitations sur leurs enfants.
Nous vivons dans une société axée sur la productivité et une culture qui met tellement l'accent sur tout ce que nous pouvons faire pour nos enfants. Il n’est pas étonnant que nous nous demandions si nous sommes des parents assez bons ou non.
Il y a une pression sociétale pour que les parents emmènent leurs tout-petits aux cours de gymnastique «Maman et moi», font du bénévolat dans la classe de l'école élémentaire, transportent nos adolescents entre plusieurs clubs et programmes, organisent des fêtes d'anniversaire parfaites sur Pinterest et préparent des repas sains et complets - tout en veillant à ce que nos enfants n'aient pas trop de temps à l'écran.
Comme je suis parfois trop malade pour quitter le lit, encore moins la maison, ces attentes sociétales peuvent me faire sentir comme un échec.
Cependant, ce que moi - et d’innombrables autres parents souffrant de maladies chroniques - avons découvert, c’est que malgré les choses que nous ne pouvons pas faire, il existe de nombreuses valeurs que nous enseignons à nos enfants en ayant une maladie chronique.
1. Être présent pendant le temps passé ensemble
L'un des cadeaux de la maladie chronique est le don de temps.
Lorsque votre corps n’a pas la capacité de travailler à plein temps ou de s’engager dans la mentalité «go-go-go, do-do-do» qui est si courante dans notre société, vous êtes obligé de ralentir.
Avant d'être malade, je travaillais à plein temps et j'enseignais quelques nuits en plus de cela, et j'allais aussi à l'école de troisième cycle à plein temps. Nous passions souvent notre temps en famille à faire des choses comme faire des randonnées, assister à des événements communautaires et faire d'autres activités dans le monde.
Quand je suis tombé malade, ces choses se sont arrêtées assez soudainement, et mes enfants (alors âgés de 8 et 9 ans) et moi avons dû composer avec une nouvelle réalité.
Alors que je ne pouvais plus faire beaucoup de choses que mes enfants avaient l'habitude de faire ensemble, j'ai aussi soudainement eu beaucoup plus de temps à passer avec eux.
La vie ralentit considérablement lorsque vous êtes malade, et ma maladie a aussi ralenti la vie de mes enfants.
Il y a beaucoup d'occasions de se blottir au lit avec un film ou de s'allonger sur le canapé en écoutant mes enfants me lire un livre. Je suis à la maison et je peux être présent pour eux lorsqu'ils veulent parler ou ont simplement besoin d'un câlin supplémentaire.
La vie, pour moi et mes enfants, est devenue beaucoup plus concentrée sur le présent et profiter des moments simples.
2. L'importance des soins personnels
Quand mon plus jeune enfant avait 9 ans, ils m'ont dit que mon prochain tatouage devait être les mots «prends soin de toi», donc chaque fois que je le voyais, je me souvenais de prendre soin de moi.
Ces mots sont maintenant encrés en cursive sur mon bras droit, et ils avaient raison - c'est un merveilleux rappel quotidien.
Être malade et me regarder me concentrer sur les soins personnels a aidé à enseigner à mes enfants l'importance de prendre soin d'eux-mêmes.
Mes enfants ont appris que parfois nous devons dire non à certaines choses, ou s’éloigner des activités afin d’aller prendre soin des besoins de notre corps.
Ils ont appris l’importance de manger régulièrement et de manger des aliments auxquels notre corps réagit bien, ainsi que l’importance de bien se reposer.
Ils savent non seulement qu’il est important de prendre soin des autres, mais il est tout aussi important de prendre soin de soi.
3. Compassion pour les autres
Les principales choses que mes enfants ont apprises en étant élevés par un parent atteint d'une maladie chronique sont la compassion et l'empathie.
Dans les groupes de soutien pour les maladies chroniques auxquels je fais partie en ligne, cela revient à maintes reprises: la façon dont nos enfants se transforment en personnes hautement compatissantes et attentionnées.
Mes enfants comprennent que parfois les gens souffrent ou ont des difficultés avec des tâches qui peuvent être faciles pour les autres. Ils sont prompts à offrir de l’aide à ceux qu’ils voient en difficulté ou simplement à écouter des amis qui souffrent.
Ils me montrent également cette compassion, ce qui me rend profondément fier et reconnaissant.
Quand je suis sorti de ce bain, je me suis préparé à être confronté à un énorme désordre dans la maison. Je me suis enveloppé dans une serviette et j'ai pris une profonde inspiration en préparation. Ce que j'ai trouvé à la place m'a fait pleurer.
Mon enfant avait posé mes «confort» préférés sur le lit et m'avait préparé une tasse de thé. Je m'assis au bout de mon lit pour tout prendre.
La douleur était toujours là, tout comme l'épuisement. Mais lorsque mon enfant est entré et m'a fait un gros câlin, la culpabilité n'était pas.
Au lieu de cela, il y avait juste de l'amour pour ma belle famille et de la gratitude pour toutes les choses que vivre dans ce corps souffrant de maladies chroniques et handicapées m'apprend à moi et à ceux que j'aime.
Angie Ebba est une artiste handicapée queer qui enseigne des ateliers d'écriture et se produit dans tout le pays. Angie croit au pouvoir de l'art, de l'écriture et de la performance pour nous aider à mieux nous comprendre, à bâtir une communauté et à apporter des changements. Tu peux trouver Angie sur elle site Internet, sa Blog, ou Facebook.
