Avoir une maladie chronique peut être une expérience difficile, et cela peut être encore plus difficile sans le soutien total de vos proches.
Accepter une maladie chronique peut être un processus difficile et douloureux. Avoir vos proches dans votre coin lorsque vous avez besoin de soutien peut vous aider beaucoup.
Malheureusement, les personnes proches de vous ne sont pas toujours aussi compréhensives que vous le souhaiteriez et que vous en ayez besoin.
Il se peut qu’ils ne se présentent pas lorsque vous en avez besoin pour vous aider d’une manière ou d’une autre. Ils peuvent ne pas prendre votre état au sérieux et minimiser vos symptômes. Ou peut-être qu'ils invalident vos sentiments face à la maladie.
Il peut être difficile pour une personne atteinte d’une maladie chronique de comprendre pourquoi elle n’a pas le soutien total et affectueux de ses proches.
Ce n'est pas de ta faute
Yuko Nippoda, psychothérapeute et porte-parole du UK Council for Psychotherapy, dit qu'il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une personne peut avoir du mal à se présenter pour un être cher atteint d'une maladie chronique.
L'une des principales raisons est qu'il peut être difficile de comprendre l'expérience d'une maladie chronique sans l'avoir vécue soi-même.
«Il peut y avoir un manque d'empathie s'ils sont généralement bien eux-mêmes et n'ont pas connu de maladie, car ils ne comprennent pas ce que c'est que d'être malade», dit Nippoda.
«De nombreuses maladies chroniques sont invisibles et les personnes atteintes peuvent bien paraître», ajoute-t-elle. «Dans ces cas, parce que l'être cher qui a la maladie a l'air bien, les soignants oublient parfois la lutte qu'ils ont.»
La vie limitée ou parfois imprévisible d'une personne atteinte d'une maladie chronique peut également être une raison pour laquelle les êtres chers ne sont pas entièrement solidaires. Si vous vivez avec une maladie, vous savez que la planification peut être difficile. Vous devrez peut-être renoncer à vos plans et vous sentir perçu comme «floconneux».
Bien que ce ne soit pas de votre faute, vos proches peuvent avoir du mal à faire face à l'imprévisibilité, dit Nippoda.
Pour d’autres êtres chers, c’est peut-être un problème de confiance qui est à blâmer.
«Certains soignants ne sont pas assez confiants pour assumer leurs responsabilités», dit Nippoda. «Ils peuvent penser que c'est trop de responsabilité et ne se sentent pas suffisamment en confiance pour être avec eux. Ils peuvent même avoir peur, ce qui peut conduire à un manque d’engagement. »
Le manque de soutien a un impact émotionnel
Quelles que soient les raisons, un être cher qui ne le soutient pas peut avoir un impact négatif sur une personne atteinte d'une maladie chronique.
«Lorsque les personnes atteintes de maladies chroniques ne sont pas acceptées et sont traitées durement par leurs proches, en plus de leur lutte pour lutter contre la maladie, c'est vraiment démoralisant et débilitant», dit Nippoda.
Cela peut entraîner des sentiments de solitude et de dépression qui peuvent vous faire vous sentir encore plus mal.
Comment ouvrir les lignes de communication
Il n'est pas de votre responsabilité de faire comprendre à quelqu'un votre condition ou de l'empathie.
Cependant, si vous êtes prêt à le faire, vous pouvez prendre certaines mesures pour aider un être cher à comprendre ce que vous vivez - et à quel point son soutien et sa compréhension signifieraient pour vous.
Impliquez-les
Impliquer votre proche dans votre traitement médical peut lui donner une fenêtre sur ce que c'est que d'être vous.
Nippoda recommande de les amener à vos rendez-vous et de demander à votre médecin de vous expliquer les aspects débilitants de votre état.
Ayez une conversation calme
Communiquer avec quelqu'un qui n'écoute pas peut être une expérience frustrante et peut entraîner des confrontations avec colère.
«Lorsque vous expliquez ce que vous ressentez à ceux qui ne vous acceptent pas, vous pouvez vous mettre en colère ou montrer de la frustration ou de l'irritation, et ils peuvent ne pas vous entendre ou bien comprendre ce que vous dites», dit Nippoda.
Au lieu de cela, elle recommande de s'asseoir avec eux et d'expliquer vos sentiments dans un lieu de calme et de bonne volonté.
Essayez de comprendre leur comportement
Il peut être facile de supposer que nous comprenons comment une autre personne se sent ou pourquoi elle agit comme elle est. Souvent, c’est plus compliqué que nous ne l’imaginons.
«Ils peuvent avoir leurs propres problèmes ou réagir à votre comportement», dit-elle. «Les relations sont toujours bidirectionnelles et il est extrêmement important de se comprendre.»
Cela ne veut pas dire que vous devez accepter les mauvais traitements. La façon dont ils vous traitent peut être insensible et injuste, mais essayer de comprendre pourquoi ils se comportent comme ils le font peut vous aider à faire la paix avec elle.
Construire la confiance
Dans certains cas, la communication n’a pas été facile avant même le début de la maladie. Des circonstances difficiles peuvent éclairer ces problèmes.
«Il est essentiel de bâtir une relation de confiance pour bien communiquer avec la personne qui a du mal à accepter votre maladie chronique», déclare Nippoda.
«En explorant ce que vous faites tous les deux dans la relation, la dynamique peut changer et votre communication peut s'améliorer», dit-elle. «Cela peut être un processus très important pour acquérir une compréhension et une confiance mutuelles.»
Selon la situation, une thérapie de couple ou une thérapie familiale peut être utile.
Suggérer un groupe de soutien
Bien que vous ne soyez en aucun cas un fardeau, voir un être cher lutter contre une maladie chronique peut être éprouvant sur le plan émotionnel.
Il est possible que la personne dans votre vie qui n'agit pas pour soutenir votre maladie comme vous le souhaiteriez ne dispose tout simplement pas du soutien et des outils d'adaptation dont elle a besoin dans sa propre vie.
Dans ce cas, un groupe de soutien pour les soignants peut vous aider.
«Ici, ils pourraient avoir un aperçu de la façon de vous traiter, et ils peuvent également communiquer avec d'autres personnes dont les proches souffrent de la maladie», explique Nippoda.
Vous ne pouvez contrôler que votre propre réponse
Avoir une maladie chronique peut être une expérience difficile, et cela peut être encore plus difficile sans le soutien total de vos proches.
Vous constaterez peut-être que l'ouverture des voies de communication rendra votre proche plus solidaire et plus tolérant au fil du temps. Cependant, vous ne pouvez faire changer personne.
Si vous n'obtenez pas de soutien émotionnel d'un être cher, vous devez chercher du soutien ailleurs, dit Nippoda.
Dans ce cas, envisagez de rejoindre une communauté en ligne ou en personne d'autres personnes qui vivent avec votre maladie. Ils sauront exactement ce que vous vivez.
Victoria Stokes est une écrivaine du Royaume-Uni. Lorsqu'elle n'écrit pas sur ses sujets favoris, son développement personnel et son bien-être, elle a généralement le nez coincé dans un bon livre. Victoria répertorie le café, les cocktails et la couleur rose parmi certaines de ses choses préférées. Retrouvez-la sur Instagram.
