Votre vie sexuelle ne devrait pas être interrompue à cause de mauvais conseils, de médecins embarrassés ou d'un manque de connaissances.
Recevoir un diagnostic inattendu peut affecter tous les aspects de votre vie, y compris votre vie sexuelle.
Il y a tellement d'idées fausses lorsque les sujets de la maladie chronique et du sexe convergent, ce qui en fait un sujet potentiellement effrayant pour quiconque apprend à vivre dans sa «nouvelle normalité».
J'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) 2 semaines après mon 30e anniversaire et j'avais une pléthore de questions en tête, dont certaines concernaient ma vie sexuelle.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique dans laquelle le système nerveux d’une personne s’attaque, créant des lésions au cerveau et à la colonne vertébrale, endommageant souvent les voies nerveuses. Cela peut entraîner des engourdissements, des picotements, des démangeaisons, des douleurs nerveuses, de la spasticité, des changements de mobilité et de nombreux autres symptômes.
En conséquence, je savais que ma vie sexuelle allait changer, mais je ne savais pas comment.
Cela a pris du temps, mais j'ai finalement découvert qu'il était possible d'avoir une vie sexuelle satisfaisante tout en vivant avec une maladie chronique et un handicap.
Oui, les personnes atteintes de maladies chroniques ont des relations sexuelles
Il peut sembler évident à quiconque vit avec une maladie ou un handicap permanent que le sexe est souvent un aspect important de notre vie. Cependant, lorsqu'il s'agit de demander un avis médical à la suite d'un diagnostic de changement de vie, le sexe passe régulièrement sous silence.
La recherche montre que de nombreux prestataires de soins de santé ont une connaissance et une confiance limitées en ce qui concerne la sexualité, les maladies chroniques et le handicap. Ils sont également généralement très mal à l'aise d'en parler avec les patients.
Pendant ce temps, la recherche est limitée sur le dysfonctionnement sexuel lié à une maladie chronique. Il est donc logique que certains professionnels de la santé soient mal à l'aise d'aborder le sujet avec des patients.
Cependant, cette réponse terne peut malheureusement donner à ceux d’entre nous qui souffrent de maladies chroniques le sentiment que nous en demandons trop ou que le soutien dont nous avons besoin n’est tout simplement pas disponible.
Si, comme moi, vous avez abordé le sujet du sexe avec un professionnel de la santé, il est probable que vous ayez également eu des résultats mitigés.
Certaines suggestions ont été utiles, allant de «utiliser plus de lubrifiant» à «avoir des relations sexuelles plus tôt dans la journée pour éviter la fatigue».
D'autres m'ont fait me demander si ma vie sexuelle est importante, et plus précisément si quelqu'un d'autre pense que ma vie sexuelle vaut la peine d'être sauvée.
Cependant, il est essentiel de trouver le bon fournisseur de soins de santé qui comprend les besoins uniques d'une personne confrontée à un diagnostic difficile ou à une maladie permanente.
Quand une maladie chronique ou un handicap change votre vie sexuelle
Il est impossible d’explorer toutes les façons dont une maladie chronique ou un handicap peuvent affecter la vie sexuelle d’une personne, d’autant que chaque personne sera affectée différemment.
Après avoir découvert que j'avais la SP, ma vie sexuelle a changé, d'abord pour le pire, puis pour le mieux.
J'ai eu une rechute majeure qui a affecté mes deux jambes et causé un engourdissement de la taille vers le bas. Cela a fait du sexe une expérience inconfortable pendant plusieurs mois après, et j'ai perdu la capacité de ressentir des orgasmes.
Il y a eu des moments où je me suis demandé si je ressentirais à nouveau un orgasme. Le sexe lui-même était étrange et me faisait picoter partout, pas dans le bon sens.
Mon corps a également été affecté par la douleur, les changements de mobilité et la fatigue, mais j'ai persévéré malgré les difficultés car je ne voulais pas renoncer à avoir une vie sexuelle.
Comment rendre le sexe plus accessible
Bien que j'aie parlé à des médecins et à des professionnels de la santé qui me soutiennent merveilleusement, il a également été suggéré que la camaraderie est plus importante dans une relation et que je devrais tirer le meilleur parti de ce que j'ai, même si cela n'implique pas de relations sexuelles.
L’implication, bien sûr, était que le sexe était en quelque sorte moins important pour une personne atteinte d’une maladie incurable, mais ce n’est tout simplement pas le cas.
Lorsqu'il s'agit de handicap, les gens parlent souvent d'accessibilité, alors pourquoi les mêmes paramètres ne devraient-ils pas s'étendre aux relations sexuelles?
Voici quelques-unes des choses qui pourraient rendre le sexe plus accessible (et plus amusant!) Si vous vivez avec une maladie chronique.
La communication est la clé
Bien que cela puisse paraître évident, la communication est la clé de toute relation.
«Certaines personnes croient que si deux personnes s'aiment, les activités sexuelles devraient automatiquement se sentir mutuellement merveilleuses et satisfaisantes», déclare Lee Phillips, EdD, LICSW, psychothérapeute clinique agréé et sexologue certifié AASECT.
«Le nombre de problèmes sexuels signalés par les personnes atteintes de maladies chroniques démontre de manière trop concluante qu'il n'y a rien d'automatique dans le sexe», dit Phillips.
Il est trop facile de se sentir frustré lorsque le sexe et l'intimité ne se produisent pas comme par magie comme nous le souhaitons.
Lorsqu'un ou les deux partenaires dans une relation souffrent d'un handicap ou d'une maladie chronique, il est plus important que jamais de parler des problèmes ou des préoccupations qui pourraient survenir.
Par exemple, parfois, mon état affecte ma capacité à ressentir physiquement quoi que ce soit pendant les relations sexuelles avec pénétration, et je préviens toujours mon partenaire de tout nouveau symptôme ou changement que je ressens.
«La communication sexuelle est essentielle car elle peut aborder les goûts et les aversions sexuels, les excitations et les découragements, les besoins et les désirs sexuels, les peurs et préoccupations sexuelles, les expériences sexuelles positives passées et les expériences sexuelles négatives passées», explique Phillips. «C'est l'ingrédient clé pour améliorer une vie sexuelle.»
Explorez l'intimité et votre «nouvelle normalité»
Bien que tout le monde ne sera pas intéressé par une thérapie après avoir reçu un diagnostic médical surprenant ou s'être adapté à la vie avec un handicap, trouver un thérapeute qui comprend vos besoins pourrait faire toute la différence.
«J'appelle toujours la thérapie le contenant sûr», dit Phillips, qui anime le podcast Sex & Chronic Illness.
«C'est le lieu où les personnes atteintes de maladies chroniques se sentent en sécurité et c'est un lieu où elles ne sont pas jugées. C'est le lieu où ils peuvent acquérir les compétences nécessaires pour utiliser leur voix. Cela les aide à devenir plus conscients et plus affirmés dans l'expression de leur sexualité.
Si vous avez récemment reçu un diagnostic, il est possible que vous vous sentiez choqué et que vous manquiez de confiance.
C'est pourquoi envisager une thérapie et trouver un thérapeute spécialisé pourrait être particulièrement utile, surtout si vous avez affaire à des relations, à l'intimité et au sexe.
«Nous devons nous rendre compte que lorsque tant de changements dans la vie d’une personne ou d’un couple sont dus à une maladie chronique, une vie sexuelle satisfaisante peut être un moyen de se sentir sain et normal», déclare Phillips.
Faire preuve de créativité
Que vous ayez toujours espéré explorer votre sexualité plus en profondeur ou que vous cherchiez à pimenter les choses après le diagnostic, il est toujours possible de créer plus de plaisir, d'excitation et de surprises dans votre vie sexuelle.
«Lorsque vous vivez avec une maladie chronique, le sexe peut être une source puissante de confort, de plaisir et d'intimité», dit Phillips. «Par conséquent, je dis toujours que vous devez vous intéresser à votre partenaire et faire preuve de créativité avec votre sexe. Les gens commencent à considérer cela comme une nouvelle aventure sexuelle parce que tant de choses ont changé en raison de maladies chroniques.
Si, comme moi, vos sensations physiques ont changé avec votre maladie chronique, vous devrez peut-être essayer de nouvelles positions et techniques pour atteindre l'orgasme ou vous sentir bien pendant les rapports sexuels.
Si vous le pouvez, essayez de considérer cela comme une chose positive plutôt qu'un fardeau et une opportunité de créer une plus grande intimité avec un partenaire.
En fonction de votre maladie ou de votre handicap, vous ne pourrez peut-être pas restaurer la sensation dans certaines parties de votre corps. Cela ne veut pas dire que le plaisir n’est pas possible.
«L'accent devrait être mis sur la stimulation de la zone choisie sans aucun plan de déménagement dans d'autres zones ou d'avoir des rapports sexuels», explique Phillips. «Ces exercices mettent l'accent sur l'intimité et le plaisir par rapport à l'objectif de performance et d'orgasme.»
Si votre corps a changé en raison d'une maladie chronique ou d'un handicap, l'utilisation de jouets ou d'accessoires peut vous aider. (Si vous avez régulièrement déploré le manque de jouets sexuels entièrement accessibles, une nouvelle société, Handi, pourrait bientôt avoir la réponse.)
N'abandonnez pas si vous ne le voulez pas
La chose la plus importante à retenir est peut-être que le choix d'avoir une vie sexuelle est à vous et à vous seul.
Que vous travailliez sur votre orgasme en solo (comme je devais le faire), ou que vous embrassiez l'intimité sexuelle avec une autre personne, votre vie sexuelle est la vôtre.
Il ne faut pas l’arrêter en raison de mauvais conseils, de médecins embarrassés ou d’un manque de connaissances.
Amy Mackelden est la rédactrice du week-end chez Harper’s BAZAAR, et ses œuvres incluent Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane et HelloGiggles. Elle a écrit sur la santé pour MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist et Byrdie. Elle a une obsession malsaine pour les films Saw et a déjà dépensé tout son argent pour Kylie Cosmetics. Retrouvez-la sur Instagram.
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