Aujourd'hui, dans le dernier de notre série d'entretiens avec les gagnants du concours DiabetesMine Patient Voices 2018, nous discutons avec l'avocate de type 2 Cindy Campaniello à New York. Après avoir reçu un diagnostic de diabète gestationnel lors de sa première grossesse au début des années 1990, des années se sont écoulées avant qu'elle ait finalement eu des problèmes de santé qui ont conduit à un diagnostic de type 2.
En tant qu’organisatrice bénévole active pour son groupe local DiabetesSisters, Cindy a beaucoup à dire sur ce qu’elle a vécu en matière de stigmatisation et de discrimination. Voici ce qu’elle nous dit à propos de tout cela, ainsi que ses réflexions sur la façon de mieux autonomiser davantage de personnes atteintes de diabète de type 2.
Parler avec l'avocat de type 2 Cindy Campaniello
DM) Salut Cindy, ton histoire de diabète a commencé quand tu étais enceinte, n'est-ce pas?
CC) Oui, j'ai reçu un diagnostic de diabète gestationnel pour la première fois en octobre 1992. Ma première grossesse a été remplie d'excitation et d'une soif incontrôlable de jus d'orange. Chaque mois, mon gynécologue me giflait la main pour avoir pris trop de poids. Chaque mois, j'ai dit à mon gynécologue que je buvais seulement deux litres de jus d'orange. Au cours de mon huitième mois, j'avais obtenu un diplôme de six litres et traîné mon mari Lou avec moi pour mon examen mensuel. Lou a interrompu le médecin qui me criait dessus et m'a expliqué que le jus d'orange était mon meilleur ami et qu'il devait reculer. Le médecin a juré et a dit: «Envoyons-vous faire un test de glucose.» J'ai ensuite été envoyé chez un médecin de grossesse à haut risque. Elle m'a fait entrer chaque jour avec 2 à 4 litres d'eau et a fait des échographies vérifiant le cœur et les organes de mon bébé pour s'assurer que le développement était approprié.
L'insuline a été injectée dans mon ventre par mon mari parce que j'avais peur de blesser mon bébé et que mon bébé était déjà blessé par le diabète. Aucune éducation, aucune nutritionniste ne m'a été offerte.
Cela semble assez traumatisant ...
Eh bien, j'ai donné naissance naturellement à un bébé de 8,9 lb qui était en bonne santé. Mais j'ai eu 34 heures de travail et une opération de la fistule six mois plus tard parce que ce même gynécologue a coupé ma paroi vaginale rectale. Je n'ai eu aucune anesthésie pour l'épisiotomie de grade 4 parce que j'avais tellement d'hémorragie. Mon mari n'a pas non plus eu l'occasion de couper le cordon ombilical de nos bébés.
Et tu as encore eu un autre bébé?
Oui, un an plus tard, j'étais enceinte de notre deuxième bébé prévu. Il a été observé pendant huit mois par mon médecin de grossesse à haut risque et elle m'a donné de l'insuline immédiatement lorsque j'ai de nouveau testé positif pour la gestation. Ce bébé a dû être né par césarienne à cause de l'opération de la fistule. J'avais également besoin d'un examen pendant cinq ans pour m'assurer que la fistule restait guérie car sinon j'aurais besoin d'un sac de colostomie pour le reste de ma vie. Dieu merci, il était un bébé de 9 livres en bonne santé et heureux et il a complété notre famille.
Quand avez-vous réalisé que vous pourriez avoir un diabète post-grossesse?
À l'âge de 45 ans, j'ai commencé la péri-ménopause et les symptômes du diabète. Mais sans éducation, je n’ai pas demandé de test de diabète avant l’âge de 50 ans.
J'ai eu des symptômes de diabète pendant des années, mais je n'ai pas mis deux et deux ensemble. J'ai demandé à mon gynécologue de me tester pour le diabète car je le voyais fréquemment pour des problèmes de péri-ménopause. Il a continué à me donner de l'amoxicilline pour une infection de la vessie avant d'être diagnostiqué avec le type 2.
Avez-vous du diabète dans votre famille?
Ma grand-mère paternelle avait un diabète de type 2. Maman et papa avaient un diabète de l'adulte diagnostiqué à 70 et 84 ans.
Utilisez-vous des outils technologiques particuliers pour vous aider à gérer votre T2D?
Oui, j'utilise occasionnellement l'application mySugr, je communique si je suis faible avec ma famille et mes amis, mais j'ai toujours des raisins secs avec moi et de la nourriture. Je les mets à jour lorsque mes symptômes de bas ou de hauts changent.
La technologie du diabète a certainement changé au fil des ans… des observations sur les changements que vous avez constatés?
Les pompes et les CGM sont des outils incroyables et j'espère que le type 2 pourra un jour être approuvé pour la couverture des deux. Rien ne changerait un T2 dans leur réflexion sur le diabète comme être encouragé à le prendre au sérieux avec des outils qui pourraient les aider à voir et à faire exactement cela. Les progrès de la technologie pour les pompes et les CGM sont incroyables, et le pancréas artificiel sera une bouée de sauvetage lorsqu'il se concrétisera.
Dans votre candidature au concours, vous avez mentionné que vous avez été confronté à la stigmatisation liée au diabète…
Eh bien, nous savons tous que la plupart des gens pensent que nous nous donnons le diabète. Même les personnes de type 1 qui le pensent ou non, nous traitent comme des citoyens de seconde zone qui rendent leur marche avec le diabète insupportable. Le fait qu’ils doivent constamment expliquer qu’ils ont le «mauvais diabète» ou qu’ils sont même comparés à un type 2 est difficile pour eux.
J'ai personnellement dû combattre les gens qui m'envoyaient ou me parlaient de guérir mon diabète avec de la cannelle, un régime, du curcuma ou tout ce qu'ils venaient de lire est difficile. Vous savez, même les éduquer tombe probablement dans l'oreille d'un sourd.
Et les gens jugent également comment vous gérez votre maladie?
Oui. Personnellement, je n'ai plus mon insuline pendant des années parce que je maintiens de bons chiffres avec un régime et de l'exercice.
Je me souviens d'une conférence DiabetesSisters en particulier où je voulais tellement partager mon succès, mais en même temps je ne voulais pas blesser mes camarades de type 2 ou l'admettre dans une pièce partagée par de nombreux types 1. J'ai décidé à contrecœur de partager les nouvelles car je suis toujours ouvert à des conversations constructives qui changent la perception du diabète. J'ai été applaudi, et soudain, des types 1 qui ne m'auraient pas parlé l'année dernière m'ont demandé de dîner ce soir-là et de me connecter sur Facebook.
Deux ans plus tard, nous nous sommes retrouvés là-bas et j'avais repris du poids et j'étais de nouveau sous insuline. Je travaillais à nouveau à l'extérieur de la maison et je ne pouvais tout simplement pas suivre la vie sportive trépidante de mes garçons, travaillant à plein temps, entretenant une maison et cuisinant comme avant quand j'étais à la maison.
J'ai partagé mes difficultés et ces mêmes filles n'ont pas conversé avec moi cette année-là. Pas même un bonjour. Dommage pour le moins.
Il est beaucoup plus blessant, dépréciant et irrespectueux de la part d'un type 1 que du grand public.
Souhaitez-vous partager vos expériences de discrimination à l'emploi due au diabète?
J'ai travaillé dans la vente pour une petite entreprise comptant environ 50 personnes, et j'ai constamment atteint mes objectifs de vente et les ai régulièrement dépassés. Je n’avais pas manqué une journée de travail en quatre ans d’emploi là-bas et je n’étais jamais en retard. De novembre à janvier, nous avons travaillé 12 heures par jour et avons mangé notre déjeuner et notre dîner à nos bureaux, même si ce n'était pas autorisé à New York, mais le propriétaire a préféré ces longues heures de travail pour accueillir les clients.
J'avais des problèmes depuis quelques années lorsque j'ai demandé un test de dépistage du diabète à mon médecin. Ils m'ont appelé au travail le lendemain et m'ont dit que je devais immédiatement quitter le travail et me rendre au bureau parce que mon taux de glucose était de 875 mg / dL.
J'ai attendu une heure et demie, pensant que ce ne pouvait pas être un gros problème. Finalement, mon directeur des ressources humaines dont la tante et l'oncle avaient le type 1 m'ont poussé à y aller. Je l'ai fait, et le médecin m'a retiré du travail pendant deux semaines. Mon employeur ne tolérait pas que les gens tombent en retard ou tombent malades. Malgré mon record de ventes et ma fréquentation impeccable, leur attitude a radicalement changé à mon égard. En novembre, mon médecin a écrit une note indiquant que je ne devrais travailler que huit heures par jour, car mon employeur n’autorisait pas les pauses. Mon directeur des ventes m'a juré de haut en bas ce jour-là. Environ six mois plus tard, j'ai eu des complications et j'ai été renvoyé du travail pendant encore deux semaines. À mon retour, j'ai été licencié.
Avez-vous combattu cette décision?
J'ai fait appel à trois reprises avant d'obtenir une audience. J'ai gagné des allocations de chômage parce qu'ils ont menti et ont dit que je n'atteignais pas mes objectifs de vente, mais ils n'avaient aucune documentation à ce sujet. J'aurais pu poursuivre la société, mais je passais par ma mère aidante, qui avait la maladie d'Alzheimer et organisait un placement pour elle, en plus d'avoir de jeunes fils dans le sport, alors nous allions tous les soirs dans des directions différentes. Je n’ai tout simplement pas eu le temps ni l’énergie pour intenter une action en justice.
C’est une aventure difficile… Comment vous êtes-vous impliquée pour la première fois dans la DOC (Diabetes Online Community)?
J'ai découvert DiabetesSisters par accident sur Facebook. Depuis lors, mon monde du diabète s'est ouvert à toutes les merveilleuses organisations qui m'éduquent moi-même et mon groupe localement à Rochester, NY.
Pouvez-vous nous en dire plus sur le fait d'assumer un rôle de leadership avec DiabetesSisters?
Je suis allé à ma première conférence deux mois après les avoir trouvés. Ils ont définitivement changé ma démarche avec le diabète. J'étais très prêt à absorber et à apprendre autant que je le pouvais et ils ont été le catalyseur parfait pour cela. Je n'ai jamais eu le niveau d'éducation et d'information de mes médecins que j'ai obtenu de DS.
Aujourd'hui et depuis six ans, je dirige la section Rochester du groupe DiabetesSisters PODS. Ces groupes régionaux partout au pays reçoivent des ressources pédagogiques et des thèmes mensuels sur lesquels se concentrer. Nous offrons également des encouragements, du soutien et une «zone sans jugement» dans nos groupes. Les femmes s'épanouissent mieux avec leur diabète lorsqu'elles peuvent se réunir tous les mois et discuter de leurs problèmes et gagner en compréhension et en soutien.
Quels sont certains des thèmes que les femmes apprennent?
Ils commencent à comprendre par exemple que l’insuline de type 2 n’est pas l’ennemi. C'est votre meilleur ami si vous en avez besoin. Les médecins de famille, les AM et même certains endocrinologues demandent souvent aux patients de type 2 de faire un test, peut-être deux fois par jour. C'est ridicule et cela ouvre la voie à ce que ce que vous mangez et votre glycémie toute la journée ne sont pas importants. J'essaie fortement de défaire cela dans l'esprit de quelqu'un, mais quand son médecin de confiance lui dit que c'est très difficile à annuler.
Je me souviens qu'une dame est venue à notre réunion en tant que type 2. Après avoir écouté son histoire pendant une heure, je l'ai exhortée à prendre rendez-vous avec son médecin et à demander un test de peptide C, car elle ne ressemblait pas à un test de type 2 à tout. Elle est revenue à la réunion suivante très reconnaissante après avoir découvert qu'elle était en effet de type 1.5; le médecin a changé ses médicaments et elle s'est sentie beaucoup mieux.
Le soutien par les pairs peut-il vraiment changer la vie des gens?
Définitivement! C’est ce qui est si gratifiant dans DS et cela fonctionne dans les deux sens. Nous apprenons tellement les uns des autres et nos liens sont très profonds. Je suis convaincu que les groupes de soutien tels que DS devraient être approuvés et que des informations devraient être données à chaque patient lors du diagnostic de diabète. Nous ne sommes pas en concurrence avec les médecins comme le croient certains pays. Nous renforçons et soutenons les efforts de l’équipe médicale.
Pour en savoir plus et m'impliquer, DS m'a également référé à des sociétés pharmaceutiques, à des magazines sur le diabète, à des sociétés de recherche telles que PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) et tout récemment à l'Université de Boston pour n'en nommer que quelques-unes.
Que pensez-vous que nous pouvons tous faire pour aider plus de type 2 à s'impliquer dans le DOC et le soutien par les pairs?
Je pense que la principale raison pour laquelle les voix de type 2 ne sont pas encore présentes dans le DOC est qu'on nous dit constamment quel fardeau nous sommes pour les compagnies d'assurance et la société, et que nous nous donnons la maladie de la suralimentation,
Certains des plus grands ennemis que nous ayons sont les types 1. Beaucoup font valoir qu'ils ne sont pas de type 2 et à quel point le type 1 est plus dangereux que le type 2. Il y a un mur construit par des types 1 et aucune quantité de discours, de discussion ou de plaidoirie ne changera jamais cela pour quelques personnes.
Mais je pense que nous commençons à voir de plus en plus de type 2 faire un pas en avant et partager dans des blogs, écrire des livres et être plus ouverts à participer aux conversations sur le diabète qui se déroulent en ligne. Nous en avons désespérément besoin. Ce serait formidable si les types 1 s'intéressaient également activement aux types 2. Je pense honnêtement que nous pourrions apprendre beaucoup les uns des autres. Nous souffrons tous les deux des mêmes complications et problèmes si nous ne prenons pas le diabète au sérieux. Sommes-nous différents? Absolument… mais nous traiter comme des citoyens de seconde zone ne fait qu'exaspérer publiquement nos problèmes. Je pense que rester main dans la main servirait nos deux voyages et changerait radicalement les conversations.
Ce serait formidable si certains types 1 s'adressaient aux types 2 et encourageaient davantage leur participation.
Il semble qu'il existe BEAUCOUP d'opportunités pour les T2 de s'impliquer dans le plaidoyer. Pouvez-vous nous parler de certains des efforts auxquels vous avez participé?
Je voyage en tant que patient au sein de comités consultatifs, qui sont utilisés par des sociétés pharmaceutiques, des sociétés de recherche et des magazines sur le diabète. La plupart des comités consultatifs ont un objectif très spécifique, comme celui auquel j'ai participé sur les personnes insulino-dépendantes qui ont connu des creux. Certains veulent en savoir plus sur une journée dans la vie d'un patient de type 2 dépendant de l'insuline.
J'ai participé à des efforts comme celui-ci avec PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Diabetes Forecast, Diabetes Health Monitor et un certain nombre d'autres.
J'aime particulièrement ceux où je sens que je peux vraiment les éclairer. Un élément surprenant était de partager que je connais quelques personnes qui refusent de prendre de la metformine en raison des effets secondaires. Étant donné que j'ai parfois de mauvais effets secondaires et que j'oublie de le prendre la veille et le jour des événements spéciaux à cause des mêmes effets secondaires, je leur ai dit que c'était comme avoir la grippe intestinale. De nombreuses femmes que je connais ont continué à ressentir ces effets secondaires néfastes au cours des deux premières semaines suivant le début du traitement.
Quelle a été la réaction des chercheurs face à votre honnêteté au sujet des effets secondaires des médicaments?
Ils ont fait le commentaire qu'il était étrange que les gens ne prennent pas un médicament connu pour aider activement leur maladie chronique (?)
J'ai expliqué qu'ils ressentiraient probablement la même hésitation à avoir le sentiment d'avoir une grippe intestinale sévère tous les jours pendant qu'ils se rendaient au travail. Est-ce que leurs employeurs accepteraient de ne pas respecter les délais, les réunions, les rapports, etc.? Ils comprenaient complètement à l'époque et étaient reconnaissants parce que, tout d'abord, ils ne savaient pas que les gens arrêtaient de prendre des médicaments à cause d'effets secondaires, et ils ne savaient même pas précisément qu'il était très courant pour les personnes sous metformine d'avoir des maux d'estomac.
Quelles ont été vos expériences de partage les plus positives?
L'Université de Boston a été une expérience merveilleuse où médecins, chercheurs et patients se sont réunis pour discuter de «Bridging The Chasm», un projet sur lequel je travaille toujours avec eux. Il s'agit de patientes diabétiques gestationnelles qui reçoivent plus tard un diagnostic de type 2. J'étais très enthousiaste à ce sujet parce que je l'ai mentionné comme un problème majeur il y a plusieurs années dans une entreprise de recherche, et maintenant pour voir que cela est en cours de discussion, travaillé et, espérons-le, résolu dans ma vie est passionnant!
Une autre fois dans une société pharmaceutique, le groupe a eu des questions spécifiques sur la façon dont nous nous sentions lors du diagnostic - des réactions familiales à l'éducation de notre équipe médicale et à la gestion quotidienne et à la vie avec le diabète. Il y avait une salle avec environ 800 personnes présentes et c'était aussi une téléconférence partout dans le monde à leurs affiliés. Ils ont ouvert la parole à la fin aux questions du public et plusieurs personnes se sont interrogées sur le fait que leurs maris ne s'occupaient pas de leur diabète. Que pourraient-ils faire pour changer cela? Je leur ai dit que de reculer et de les laisser seuls, c'est leur apporter leur soutien. Plus ils harcèlent, pire cela peut être et ils pourraient faire exactement le contraire de ce qu'ils veulent accomplir avec leur proche.
Selon vous, quel est actuellement le plus grand défi en matière de soins nationaux du diabète?
Des soins de santé équitables pour tous les citoyens américains et des fournitures pour le diabète à un prix abordable pour tous les types de diabète. Les patientes gestationnelles doivent être testées une fois par an et leur progéniture doit également être testée par leurs pédiatres. Les descendants doivent être éduqués sur l'importance de l'alimentation et de l'exercice en raison de leur prédisposition au diabète. Cela aurait dû être des soins médicaux de base pour les femmes gestantes il y a 30 ans.
Les décès qui surviennent encore aujourd'hui chez les enfants ou les adultes de type 1 non diagnostiqué constituent un autre problème majeur. Les médecins de premier recours et les pédiatres devraient recevoir régulièrement des certifications en matière d'éducation sur le diabète. Si cela ne peut pas être fait, je pense qu’une référence à un endo devrait être effectuée au moment du diagnostic. Les types 2 devraient être testés plusieurs fois par jour, recevoir un CGM sur demande ou immédiatement. Et il devrait y avoir une éducation claire sur la façon dont toute glycémie supérieure à 180 cause des dommages irréparables à leurs organes, etc.
À partir de votre point de vue, qu'est-ce que l'industrie du diabète peut faire de mieux?
Pharma pourrait réduire les coûts des fournitures et des médicaments, peut-être avec des incitations fiscales.
Apprenez aux patients à tester, tester et tester à nouveau. Les CGM sont chers, mais à quel point serait-il instructif de donner un T2 afin qu'ils puissent voir leur nombre grimper et diminuer de ce qu'ils mangent et comment l'exercice approprié peut-il être leur munition pour un mode de vie plus sain et plus heureux? Offrez une liste de groupes de soutien lors du diagnostic et faites un suivi auprès des patients pour voir s'ils sont partis.
Comment pensez-vous que nous pourrions compenser la crise de l'accès et de l'abordabilité?
Incitations fiscales pour les produits pharmaceutiques, ainsi que d'autres incitations. Les sociétés pharmaceutiques devraient être récompensées pour les réductions de bénéfices - et non récompensées pour leur contribution aux campagnes.
Qu'attendez-vous le plus lors du Sommet de l'innovation?
Honnêtement, je suis très impatient de simplement rencontrer tout le monde et d'écouter les idées, les préoccupations et les solutions des autres.Je suis ravi de me réunir avec tout le monde pour tisser un lien commun en tant que type 2.
Merci de partager vos pensées, Cindy. Nous avons hâte de vous voir à San Francisco cet automne!
