En novembre 2017, j'ai reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique (MBC).
Dans la même semaine, mon fils a eu 2 ans et mon mari et moi avons fêté notre cinquième anniversaire de mariage. De plus, nous venions d’acheter notre première maison et de passer de la vie intense de New York à la banlieue bucolique de New York.
Avant mon diagnostic, j'ai travaillé comme ancien avocat à New York et j'étais athlète. Tout au long de l'université, j'ai été membre de l'équipe de natation universitaire et plusieurs années plus tard, j'ai terminé le marathon de New York.
J'ai dû rapidement apprendre à m'adapter à la vie avec MBC. Au cours des deux dernières années depuis mon diagnostic, j’ai appris ce qui aide, ce qui n’aide pas et ce qui est le plus important pour mes soins.
Voici quelques-uns des conseils que je stocke dans ma «boîte à outils» MBC.
La force de demander de l'aide
J'ai toujours été une personne persistante.
Bien que mon mari puisse appeler cela têtu, ma ténacité, ma persévérance et ma volonté de comprendre les choses moi-même ont toujours été un atout pour moi. Que ce soit dans une affaire juridique complexe ou dans une entreprise sportive, je baissais toujours la tête et poussais à bout.
Mais après mon diagnostic de MBC, j'ai vite réalisé à quel point cette attitude pouvait être préjudiciable - pour moi et ma famille.
J'étais principalement un parent au foyer pour mon fils de 2 ans à l'époque, et nous n'avions pas de famille à proximité. Nous ne connaissions pas non plus beaucoup de gens dans notre nouvelle ville. Nous avons eu du mal à établir des routines, une communauté et des avenues d'assistance.
Finalement, nos parents sont venus rester avec nous pendant plusieurs semaines afin de nous aider à nous remettre sur pied.Je passais plusieurs jours par semaine à l'hôpital, subissant des tests de diagnostic et rencontrant mon équipe de soins. J'avais peu de bande passante à épargner.
Maintenant, près de 2 ans après mon diagnostic, je sais que l'aide peut venir de nombreux endroits différents. Quand quelqu'un me propose de monter un train-repas, d'emmener mon fils l'après-midi ou de me conduire à un rendez-vous, je peux facilement l'accepter sans me sentir faible.
Je sais que ma maladie oblige une communauté à naviguer, et en acceptant de l’aide, je fais un meilleur travail en prenant soin de moi et de ma famille.
Soin de la santé mentale
Dans les semaines qui ont suivi mon diagnostic, j'ai eu du mal à sortir du lit. Je me regarderais dans le miroir et me demanderais qui était la personne qui me regardait et ce qui allait lui arriver.
Quelques jours après mon diagnostic, j'ai contacté mon médecin de soins primaires pour discuter de ma santé mentale à l'approche de cette nouvelle vie avec un cancer métastatique.
Je vis avec des antécédents de dépression et d'anxiété, alors je savais que le maintien de ma santé mentale serait essentiel à l'observance du traitement et à la recherche d'une nouvelle normalité.
Mon médecin m'a référé à un psychiatre qui m'aide à gérer mes médicaments psychiatriques. Elle est également une ressource pour les médicaments pour gérer mes effets secondaires, en particulier la fatigue et l'insomnie.
Mon mari et moi assistons également à des groupes de soutien. Et au cours de la première année après mon diagnostic, nous avons rencontré un thérapeute en couple afin de parler de certains des défis énormes auxquels nous sommes confrontés.
Une équipe de soins de confiance
Mon médecin généraliste et mon psychiatre sont très impliqués dans mes soins et je leur fais entièrement confiance. Il est impératif d’avoir une équipe de soins qui vous écoute, qui vous soutient et qui reconnaisse qui vous êtes en tant que personne, pas seulement en tant que patient.
Mon premier oncologue et chirurgien du sein était souvent indifférent à mes questions et inflexible ou indifférent à plusieurs de mes préoccupations. Après plusieurs semaines de cela, mon mari et moi avons demandé un deuxième avis dans un autre hôpital.
Cet hôpital a examiné mon imagerie du premier groupe de médecins et a remarqué un certain nombre de problèmes qui avaient été négligés. Cette seconde opinion diagnostiqua mes métastases, que le premier hôpital avait complètement ignorées.
Mon oncologue actuel est un médecin formidable et j'ai confiance en ses traitements. Je sais aussi et j'espère qu'elle, avec tous mes médecins, me considère comme une personne, plutôt que comme un simple numéro de dossier médical.
Avoir une équipe de soins qui, vous le savez, défendra pour vous et pour les soins qu’ils veulent que vous receviez devrait être un élément crucial de la trousse d’outils MBC de quiconque.
Moi-même
Aussi important qu’il soit d’avoir une équipe de soins en qui vous avez confiance, il est tout aussi important de reconnaître votre rôle de défenseur de vous-même.
Souvent, je craignais d'être le patient «difficile» et que j'appelais trop ou que j'avais trop de questions à mes rendez-vous. Mais mon oncologue m'a assuré que mon travail consistait à poser des questions et à bien comprendre mon traitement, tout comme son travail consistait à répondre à ces questions afin que nous soyons tous sur la même longueur d'onde.
C'est alors que j'ai reconnu à quel point il était important d'être mon propre avocat. Cela m'a fait réaliser l'importance du fonctionnement de mon équipe soignante en équipe - pas seulement un professionnel de la santé qui me parle.
Cette reconnaissance m'a donné du pouvoir, et depuis lors, mon équipe a été en mesure de traiter de manière plus appropriée mes symptômes et mes effets secondaires, ainsi que de résoudre les problèmes qui surviennent de manière plus rapide et plus efficace.
Emporter
À mesure que mon fardeau de la maladie devient plus lourd, ma trousse à outils MBC augmente également. Je me sens chanceux d'être encore en vie près de 2 ans après mon diagnostic, malgré une progression significative au cours de la dernière année.
Ma famille et moi serions en train de nous noyer sans le soutien de notre communauté et sans avoir trouvé la volonté de demander et d'accepter de l'aide.
Mon équipe de soins, en particulier mon équipe de soins de santé mentale, fait partie intégrante de cette trousse d'outils. Le fait de savoir que je leur fais pleinement confiance allège mon fardeau et me permet de replonger mes pieds dans une vie normale quand et comme je le peux.
Développer mes compétences de plaidoyer au cours des 2 dernières années a été impératif pour ma qualité de soins. Tout comme je fais confiance à mon équipe de soins, j'ai appris à me faire confiance. Après tout, je suis le plus grand atout pour mes soins et l’outil le plus important de ma trousse d’outils MBC.
Emily est décédée plus tôt cette année en 2020. Défenseure de la communauté MBC, nous sommes reconnaissants d'avoir ses paroles afin que d'autres puissent puiser de la force dans son parcours.
