Heureusement, le monde est en train de «se réveiller» à l'idée que les personnes atteintes de maladies chroniques comme le diabète ont besoin de relations et de soutien par les pairs.
Aujourd'hui, nous sommes heureux de vous présenter une nouvelle organisation qui vise précisément cela, ciblant les jeunes adultes de 18 à 35 ans, appelé Our Odyssey. Il a été lancé en juin 2019 en partie par co-fondatrice Kristina (Wolfe) Figueroa de Caroline du Nord, qui vit avec diabète de type 1. Nous étions ravis de la rencontrer début juin lors de notre propre forum des leaders technologiques DiabetesMine D-Data Exchange à San Francisco.
Nous avons récemment discuté avec Kristina de sa propre histoire, de la vision et de la mission de Our Odyssey…
Kristina (Wolfe) Figueroa sur le diabète et le soutien par les pairs
DM) Vous vivez avec le diabète de type 1 depuis de nombreuses années, n'est-ce pas?
KWF) Oui.J'ai été diagnostiqué le 6 mai 1995. Je venais d'avoir 6 ans. Je regarde en arrière - avec un diagnostic d'hospitalisation qui dure maintenant en moyenne 1 à 2 jours - et je me souviens d'avoir été à l'hôpital sous intraveineuse pendant une semaine et demie. C'est drôle de repenser et de réaliser que mes parents avaient un caméscope VHS de la taille d'une mallette ... ils l'ont utilisé pour me filmer en train de m'entraîner à donner des photos de solution saline à la fois à un citron (que certains d'entre vous connaissent peut-être) et à moi-même. Au cours de l’une de ces «séances de tournage», je me souviens si bien que j’ai regardé ma mère et mon père dans les yeux et leur ai dit: «Je vais un jour faire une différence pour les jeunes atteints de maladies.»
Aujourd'hui, 24 ans plus tard, j'ai trouvé ma voix dans le domaine de la santé et je travaille très fort pour permettre aux autres de trouver la leur. Je pense que c’est quelque chose que BEAUCOUP de défenseurs du DT1 que je connais font très bien… et je pense que c’est en partie parce que ce diagnostic et cet entretien quotidien sont fatigants. Nous savons que nous avons besoin des autres. Nous savons également que nous ne voulons jamais que les autres se sentent seuls comme nous l’avons ressenti.
Parlez-nous de votre carrière en recherche clinique et en santé publique…
Ce qui a commencé comme une détermination à devenir un médecin qui guérirait le diabète de type 1 s'est rapidement transformé en un intérêt fondamental pour développer des remèdes, de nouveaux traitements et les rendre abordables et accessibles aux personnes atteintes de TOUTES les maladies. Après avoir étudié la santé de la population et l'épidémiologie à l'école doctorale (en faisant le choix d'abandonner la formation clinique), et avoir lancé ma carrière en recherche clinique, j'ai rapidement appris les complexités du développement de nouveaux traitements et dispositifs, et la diplomatie nécessaire pour les obtenir commercialement. approuvé pour la consommation des patients.
La politique de cette approbation, les tendances des prix et l'inflation des coûts des soins de santé en vertu de la Loi sur les soins abordables (ACA) ont suscité mon intérêt accru pour la politique et l'économie de la santé, en particulier en ce qui concerne les modèles de comportement en matière de santé. La raison, je crois… c'est que j'ai toujours associé mes décisions personnelles en matière de santé à ces choses. Au cours de ce processus, j’ai découvert de nombreux problèmes de santé psychosociale, émotionnelle et mentale qui sont survenus (et que j’ai toujours nié) en raison du diabète de type 1.
Sur quoi travaillez-vous actuellement en matière de recherche?
Je travaille actuellement pour une organisation de recherche sous contrat (CRO) basée à Sydney, appelée George Clinical, et je poursuis également des recherches dans le cadre de mon programme de doctorat en santé publique à la Brody School of Medicine de l'Université d'East Carolina. Mon expérience dans le domaine de la recherche clinique et mes propres recherches universitaires m'ont permis d'apprendre, rapidement, les délais et les réglementations de développement de nouveaux traitements, ainsi que les implications de nos systèmes de santé existants et les besoins non satisfaits qui existent.
Le soutien social et émotionnel pour les jeunes adultes / professionnels touchés par des maladies rares et chroniques (comme le diabète de type 1) est un besoin non satisfait dans l'état actuel des choses.
Est-ce ce qui a conduit au début de Our Odyssey?
Oui, c'était une combinaison de mes propres comportements de santé auto-réalisés, des relations que j'ai développées avec d'autres défenseurs des patients avec d'autres pronostics et les choses que j'ai apprises dans ma recherche et ma carrière se sont réunies pour m'aider à me connecter avec mon collègue. -fondateur, Seth Rotberg, qui est un défenseur des patients vivant avec la maladie de Huntington. Ensemble, avec un peu de courage et de nombreuses discussions avec les conseillers, nous avons décidé que c'était quelque chose qui était nécessaire et que #WeAreNotWaiting (voyez ce que j'ai fait là-bas?!).
Seth et moi avons commencé nos conversations à ce sujet en janvier 2019, après avoir terminé un manuscrit sur le sujet pour mon programme de doctorat. En juin, nous avons lancé l'organisation. Alors que notre stratégie continue de se développer, l'intérêt est grand et la demande pour nos services augmente rapidement à travers le pays!
Quels sont exactement les services proposés par Our Odyssey?
Nos principaux services dans cette phase de notre croissance sont centrés sur des rencontres en personne pour les jeunes adultes touchés par une maladie rare ou chronique. Grâce à ceux-ci, nous visons à faciliter les relations organiques et à renforcer le sentiment d'appartenance, en augmentant également nos opportunités de développer des programmes de soutien par les pairs pour la gestion des symptômes, de la santé mentale et au-delà.
Nous en avons déjà accueilli un à Philadelphie et en planifions d'autres à New York, Boston, DC et Raleigh, Caroline du Nord, pour le reste de l'année. Une fois que nous avons établi un modèle de rencontre qui fonctionne, notre vision est de s'étendre dans d'autres régions du Midwest et de la côte ouest.
À ce jour (environ un mois après le lancement), nous avons pu atteindre plus de 500 personnes sur le plan social et nous avons contacté plus de 150 personnes pour des appels téléphoniques et des suivis de réunions en personne.
À partir de là, nous établirons des boîtes à outils et des ressources éducatives, y compris des professionnels qualifiés, pour aider les jeunes adultes à aborder une variété de problèmes différents qui ont un impact sur cette génération: comment gérer les discussions sur les relations, la planification de la carrière et de la famille, les conseils en matière d'assurance maladie, la planification d'assurance-vie, planification financière, et plus encore.
Pourquoi avez-vous choisi la tranche d'âge des jeunes adultes sur laquelle vous concentrer?
La recherche a montré que la tranche d'âge la plus touchée est celle des 18 à 35 ans. Pour cette raison, nous invitons toute personne de ce groupe d'âge (et leurs aidants) à faire partie de notre mission.
Vous étiez aux récentes sessions scientifiques ADA 2019 pour parler de votre nouvelle organisation. Quelque chose à partager sur cette conférence?
De mon point de vue personnel, cette année a été l'une des périodes les plus excitantes pour faire partie de l'ADA! J'étais beaucoup plus intéressé par la recherche cette année, car il y avait beaucoup de sessions et de petits groupes sur les impacts psychosociaux de la vie avec le diabète. De plus, la santé publique et la politique étaient plus au centre cette année pour moi que les années précédentes. Je pense qu'une partie de ceci est parce que ADA reconnaît la nécessité de changer et d'aborder l'innovation et la collaboration nécessaires pour aborder tous nos nombreux problèmes aux niveaux fondamentaux.
Ma partie préférée, je dois l'admettre, a été l'événement DiabetesMine #DData le 7 juin! Cette journée, par-dessus toutes les autres, a toujours des liens plus profonds. Ce n'était pas comme «Science» (bien que je me considère comme un #nerdalert!) Comme les sessions de recherche à l'ADA, et a offert le cadre relationnel intime que la science manque souvent.
Que voudriez-vous que la D-Community sache d'autre sur votre nouvelle organisation de soutien par les pairs?
Notre Odyssée aimerait avoir l'opportunité de travailler en étroite collaboration avec ADA, FRDJ, Beyond Type 1 et certaines des autres communautés et organisations… pour offrir à nos services de mise en relation de jeunes adultes touchés par le DT1 une opportunité de se connecter avec d'autres jeunes adultes dans des situations similaires.
Vous pouvez nous trouver en ligne sur notre site Web, ainsi que sur Instagram, Twitter et Facebook. Ou envoyez-moi un e-mail directement à [email protected] et j'aimerais entrer en contact avec vous!
Merci, Kristina! Nous avons hâte de voir ce qui va suivre pour Our Odyssey.
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