Apprendre que votre enfant est atteint de sclérose en plaques (SEP) peut déclencher des sentiments de peur, de tristesse et d'incertitude. Si vous êtes parent ou tuteur d’un enfant ou d’un adolescent atteint de SP, il est essentiel de trouver un soutien émotionnel pour vous-même afin que vous puissiez être là pour votre enfant.
La SP pédiatrique est relativement rare, donc rejoindre un groupe de soutien pédiatrique sur la SP peut vous aider à vous sentir moins seul. Il peut également permettre à votre enfant ou adolescent de se connecter avec d’autres enfants atteints de SP, car il n’est pas toujours facile de rencontrer d’autres enfants atteints de cette maladie.
Pour vous aider à démarrer, nous avons inclus un tour d'horizon des groupes d'assistance, des liens vers leurs sites Web et une brève description de ce que chacun a à offrir.
Types de soutien
Une recherche rapide en ligne permettra de trouver plusieurs groupes de soutien pour la SEP, mais seuls quelques-uns sont spécifiques à la SEP pédiatrique. La bonne nouvelle est que bon nombre de ces groupes plus larges de SP ont des sous-groupes dédiés aux parents et aux soignants.
Les types de soutien comprennent:
- groupes de soutien en ligne
- Pages de la communauté Facebook
- groupes en personne
- counseling en santé mentale
- lignes d'assistance (par téléphone)
Afin de déterminer le type de soutien le plus approprié dont votre enfant pourrait avoir besoin, parlez-lui pour savoir quelles sont ses préoccupations et ce dont il pourrait bénéficier en discutant avec les autres.
Ces sujets peuvent varier de vivre avec leurs limitations physiques, effets secondaires ou symptômes aux activités auxquelles ils peuvent participer ou comment obtenir discrètement des aménagements prolongés pour des choses comme les tests scolaires (par exemple, le SAT).
Il est important de garder à l’esprit que bon nombre des groupes suivants ne sont pas surveillés par un médecin. Les enfants peuvent rechercher des ressources, mais ils ne doivent pas se connecter ou interagir avec qui que ce soit à moins d'être supervisés par un parent.
En raison des restrictions COVID-19, de nombreuses organisations proposent uniquement des groupes de soutien en ligne. Cela dit, plusieurs groupes gèrent toujours des outils en ligne pour vous aider à localiser des réunions en personne et d'autres services de soutien dans votre région.
Organisations de patients et groupes de soutien
Navigateur MS
Si vous avez besoin d’informations et d’aide pour faire face aux défis de la SEP, vous pouvez contacter le navigateur MS de la National MS Society. Des professionnels compétents et compatissants peuvent vous mettre en contact avec des ressources de soutien émotionnel spécifiques à la famille et aux soignants.
Appelez le 800-344-4867 ou connectez-vous en ligne.
Outil de recherche de médecins et de ressources du NMSS
La National MS Society (NMSS) propose un outil de recherche de médecins et de ressources qui peut vous aider à localiser des médecins et d'autres ressources dans votre région.
Sélectionnez simplement «soutien émotionnel» (catégorie), «aide aux aidants naturels et à la famille» (type de soutien), votre code postal et la distance que vous êtes prêt à parcourir.
Outil de recherche de groupe de soutien NMSS
L’outil de recherche de groupes de soutien du NMSS offre une ressource complète pour relever les défis de la SP. Sur cette page, vous trouverez un lien dédié aux ressources de soutien émotionnel, y compris les groupes de soutien en personne.
Lorsque vous cliquez sur le lien "groupes de soutien", vous trouverez des informations sur les groupes de soutien locaux et nationaux. De là, l'outil vous permet de rechercher par état et code postal.
Une fois dans le lieu désigné, vous verrez les dates et heures des réunions, ainsi que le type de groupe de soutien et la ville ou la ville.
Par exemple, le groupe de soutien communautaire Parenting Chronic Illness se réunit à Seattle une fois par mois et est décrit comme un groupe de soutien pour les parents d'enfants aux prises avec des problèmes de santé liés à la SP.
Oscar le singe MS
Oscar the MS Monkey est une organisation à but non lucratif créée par Emily Blosberg pour offrir aux enfants atteints de SP un endroit où se connecter avec d'autres enfants. Le site Web comporte également une page pour les soignants et les parents avec des informations et du soutien.
Des médias sociaux
Healthline: Vivre avec la sclérose en plaques
La page Facebook Vivre avec la sclérose en plaques de Healthline propose des liens vers des articles, du soutien et d'autres contenus pour vous aider à naviguer dans la vie et à soutenir un être cher atteint de SP.
Discorde de la sclérose en plaques
Une communauté de soutien en ligne dirigée par des bénévoles, Discord de la sclérose en plaques offre:
- Chat en direct 24h / 24 et 7j / 7
- appels individuels avec un bénévole pour un soutien supplémentaire
- des événements communautaires comme le Vent Chat, où vous pouvez partager des choses qui se passent dans votre vie
Le groupe offre un soutien par les pairs et en groupe pour les personnes atteintes de SEP, ainsi qu'un canal de soutien distinct pour la famille ou les personnes vivant avec la SEP.
Le groupe utilise Discord, une plateforme de communication en ligne, pour se rencontrer.
Ma communauté MSAA
L'Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) gère une page communautaire, My MSAA Community, dédiée à tout ce qui concerne la SP.
Bien qu'il ne soit pas exclusif à la SEP pédiatrique, il couvre des sujets liés à la parentalité des enfants atteints de SEP.
Pour vous inscrire, cliquez sur l'onglet blanc «Rejoindre» sur le site Web My MSAA Community.
Communauté de la Société nationale de la SP
La page Facebook de la National MS Society Community est un groupe privé offrant un soutien et des moyens de communiquer avec d'autres personnes touchées par la SP.
Puisqu'il est privé, vous devrez demander à vous joindre. Il y a plus de 4 500 membres.
Alliance pour la sclérose en plaques pédiatrique
En ce qui concerne le soutien aux parents et aux soignants, la communauté du groupe Facebook de la Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) regorge de contributions, d'informations sur les références, de conseils, d'expérience et, bien sûr, de confort.
Les familles de ce groupe de soutien sont réparties dans le monde entier, des États-Unis au Royaume-Uni, en passant par l'Inde, l'Allemagne, l'Islande et bien d'autres régions.
Bien que ce groupe soit l’une des ressources les plus complètes pour la SEP pédiatrique, c’est aussi un lieu où les familles et les soignants peuvent partager des défis, des victoires, des épreuves et des triomphes.
Ce groupe est privé. Pour vous inscrire, cliquez sur l'onglet orange «Rejoindre le groupe» sur la page Facebook.
Hotlines pairs
MSFriends: Connexions individuelles
La ligne d'assistance MSFriends: One-on-One Connections vous met en contact par téléphone avec des volontaires formés vivant avec la SP. Le programme jumelé vous permet de parler avec une personne de soutien qui sait de première main ce que c'est que d'avoir la SP.
Vous pouvez appeler le 866-673-7436 (866-MSFRIEND) n'importe quel jour de la semaine de 7 h à 22 h. MT.
Conseillers et spécialistes en santé mentale
Des conseillers et des spécialistes de la santé mentale offrent des conseils individuels, en couple et en famille. Certains facilitent également des séances de counseling de groupe.
Les localisateurs en ligne suivants peuvent vous aider à trouver un conseiller, un psychologue, un psychiatre ou un autre expert en santé mentale dans votre région:
- Association Américaine de Psychologie
- Association américaine d'anxiété et de dépression
- GoodTherapy
- NMSS
- Registre national des psychologues des services de santé
- La psychologie aujourd'hui
Autres ressources
MS Focus de la Fondation pour la sclérose en plaques
La prise en charge de la SEP pédiatrique n'est pas toujours facile à trouver. Bien qu'il existe des groupes de parents et de soignants, il faut un soutien plus complet.
Si vous souhaitez créer un groupe de soutien pour les familles qui élèvent un enfant atteint de SEP, contactez MS Focus.
Ils ont un département de groupes de soutien qui peut vous aider à démarrer un groupe. Ils offrent également un outil en ligne pour rechercher des groupes de soutien général de la SP par État.
Assistance spécifique au traitement
Que vous ayez des questions sur des options de traitement spécifiques, telles que les thérapies modificatrices de la maladie (DMT), ou que vous cherchiez simplement à entrer en contact avec d'autres parents, des groupes de soutien en ligne et en personne et des organisations dédiées au traitement pédiatrique de la SEP peuvent vous aider.
Bien qu'ils ne remplacent pas les recommandations médicales, ces groupes et organisations sont une ressource précieuse pour les parents et les soignants qui cherchent à trouver des informations sur:
- protocoles de traitement
- médicaments
- autres interventions
Pour obtenir des informations et un soutien spécifiques au traitement, envisagez de contacter les groupes et organisations suivants:
- l’équipe de traitement de votre enfant
- votre hôpital local
- Groupe d'étude international sur la sclérose en plaques pédiatrique
- NMSS
- PMSA
- Réseau américain des centres de sclérose en plaques pédiatrique
Une note sur les traitements approuvés: en 2018, la FDA a approuvé le traitement oral de la SEP Gilenya (fingolimod) pour traiter la SEP récurrente chez les enfants et adolescents de 10 ans et plus.
C'est le seul traitement approuvé par la FDA pour ce groupe d'âge.
Les plats à emporter
La SP pédiatrique présente des défis pour vous et votre enfant.
La bonne nouvelle? Plusieurs ressources sont disponibles, en ligne et en personne, qui fournissent des informations, un soutien et des conseils tout au long de ce voyage.
Tendre la main à d'autres familles par le biais d'une organisation de patients ou rejoindre un groupe de soutien aux parents peut vous aider à vous sentir moins seul et plus d'espoir d'améliorer la vie de vous et de votre enfant.
