Je vous souhaite une autre Journée mondiale du diabète heureuse et pleine d'espoir (et idéalement de couleur bleue), mes amis!
Bien sûr, cette célébration qui a lieu chaque année le 14 novembre a été placée ce jour-là grâce à son importance historique en tant qu'anniversaire du co-découvreur de l'insuline, le Dr Frederick G. Banting, né à cette date en 1891. Il fêterait son 128e anniversaire. anniversaire cette année s'il était encore avec nous.
La Journée mondiale du diabète a été lancée par la Fédération internationale du diabète basée à Bruxelles en 1991. Rétrospectivement, certains grands moments liés se sont démarqués: par exemple, comment, au début des années 2000, le Cercle bleu est devenu le symbole international du diabète; et comment en 2016, pour la toute première fois, Google a créé un Google Doodle spécifique au diabète pour que tous les internautes puissent le voir! Ce Doodle a rendu hommage au Dr Banting et à sa découverte étonnante et salvatrice. Nous avons également rendu hommage au Dr Banting et à son héritage exposé à l’historique Banting House à London, en Ontario, que nous avons eu le plaisir de visiter personnellement à quelques reprises.
Comme mentionné au début du mois, il se passe toujours pas mal de choses en novembre pour le Mois national de la sensibilisation au diabète et la Journée mondiale du diabète (JMD), et cela reste vrai en 2019.
Pourtant, il y a aussi eu une certaine controverse au cours de l'année écoulée concernant la Fédération internationale du diabète (FID) - le groupe mondial qui a largement ouvert la voie à la JMD et aux messages internationaux sur le diabète au cours des dernières décennies. Certains se sont demandé si la FID influente était sur le point d'imploser, et ce que ces débats internes et ces critiques publiques pouvaient signifier pour notre communauté du diabète à travers le monde.
Avant de nous plonger dans ce drame, nous voulions mettre en évidence certaines des activités de plaidoyer et de sensibilisation qui se déroulent aujourd'hui à l'occasion de la Journée mondiale du diabète.
Journée mondiale du diabète 2019
Consultez cette liste des nombreuses activités et initiatives qui se déroulent tout au long de novembre en tant que grand mois de sensibilisation au diabète. Quelques choses spécifiques à savoir sur WDD:
Chat annuel DSMA: C'est devenu une tradition annuelle pour la D-Community de venir pour une journée de discussion sur le diabète sur Twitter. Hébergé par l'avocate bien connue Cherise Shockley qui a fondé le groupe DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) il y a près de dix ans, cette discussion axée sur la JMD se déroulera pendant 15 heures (de 8 h à 23 h HE) en utilisant le hashtag # WDD19chat ainsi que l'habituel #DSMA one. Il y aura une variété d'hôtes du monde entier menant la discussion de chat chaque heure, avec des sujets allant du plaidoyer, des progrès technologiques, de la vie quotidienne avec le diabète et comment nous procédons à nos routines.
City of Hope Facebook Live Panel: Au-delà de Type 1, le chef Sam Talbot, qui vit lui-même avec le type 1, anime un panel d'une heure depuis le siège de City of Hope, dans le sud de la Californie, à l'occasion de la Journée mondiale du diabète. La conversation portera sur les thérapies émergentes, les traitements prometteurs et l'avenir de la médecine du diabète. Les participants comprennent les chercheurs Drs. Bart Roep et Debbie Thurmond de City of Hope, ainsi que notre propre rédacteur en chef de DiabetesMine Amy Tenderich. Vous pouvez suivre cette table ronde FB Live ici.
Hip Hop for the Blue Circle: Si vous ne connaissez pas Kris Maynard, vous devriez le faire. Il est le défenseur du diabète et le chef de la petite entreprise de l’État de Washington qui - sur la base de sa profession d’EMT - a développé et lancé un collier de gel de glucose à action rapide appelé Glucose Revival. Pour WDD et November, il a aidé à créer une vidéo hip-hop de sensibilisation au diabète d'une chanson intitulée «Tell Me Why» - écrite et interprétée par un DT1 basé au Texas nommé Broderick Perkins, qui s'appelle BIP comme son alias musical.
Maynard nous dit: «La chanson raconte le parcours de BIP à vivre avec le diabète depuis son diagnostic à l’âge de 15 ans, et tous ceux qui le rejoignent dans la vidéo vivent également avec le diabète et viennent des quatre coins des États-Unis.»
L'objectif est de faire passer un large message sur l'adoption du cercle bleu et de le faire connaître comme le symbole universel du diabète. Maynard pense que trop peu de personnes, que ce soit à l'intérieur ou à l'extérieur de la communauté de défense des droits, connaissent ce symbole et son potentiel pour nous unifier et sensibiliser. Cela a parfois été difficile, car les plus grandes organisations nationales de lutte contre le diabète en Amérique ont hésité à l'adopter.
«Le but du symbole est de donner au diabète une identité commune. Lorsqu'il est reconnu, nous pouvons obtenir l'attention et l'aide nécessaires avant qu'il n'atteigne davantage. C'est le symbole de l'aide et un symbole d'espoir! » Dit Maynard.
Nous sommes tout à fait d'accord. Et il est malheureux que, alors même que nous travaillons à une prise de conscience et à une unité plus globales, l’organisation même derrière le Cercle Bleu à l’origine - la Fédération internationale du diabète - ait connu une grave controverse interne.
Fusion de la Fédération internationale du diabète (FID)?
Premièrement, il est important de comprendre que la FID est en fait un organe directeur qui aide à coordonner un ensemble de plus de 200 organisations de ~ 170 pays et territoires à travers le monde qui travaillent ensemble sur les soins, les politiques et le plaidoyer en matière de diabète. Cueillir les intérêts de chacun n’est manifestement pas une tâche simple.
Pourtant, Tsahal a accompli de grandes choses au fil des ans. Beaucoup savent peut-être que la FID a mené la lutte en 2006 pour faire adopter une résolution officielle des Nations Unies reconnaissant la Journée mondiale du diabète et le Cercle bleu comme un symbole universel du diabète qui pourrait unir la communauté.
Pour beaucoup, la FID représente depuis longtemps la principale autorité internationale sur tout ce qui concerne le diabète - notamment parce qu'elle a le mot «international» dans son nom. Malheureusement, tout ne va pas bien dans ce mélange mondial d’organisations membres, qui ont commencé à soulever publiquement des questions sur la manière dont la FID est dirigée et les priorités des responsables.
En mars 2019, un accablant BMJ L'article exposait ce que beaucoup discutaient en privé et lors de conversations parallèles lors de conférences sur le diabète depuis un certain temps déjà. Le titre dit tout: "Questions sur l'avenir du groupe mondial du diabète alors que les membres fondateurs démissionnent. » Yikes!
L'article décrit comment la FID a été en proie à des conflits internes et quatre organisations membres fondatrices - dont l'organisation nationale britannique Diabetes UK - ont récemment démissionné. Les changements d'orientation et de style de leadership de la FID ont apparemment commencé il y a environ cinq ans, en 2014. Au lieu de se coordonner avec ses organisations membres dans le monde entier, la FID a commencé à organiser ses propres conférences et événements et ne veillait pas à ce que les membres mondiaux soient représentés dans la prise de décision à le niveau du conseil.
Le président de Tsahal, le professeur Nam H. Cho, a répondu aux accusations en déclarant:
«Nous regrettons que certains malentendus aient conduit à certaines questions qui sont exprimées par les journalistes… La Fédération internationale du diabète reste, comme toujours, attachée à son rôle de défenseur mondial du diabète et à sa mission d'améliorer la vie des personnes atteintes de diabète en promouvoir les soins et la prévention du diabète. L'unité et la coopération au sein de la communauté mondiale du diabète sont essentielles à une action réussie contre le diabète. Nous restons profondément attachés à la réalisation de nos objectifs grâce à une collaboration continue avec nos membres, nos partenaires et notre réseau d'experts et de bénévoles, et nous sommes très reconnaissants de leur soutien et de leur confiance continus.
Mais cela n’a pas dissipé les inquiétudes.
Un défenseur mondial du diabète qui a demandé à rester anonyme, en raison de son rôle avec une autre organisation D essayant de coexister avec la FID, nous a dit: «Beaucoup de choses sur ce qui se passera ensuite deviendront évidentes au Congrès mondial du diabète à Busan, en Corée (en décembre 2019). L'implosion est une possibilité. »
Lorsqu'on lui a demandé qui assume désormais le rôle de leader mondial dans le domaine du diabète, ce même avocat a répondu: «Vraiment une bonne question. Il n’y en a plus. Tsahal a été écrasé sous la direction et le président actuels, et est totalement hors de propos. Rappelez-vous à quel point il était fort lorsque la résolution de l’ONU a été adoptée en 2006. Il n’y a aucun moyen que cela se produise maintenant. »
Plusieurs autres personnes que nous avons interrogées du monde entier ont fait état de préoccupations similaires à propos de Tsahal et s'interrogent sur son avenir à l'avenir. Un défenseur mondial qui travaille depuis longtemps en étroite collaboration avec la FID partage ceci: «La FID était considérée comme étant en concurrence avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et essayait de définir des politiques. Mais le conseil d'administration de Tsahal n'a plus la garantie de représenter toutes les régions, et maintenant l'inévitable s'est produit: (il a) un conseil supérieur d'une région. La méfiance et la méfiance ont commencé à s'installer. Ses programmes comme Life for a Child et Young Leaders in Diabetes perdaient leur identité. »
Qu'est-il arrivé à la vie d'un enfant (LFAC)
Notamment, le programme populaire Life For a Chld (LFAC), qui a pour mission d’apporter de l’insuline aux nécessiteux afin qu ’« aucun enfant ne meure du diabète », n’est plus sous l’égide de la FID, après une scission avec l’organisation en septembre 2018.
Le LFAC était un programme de la FID depuis sa création en 1999 et a levé des millions pour fournir de l'insuline, des bandelettes réactives et une éducation sur le diabète à ceux des régions les moins favorisées du monde. Même dans le cadre de la FID, il était hébergé et géré par Diabetes New South Wales en Australie depuis le début. Parmi les nombreuses campagnes de financement du LFAC, citons l'initiative américaine Spare a Rose, Save a Child lancée en 2013 et qui a permis de collecter environ 180 000 $ à ce jour.
À l'automne 2018, on dit que les dirigeants de Tsahal ont tenté de prendre le contrôle du LFAC et de changer d'orientation. Cela a conduit à une scission, l'organisation basée en Australie créant une nouvelle organisation parapluie LFAC qui est soutenue par les membres d'origine ainsi que Life for a Child USA basée en Floride. Ce qui rend cela si déroutant, cependant, c'est que la FID utilise toujours le logo et la marque, et que lifeforachild.org existe toujours - même si ce n'est plus le programme officiel, hébergé en ligne sur LFACinternational.org.
Nous avons demandé aux dirigeants de la LFAC leur contribution, mais mis à part la confirmation de la scission de Tsahal fin 2018, ils ont refusé de commenter publiquement les problèmes de Tsahal. Nous ne pouvons pas dire que cela soit surprenant, étant donné le prochain Congrès mondial du diabète en décembre 2019, où les dirigeants devraient voter qui pourraient façonner la FID - et les relations et programmes internationaux comme le LFAC - à l'avenir.
Reconstruire la coopération internationale sur le diabète?
L'American Diabetes Association (ADA) était un membre fondateur de la FID. Lorsqu'on leur a demandé de commenter, les dirigeants de l'ADA nous ont dit simplement: «Nous apprécions ces relations et nous attendons avec impatience notre implication continue avec nos partenaires dans des activités visant à améliorer la vie des personnes atteintes de diabète dans le monde.»
Pendant ce temps, un porte-parole de Diabetes UK nous a dit, par e-mail:
«En 2018, Diabetes UK a choisi de ne pas renouveler son adhésion à la FID. Malheureusement, au cours des deux dernières années, les pratiques de travail à la FID ont rendu difficile pour Diabetes UK de maintenir son engagement envers l'organisation. Un manque de consultation et de communication avec les associations membres au sujet de la stratégie et du plan d’action de la FID signifiait que, effectivement, les associations membres n’avaient pas leur mot à dire dans ses activités, malgré le financement de la Fédération. »
«Nous avons essayé à plusieurs reprises d'impliquer les dirigeants de Tsahal sur nos préoccupations concernant les problèmes systématiques de bonne gouvernance et de transparence, et avons offert notre soutien et notre implication pour aider à apporter des améliorations. Malheureusement, faute de progrès sur ces questions, nous avons pris la décision en 2018 de ne pas renouveler notre adhésion car nous estimions que nous ne pouvions plus défendre cette situation devant nos donateurs et soutiens. Nous avons également clairement indiqué que Diabetes UK serait disposé à rejoindre la FID une fois que les problèmes de gouvernance, de transparence et d'implication des membres seront résolus. »
Nous espérons certainement que ces réparations pourront être effectuées.
En attendant, il est bon de voir la FID au moins poursuivre ses efforts traditionnels pour la Journée mondiale du diabète. La FID a fait son dévoilement annuel des dernières statistiques sur le diabète dans le monde, dans l'édition 2019 du Diabetes Atlas.
D'après ce document, pas de surprise: les chiffres du diabète de type 2 continuent de croître à l'échelle mondiale, et la FID demande instamment plus de prévention et d'initiatives générales en matière de modes de vie sains pour freiner cette tendance.
Selon les données de la FID: 9,3% de la population mondiale vit maintenant avec le diabète, 50,1% de ceux-ci étant des adultes non diagnostiqués.Bien sûr, le type 2 représente 90% de toutes les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) et la FID note qu'il est motivé par «une interaction complexe de facteurs socio-économiques, démographiques, environnementaux et génétiques. Les principaux contributeurs sont l'urbanisation, une population vieillissante, des niveaux décroissants d'activité physique et des niveaux croissants de surpoids et d'obésité. »
Le diabète sur la scène mondiale
Au-delà de la FID, l'Organisation mondiale de la santé a annoncé avant le 14 novembre qu'elle prendrait des mesures spécifiques pour accéder et l'abordabilité de l'insuline.
Dans le cadre d'un nouveau programme pilote, l'OMS autorise la «préqualification» de l'insuline humaine, afin de «renforcer l'accès en augmentant le flux de produits de qualité garantie sur le marché international» et d'aider les pays à revenu faible et intermédiaire avec un plus grand choix à des prix abordables. Pour ce faire, le programme évalue certains produits d'insuline humaine développés pour garantir leur qualité, leur innocuité et leur efficacité. Il guide ensuite les agences d'achat internationales - telles que le Fonds mondial, Gavi, l'Alliance du Vaccin et l'UNICEF, et même divers gouvernements - pour faire des achats en gros des médicaments / vaccins / diagnostics / et autres produits critiques à des prix inférieurs.
«Le diabète est en hausse dans le monde et augmente plus rapidement dans les pays à faible revenu», a déclaré le Directeur général de l'OMS, le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus. «Trop de personnes qui ont besoin d'insuline rencontrent des difficultés financières pour y accéder, ou s'en passent et risquent leur vie. L’initiative de préqualification de l’OMS pour l’insuline est une étape vitale pour garantir que tous ceux qui ont besoin de ce produit vital puissent y accéder. »
Le programme est l'une des nombreuses mesures que l'OMS dit qu'elle prévoit de prendre au cours de l'année à venir pour faire face au fardeau mondial du diabète. Il prévoit également de mettre à jour les directives de traitement du diabète, de concevoir des stratégies de réduction des prix des insulines analogiques dans les pays éloignés et d’améliorer les systèmes d’administration et l’accès aux diagnostics. Cette organisation mondiale a également déclaré qu'elle travaillera avec les pays pour promouvoir une alimentation plus saine et une activité physique plus saine afin de réduire le risque de développer un diabète T2.
Nous devons également reconnaître le travail accompli par T1International, basée au Royaume-Uni, en faveur de l'accès et de l'abordabilité à l'échelle mondiale. Nous félicitons T1I pour son plaidoyer et ses ateliers # insulin4all continus dans le monde entier, en particulier dans des endroits comme la Syrie et les Fidji, où respectivement 77% et 80% du revenu moyen de la population est consacré aux coûts du diabète. Nous ne pouvons pas nous empêcher de penser aux débuts de # insulin4all, lorsque T1I avait le slogan: "Remettez le monde dans la journée mondiale du diabète.”
En effet. Nous nous souvenons également il y a près de dix ans, lorsque, lors d'un forum sur les réseaux sociaux, le dirigeant de la FID de l'époque est venu nous parler de l'accès à l'insuline et de son prix abordable dans les pays en développement. C'était alors, comme c'est le cas aujourd'hui, une OUTRAGE de voir des gens mourir par manque d'accès à l'insuline.
Nous espérons que l'esprit de collaboration internationale pourra être réparé et que nous pourrons nous unir en tant que D-Community pour relever ces grands défis. Dans l'esprit du Cercle Bleu et de la camaradie humaine, si rien d'autre.
