Mettre du rouge à lèvres signifie plus pour une femme du Texas que de se mettre en forme pour une soirée en ville.Non, pour Natalie Irish, compatriote PWD (personne diabétique), les nuances de couleur des lèvres sont son moyen de créer de l'art. Oui, elle peint avec ses lèvres. Sur toile. Et produit des portraits remarquablement étonnants de personnes comme Marilyn Monroe, Jimi Hendrix et la duchesse Kate Middleton. C’est pourquoi elle est connue comme «l’artiste qui embrasse».
Natalie se trouve également être une insulino-pompe de type 1 qui se réfère fièrement à elle-même comme «une cyborg» (parce que vous savez… tous ces appareils technologiques qui nous maintiennent en vie).
Vivant avec le type 1 depuis près de deux décennies maintenant, la trentenaire de la région de Houston a atteint le statut de célébrité à la mi-2011, lorsqu'une vidéo YouTube longtemps négligée de son «art du rouge à lèvres» qui avait été publiée par son mari a finalement attiré l'attention. . Un site Web décalé appelé Oddity Central est tombée sur cette vidéo et liée à sa chaîne, catapultant son art aux yeux du public. Depuis lors, le nom et les œuvres de Natalie sont apparus dans les médias et les blogs nationaux, y compris dans des publicités très médiatisées comme Bonjour Amérique et le Huffington Post, sur le spectacle Late Night de Conan O'Brien, et dans l’espace diabète lors de diverses conférences et événements.
Au fil des ans, Natalie a fait bien plus que faire des peintures de rouge à lèvres. Après avoir étudié la métallurgie, la céramique et l'art à l'Université du nord du Texas et au Alvin Community College, elle a poursuivi un travail en entreprise avant de finalement trouver son chemin vers le statut d'artiste à temps plein. Elle utilise maintenant assez souvent ses mains dans son travail et dans le passé, elle a même utilisé des fournitures pour le diabète dans son art, comme des ensembles d'infusion à pompe pour des perles de bijoux conceptuelles et des seringues cassées dans ses créations de ferronnerie. Sur son poignet droit, elle arbore un tatouage en forme de serpent sur lequel on lit «Diabétique» avec la date de son diagnostic: 30 octobre 2000. Il est beaucoup plus élégant qu'un bracelet médical et «convient à un artiste», dit-elle. .
Son site Web présente toutes sortes d'œuvres d'art de rouge à lèvres qu'elle a créées au fil des ans, et Natalie s'est également amusée à créer des rouges à lèvres sur le thème du diabète pour notre D-Community! Bien qu’elle soit occupée, Natalie a pris le temps de parler avec le ‘Exploiter récemment sur sa vie avec le diabète et sa carrière artistique.
Discuter avec l'artiste de rouge à lèvres Natalie Irish
DM) Salut Natalie! Pouvez-vous partager votre histoire de diagnostic de diabète?
NI) J'ai été diagnostiqué quelques semaines après mon 18e anniversaire, au cours de ma dernière année de lycée. C'était aussi la veille d'Halloween… et tous les bonbons qui l'accompagnent. Heureusement que je n’ai pas attendu un jour de plus pour aller chez le médecin. Six mois plus tard, j'étais sur une pompe. Maintenant, je porte une pompe Animas. C'est rose, imperméable et génial. Je plaisante beaucoup sur le fait d'être un cyborg, en particulier avec les petits pompiers pour enfants. Je leur dis que nous sommes en partie robot - à quel point est-ce cool?!
Quelle est votre partie "cyborg" du diabète préférée ces jours-ci?
J'ai enfin mon premier CGM! L’assurance a été pénible d’essayer d’en obtenir une, et je suis tellement soulagée que nous y ayons enfin réussi. Je porte le nouveau Dexcom G6 et cela change vraiment la donne pour moi.
Comment avez-vous commencé à faire de l'art avec votre bouche?
Je fais de l’art depuis que je peux tenir un crayon. J'aime essayer tous les supports sur lesquels je peux mettre la main. Dessin, peinture, couture, métallurgie, céramique… tout et tout. J’ai toujours cherché de nouvelles façons de créer et d’apprécier les choses de tous les jours d’une manière qui n’était pas prévue. J'ai déjà fait plusieurs pièces avec des empreintes de pouce. Chuck Close a réalisé quelques portraits de cette manière, ainsi que d'autres artistes. Tout cela dans l’esprit du pointillisme. En 2001, je mettais du rouge à lèvres pour sortir et voir un spectacle, et j'ai effacé le rouge à lèvres sur un morceau de mouchoir en papier. J'ai vu l'empreinte du baiser qu'il avait laissée et j'ai décidé que je pouvais peindre avec mes lèvres de la même manière qu'avec les empreintes de pouces.
Apportez-vous vos talents artistiques à des organisations de lutte contre le diabète?
Je suis impliqué dans des marches et des événements de FRDJ et de l'ADA depuis des années et j'essaie de faire don d'art à des gala et des ventes aux enchères d'événements locaux. J'aime vraiment travailler avec l'équipe de défense de la FRDJ. Deux d'entre nous ont rencontré (le politicien) Ron Paul il y a plusieurs années et j'ai eu la chance de lui parler. Il n'avait même jamais vu de pompe à insuline et était très intéressé par la technologie. Il a dit qu'il était ridicule que nous puissions mettre des hommes sur la lune, mais que nous n'ayons pas encore de pancréas artificiel. Quelques semaines plus tard, il a voté en faveur d'un financement accru de la recherche sur le diabète.
OK, à quel point était-ce cool de rencontrer et de parler avec Conan à la télévision en direct lorsque vous étiez dans son émission en 2013?
Je me suis éclaté! C'était un plaisir de travailler avec lui et il a vraiment apprécié l'œuvre d'art. L'équipe qui travaille sur le spectacle est un groupe de personnes incroyable et j'ai eu tellement de plaisir à les rencontrer toutes! De plus, c'était très cool de demander à Conan de mettre du rouge à lèvres et de lisser son portrait - personne d'autre ne peut probablement dire qu'il l'a fait faire à la télévision!
Pouvez-vous nous donner une mise à jour sur ce que vous avez fait au cours des dernières années?
Pendant quelques années, j'ai fait beaucoup de travail commercial et j'ai pu voyager partout dans le monde dans des endroits comme Budapest, Stockholm, Sao Paulo et Santiago. J'ai travaillé avec des tonnes d'entreprises incroyables, telles que Urban Decay, Avon, Magnum Ice Cream, MTV, Covergirl et le Cirque du Soleil. J'ai réduit mon travail commercial au cours des deux dernières années et j'ai travaillé sur mes propres pièces ces derniers temps, en me concentrant davantage sur une collection de galerie et en étant plus sélectif sur le travail commercial. Cependant, il y a eu quelques projets que je ne pouvais pas laisser passer. J'ai travaillé à Milan, en Italie, en 2017 et travaillerai à Hong Kong début décembre. Ils ont construit un ensemble élaboré composé de produits cosmétiques géants! Je vais faire une peinture en direct lors d’un événement d’ouverture et avoir de nombreuses entrevues locales programmées, puis plusieurs de mes originaux et gravures seront exposés pendant quelques semaines jusqu'en décembre. Ça va être tellement amusant!
Vous avez également développé votre propre ligne de rouges à lèvres, n'est-ce pas?
Oui, je passe plus de temps à travailler sur la formule de ma ligne de rouge à lèvres et je suis sur le point de la perfectionner! Et je vais recommencer à publier mes propres imprimés de rouge à lèvres dans un avenir très proche.
Avez-vous travaillé avec des entreprises du diabète au fil des ans?
Pendant quelques années, j'ai été ambassadeur d'Anima (fabricant de pompes à insuline). J'ai voyagé partout aux États-Unis et au Canada pour parler à des gens de mon travail et de ma vie avec le diabète de type 1. J'étais un invité spécial à de nombreuses marches de FRDJ, galas ADA, camps et collectes de fonds. J'ai également adoré travailler aux conférences Children with Diabetes Friends for Life, et j'espère revenir bientôt sur certaines de ces conférences. Mais comme Animas n'existe plus, je cherche à recommencer à revenir dans ces événements de type via d'autres groupes.
Utilisez-vous toujours une pompe, maintenant qu'Animas s'est arrêté?
J'ai atteint un autre barrage routier assez difficile avec l'assurance ces derniers temps. Ma pompe n'est plus sous garantie et j'essaie d'en obtenir une neuve grâce à une assurance. Je n'étais pas au courant jusqu'à récemment que UnitedHealthcare a un contrat d'exclusivité avec Medtronic. J'ai une longue liste de raisons pour lesquelles je ne porterai plus jamais un appareil Medtronic, la principale étant que j'ai failli mourir sur un.
Whoa, que s'est-il passé exactement avec cette urgence de pompe?
En 2009, je suis tombé très malade, avec des niveaux de glycémie incontrôlables (plus de 500 par jour). J'ai été hospitalisé, j'ai perdu mon travail, personne ne savait ce qui n'allait pas, les médecins ont dit qu'ils étaient choqués de ne pas être dans le coma. J'ai soudainement commencé à aller mieux et j'ai continué ma vie. Plusieurs mois plus tard, j'ai reçu une lettre concernant un certain nombre de sets de perfusion défectueux. J'avais encore quelques boîtes à l'arrière de mon placard, et bien sûr, les numéros correspondaient. Le support client de Medtronic a été le véritable kicker. Un mépris total pour ce que je vivais, jamais une seule excuse, des attitudes d'intimidation au téléphone, et il y a toujours une facture flottant autour des agences de recouvrement de l'argent que j'ai refusé de payer pour les fournitures qui m'ont causé tant de problèmes.
Maintenant, l'idée de connecter une de leurs machines à mon corps me rend malade. Je ne peux pas le faire. Pourtant, mon assurance refuse de couvrir toute autre pompe.
Cela semble assez traumatisant. Mais des expériences comme celle-là sont assez rares, n'est-ce pas?
J'ai hésité à raconter cette histoire. Cela peut facilement donner l’impression de pleurnicher. Je comprends que des choses comme celle-ci se produisent, mais elles peuvent être mieux traitées. Il y a beaucoup de gens qui utilisent les pompes Medtronic depuis des années et qui n’ont jamais eu de problème, et c’est génial. Ne pas raconter mon histoire serait pire. Ces choses se produisent et je pense que les gens doivent les connaître. Tous les appareils étiquetés «pompe à insuline» ne sont pas identiques. Je devrais avoir le droit de décider quelle machine je raccorderai à mon corps. Je devrais avoir le choix de décider quelle entreprise fabrique la machine qui me maintient en vie. Et je sais que je ne suis pas le seul à en avoir assez que les compagnies d’assurance dictent les médicaments et les appareils que je peux utiliser. C'est une décision à prendre par moi-même et mon médecin. Heck, la plupart du temps, les gens à qui je parle dans les compagnies d’assurance ne savent même pas ce qu’est une pompe à insuline! J'ai versé énormément de larmes à ce sujet, et tu ne savais pas? Le stress est mauvais pour le diabète de type 1! Excusez-moi pendant que je vais ajuster ma pompe en conséquence.
Nous sommes désolés d'apprendre cette mauvaise expérience, Natalie, mais merci pour le partage. Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez dire à la D-Community en général sur vos objectifs et votre état d'esprit en matière de diabète?
Mon objectif principal est d’aider à diffuser des informations de sensibilisation et d’éducation, et je suis heureux d’avoir l’occasion de parler aux gens du diabète et des pompes à insuline. Lorsque la plupart des gens apprennent que je souffre de diabète, ils supposent automatiquement le type 2. Le type 1 et le type 2 sont des maladies terribles, mais ils sont également très différents. Ne supposez jamais que vous savez ce que vit quelqu'un d’autre. Et ne me croyez pas non plus sur parole; faites un peu de recherche par vous-même. Cette partie est facile… et la plupart du temps indolore.
Merci Natalie. Vous avez un talent incroyablement inhabituel, et nous aimons la façon dont vous l'utilisez pour mener le bon combat pour la meilleure vie possible avec le diabète pour tous!
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