Saviez-vous qu'aujourd'hui (26 mars) est le Diabetes Alert Day, mis en place par l'American Diabetes Association chaque quatrième mardi de mars comme un «réveil» national sur le pré-diabète et le risque de type 2? Et le mois de mars est également le Mois national du rein, un sujet extrêmement important pour la communauté du diabète et au-delà. Début mars, il y avait 103 000 personnes à travers le pays en attente d'un rein (!) C'est l'organe le plus nécessaire de tous, mais il n'y a tout simplement pas assez de donneurs…
L'une des nombreuses personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) touchées par ce problème est de longue date de type 1 Kim Hislop dans le New Hampshire, qui était l'un des gagnants du concours de la voix des patients il y a plusieurs années, juste après avoir reçu une transplantation rénale de sa mère en la loi à la fin de 2013. Le Néo-englandais dans la trentaine a reçu un diagnostic de DT1 il y a plus de deux décennies à l'adolescence et a connu plusieurs complications liées au diabète, notamment une rétinopathie et une insuffisance rénale. Malheureusement, la première greffe de rein de Kim a rencontré des problèmes et elle a maintenant besoin d’une autre greffe.
À travers tout cela, Kim a gardé une vision inspirante et est déterminée à continuer à parcourir le monde comme elle l’a toujours fait. Nous avons aimé suivre Kim en ligne, voir à quel point son amour pour l'émission télévisée The Walking Dead et ses visites régulières à l'événement Walker Stalker Con et à une croisière sur le thème des zombies l'ont aidée à rester heureuse, à rencontrer des célébrités et même à en inspirer d'autres à devenir orgue. donateurs.
Kim a eu la gentillesse de partager son parcours, dans l'espoir que son histoire puisse aider à motiver d'éventuels donateurs et aider les autres à faire face, en particulier toute personne touchée par le diabète.
Une entrevue avec Kim Hislop pendant le mois du rein
DM) Salut Kim, comme toujours, pouvons-nous commencer par votre histoire de diagnostic?
KH) J'ai été diagnostiqué en 1997, à l'âge de 15 ans, lors d'un physique sportif. L'infirmière est entrée dans la salle d'examen et m'a demandé si je pouvais donner un autre échantillon d'urine parce que le premier montrait une forte teneur en sucre. Après avoir testé le deuxième échantillon, ils m'ont demandé de faire un test sanguin à jeun le lendemain matin. À l'époque, ma famille et moi pensions que je devrais peut-être simplement changer mon alimentation et mon niveau d'activité.
Quelques heures après que je sois allé pour le test sanguin, le bureau de mon médecin a appelé et a dit qu'ils avaient fixé un rendez-vous avec un endocrinologue pour moi le lendemain. Encore une fois, personne ne semblait trop inquiet. Dès que je suis entré dans la salle d’examen du bureau de l’endo, une infirmière m'a donné une chance. Mes parents ont demandé ce qui se passait et le médecin a simplement répondu: «Vous ne savez pas? Kim souffre de diabète de type 1. » Je suis le seul de ma famille à avoir le type 1, bien que mes grands-pères paternel et maternel soient de type 2.
Avez-vous embrassé votre diabète dès le début, ou avez-vous traversé cette phase de déni et de rébellion comme le font de nombreux adolescents?
Depuis mon diagnostic, j'ai participé à de nombreuses collectes de fonds pour la recherche et les programmes sur le diabète. Mais j'ai beaucoup lutté pendant les 12 premières années à vivre avec. En raison de ce que nous appelons le «déniabète», je souffre de la plupart des complications. Une fois que j'ai repris le contrôle de ma vie, je me suis associé à un CDE et on m'a demandé de parler aux étudiants en pharmacie du Massachusetts College of Pharmacy du point de vue du patient sur les complications du diabète. Le succès de cette conférence a donné lieu à d’autres occasions de prendre la parole dans le cadre de plusieurs cours de formation continue pour les IP, les infirmières et les pharmaciens. J’ai également été le conférencier Fund A Cure de la section du nord de la Nouvelle-Angleterre de la FRDJ en 2011. J’ai également subi une transplantation rénale en 2013 et je défends maintenant les gens qui s’inscrivent pour devenir des donneurs d’organes.
Pouvez-vous parler de cette expérience de transplantation rénale?
Je me suis retrouvé avec une insuffisance rénale et j'avais besoin d'un nouveau rein pour survivre, sinon j'aurais été sous dialyse rénale. Ma greffe a eu lieu le 17 décembre 2013 et c'est ma belle-mère qui m'a fait don de son rein (qui a fait le journal télévisé!). Depuis le tout début, elle était la seule personne qui a suivi le processus pour être évaluée pour un jumelage, et elle était un match et était en bonne santé et capable de faire un don. Cela ne se produit généralement pas; vous voyez toutes ces statistiques sur toutes les personnes qui attendent une greffe et comment si peu de chirurgies de greffe se produisent réellement ... alors c'est fou que cette personne, ma belle-mère, ait dit qu'elle le ferait et cela a fonctionné. Je ne pense pas que je comprendrai vraiment à quel point je suis chanceux!
Qu'en est-il du processus de transplantation lui-même? Était-ce effrayant?
La chirurgie proprement dite s'est bien déroulée pour moi et la fonction rénale a été incroyable. J'ai eu du mal après la chirurgie, principalement à cause des médicaments, et j'ai été à l'hôpital cinq ou six fois après cela pendant un total de 30 jours après la chirurgie juste pour tous les problèmes de médicaments. Les médicaments sont très durs pour votre système. Mais l'été suivant, j'avais commencé à me sentir plus normal et la fonction était excellente. Mieux que je ne l’aurais été depuis longtemps.
Mais ensuite, en 2017, j'ai commencé à avoir des problèmes et j'ai eu un rejet rénal. Cela a endommagé mon rein transplanté et a conduit à une insuffisance rénale et à une dialyse. J'ai commencé la dialyse en mars 2018. Ce traitement était si difficile à suivre.
Il est difficile d’imaginer vivre sous dialyse et les conséquences que cela doit engendrer…
J'ai essayé de mettre un visage courageux. La vérité est… je suis fatigué. Je m'abandonne toujours à l'idée que je suis malade. Je me pousse tellement parce que la vérité est que j'ai peur qu'il viendra un moment où je ne pourrai plus faire les choses que j'aime, mais cela me fait des ravages mentalement et physiquement. La plupart du temps, je me sens positif, mais il y a des jours où je sens l'espoir me glisser des mains. Je pense que cela fait juste partie de ce voyage.
Je ne veux pas être déprimant, c’est juste une année vraiment difficile. J'essaye toujours d'avoir un verre à moitié plein. En fait, je veux que les gens apprennent que la vie est incroyable, même avec des complications. Et je n’ai pas fini de vivre.
Malgré toutes les complications et les difficultés que vous avez endurées au fil des ans, vous avez beaucoup voyagé à travers le monde… où vos aventures vous ont-elles mené?
Garçon, je voyage depuis le lycée et tout au long de ma vie, et je ne peux même pas compter combien d’endroits je suis allé - Russie, Grèce, Autriche, Suisse, Afrique, Caraïbes… tant d’endroits. Je pense à 20 pays différents. J'adore découvrir d'autres cultures et voir tout ce que je peux. Je suis accro à l’adrénaline, vraiment. Maintenant que j’ai subi la greffe, je n’ai pas pu voyager à l’étranger et j’ai l’impression de vivre un sevrage.
Cette photo de moi avec un guépard était en Numidie, sur la côte ouest de l'Afrique en janvier 2013. Ce qui a provoqué cela, c'était la nouvelle l'été précédent que j'allais en insuffisance rénale, et la meilleure solution était une greffe. . Ma tante faisait le tour du monde depuis des années et était en Afrique à ce moment-là, alors j'ai regardé mon mari et lui ai dit: "C'est là que je veux aller." Donc pendant deux semaines, j'y étais. J'ai pu caresser un guépard, après que nous soyons allés dans un endroit qui ressemble à une ferme de guépards et qu'un homme en avait trois qu'il avait domestiqués et vivaient dans son jardin. Nous avons payé 20 $ pour camper là-bas et avons pu caresser le guépard adulte et le regarder manger.
J'adore aussi les dauphins et j'ai nagé avec eux dans plusieurs endroits et j'ai pu en embrasser un en République dominicaine.
Dans l'ensemble, mon diabète ne m'a pas empêché de voyager, même si oui je prends des précautions supplémentaires.
Vous avez également été très actif au sein de la «communauté zombie» des fans de The Walking Dead… Pouvez-vous en parler davantage?
Oui, cela a changé ma vie. J'ai ma propre petite famille là-bas. Certains des meilleurs moments ont été la croisière Walker Stalker, où vous pouvez faire une croisière avec certaines des célébrités qui ont participé Les morts qui marchent spectacle, et les conventions sur le thème du spectacle qui se déroulent dans tout le pays. Grâce à ces expériences, j’ai eu la chance de rencontrer tant de personnes, y compris les acteurs Norman Reedus (qui joue le personnage de Daryl) et Jeffrey Dean Morgan (qui joue Negan). Récemment, l'un des moments forts a été de rencontrer James Frazier, qui a lancé un podcast thématique et organise les conférences Walker Con, et le remercie en personne pour cet événement incroyable qui a changé ma vie. Certains membres de ma formidable famille de croisière m'ont dit qu'ils allaient être testés pour voir s'ils correspondent à un rein de donneur.
J'ai aussi une amie qui est maquilleuse d'effets spéciaux, et elle a fait mon maquillage pour ressembler à un marcheur… et j'ai eu une photo avec Jeffrey Dean Morgan! Je l’ai fait autographier, «La moitié de vos reins appartiennent à Kim» - ce qui est une version amusante de la série faisant référence à une ligne clé où la moitié des personnages appartiennent à Negan. C’est vraiment incroyable.
Avec tout ce que vous avez vécu, il semble que vous ayez certainement trouvé votre voix de plaidoyer…
J’ai tendance à juger beaucoup de moi-même et des complications que j’ai traversées. Mais je veux être plus inspirant et je crois vraiment que vous devez avoir une attitude positive. Allez-vous ramper dans un trou et ne pas vivre votre vie? Non, absolument pas. Je suis vraiment fier d’avoir réussi à changer ma vie et à prendre soin de moi avec toutes ces complications. Il est très important de parler de complications, de savoir que vous n’avez pas à vous blâmer et à vous sentir coupable à cause des complications.
Merci d'avoir parlé des complications et de la culpabilité, Kim.
Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur la façon dont vous pouvez contribuer au don de reins et d’organes, voici le site du gouvernement fédéral sur le don et la transplantation d’organes. Vous pouvez également vous inscrire en ligne pour devenir donneur d'organes, ainsi que cocher la case pour le faire dans votre succursale DMV locale où vous vivez.
