Imaginez si l'arthrite psoriasique avait un bouton de pause. Faire des courses ou sortir dîner ou prendre un café avec notre partenaire ou nos amis serait tellement plus agréable si ces activités n’augmentaient pas notre douleur physique.
J'ai reçu un diagnostic de polyarthrite psoriasique en 2003, deux ans après avoir reçu un diagnostic de psoriasis. Mais mon diagnostic est venu au moins quatre ans après que j'ai commencé à ressentir des symptômes.
Bien que je n’aie pas découvert de moyen de mettre en pause ou d’arrêter mes symptômes, j’ai pu réduire ma douleur quotidienne. L'un des aspects de mon plan de soulagement de la douleur est de me rappeler que ma maladie est toujours avec moi et que je dois y remédier où que je sois.
Voici cinq nécessités pour reconnaître et traiter ma douleur lors de mes déplacements.
1. Un plan
Lorsque je prévois une sortie de quelque nature que ce soit, je dois garder à l'esprit mon rhumatisme psoriasique. Je considère mes maladies chroniques comme des enfants. Ce ne sont pas des enfants bien élevés, mais des gamins qui aiment piquer, donner des coups de pied, crier et mordre.
Je ne peux pas simplement espérer et prier pour qu’ils se comportent. Au lieu de cela, je dois élaborer un plan.
Il fut un temps où je croyais que cette maladie était complètement imprévisible. Mais après des années à vivre avec, je me rends compte maintenant que cela m'envoie des signaux avant de vivre une poussée.
2. Outils de lutte contre la douleur
Je me prépare mentalement à m'attendre à une augmentation du niveau de douleur, ce qui me force à me préparer à la douleur pendant que je suis hors de chez moi.
Selon l'endroit où je vais et la durée de la sortie, j'apporte un sac supplémentaire avec quelques-uns de mes outils de lutte contre la douleur préférés ou je jette ce dont j'ai besoin dans mon sac à main.
Certains des articles que je garde dans mon sac comprennent:
- Huiles essentielles, que j'utilise pour soulager la douleur et la tension dans mon cou, mon dos, mes épaules, mes hanches ou partout où je ressens de la douleur.
- Des glaçons rechargeables que je remplis de glace et que j'applique sur mes genoux ou le bas du dos lorsque j'éprouve une inflammation des articulations.
- Enveloppements thermiques portables pour soulager les tensions musculaires dans le cou et le bas du dos.
- Un bandage élastique pour maintenir mon sac de glace en place lors de mes déplacements.
3. Un moyen d’évaluer les besoins de mon corps
Pendant que je sors, j’écoute mon corps. Je suis devenu un pro pour répondre aux besoins de mon corps.
J'ai appris à reconnaître mes premiers signaux de douleur et à cesser d'attendre jusqu'à ce que je ne puisse plus le tolérer. Je fais constamment des analyses mentales, évaluant ma douleur et mes symptômes.
Je me demande: Mes pieds commencent-ils à me faire mal? Ma colonne vertébrale me fait-elle mal? Mon cou est-il tendu? Mes mains sont-elles enflées?
Si je suis capable de remarquer ma douleur et mes symptômes, je sais qu’il est temps d’agir.
4. Rappels de repos
Agir est parfois aussi simple que de se reposer pendant quelques minutes.
Par exemple, si je suis à Disneyland, je donne une pause à mes pieds après avoir marché ou debout pendant une période prolongée. Ce faisant, je peux rester plus longtemps dans le parc. De plus, je ressens moins de douleur ce soir-là parce que je ne l’ai pas poussée.
Pousser à travers la douleur fait souvent réagir le reste de mon corps. Si je ressens une tension dans mon cou ou dans le bas du dos alors que j'étais assis à un déjeuner, je me lève. Si la position debout et les étirements ne sont pas des options, je m'excuse aux toilettes et j'applique des huiles analgésiques ou un enveloppement thermique.
Ignorer ma douleur rend mon temps loin de chez moi misérable.
5. Un journal pour apprendre de mon expérience
Je veux toujours apprendre de mon expérience. Comment s'est déroulée ma sortie? Ai-je ressenti plus de douleur que prévu? Si tel est le cas, qu'est-ce qui l'a causée et ai-je pu faire quelque chose pour l'empêcher? Si je n’ai pas ressenti beaucoup de douleur, qu’ai-je fait ou que s'est-il passé qui a rendu les choses moins douloureuses?
Si je me surprends à souhaiter avoir apporté quelque chose d'autre avec moi, je note ce que c'est et puis je trouve un moyen de l'apporter la prochaine fois.
Je trouve que la journalisation est le moyen le plus efficace d'apprendre de mes sorties. J'enregistre ce que j'ai apporté, je note ce que j'ai utilisé et je note ce que je dois faire différemment à l'avenir.
Non seulement mes journaux m'aident à comprendre ce que je dois apporter ou faire, mais ils m'aident également à mieux connaître mon corps et mes maladies chroniques. J'ai appris à reconnaître les signes avant-coureurs que je n'étais pas capable de faire dans le passé. Cela me permet de traiter ma douleur et mes symptômes avant qu'ils ne deviennent incontrôlables.
Emporter
Je traite les sorties avec le rhumatisme psoriasique et mes autres maladies chroniques douloureuses de la même manière que si je quittais la maison avec des nourrissons et des tout-petits difficiles. Quand je fais cela, je constate que mes maladies provoquent moins de crises de colère. Moins de crises de colère signifie moins de douleur pour moi.
Cynthia Covert est écrivaine et blogueuse indépendante à The Disabled Diva. Elle partage ses conseils pour vivre mieux et avec moins de douleur malgré plusieurs maladies chroniques, notamment le rhumatisme psoriasique et la fibromyalgie. Cynthia vit dans le sud de la Californie et, lorsqu'elle n'écrit pas, elle se promène le long de la plage ou s'amuse avec sa famille et ses amis à Disneyland.
