Cet article a été mis à jour en décembre 2020 pour inclure les dernières informations sur les licenciements et les réductions.
Partout dans le pays, les effets économiques de la crise du COVID-19 frappent durement les organisations de défense à but non lucratif.
Alors que la collecte de fonds se tarit, de nombreux groupes sont confrontés à une lutte pour leur survie, même si le Congrès a approuvé une bouée de sauvetage financière conçue pour offrir de l'aide pendant l'été.
Au sein de notre communauté du diabète, plusieurs organisations ressentent la douleur des congés forcés, des coupures de programmes et plus encore. Voici ce que nous savons jusqu'à présent.
Tidepool annonce des licenciements
En novembre, l'organisation à but non lucratif de données sur le diabète, Tidepool, a annoncé qu'elle réduirait de 40% son personnel en raison des défis de la pandémie.
Basée dans le nord de la Californie, Tidepool existe depuis 2013, développant une plate-forme numérique combinant les données de nombreux dispositifs de traitement du diabète dans un seul hub en ligne.
C'est l'une des ramifications les plus visibles de la communauté de bricolage #WeAreNotWaiting Diabète.
Plus récemment, Tidepool a concentré ses efforts sur le développement d'un algorithme intelligent en boucle fermée qui pourrait faire fonctionner un système dit de pancréas artificiel. L'organisation finalise sa soumission à la Food and Drug Administration (FDA) à la fin de 2020.
Mais le 17 novembre, Tidepool a annoncé des licenciements pour une partie importante de ses employés. Vingt employés ont été licenciés, réduisant le total à 41 personnes.
«L'impact du COVID-19 nous a obligés à réinventer continuellement comment garder notre équipe soudée et prospère», a écrit Howard Look, co-fondateur et PDG de Tidepool, dans un communiqué.
«Alors que l’impact financier de la pandémie se prolonge dans la nouvelle année, c’est le cœur lourd que nous réduisons notre ressource la plus précieuse - notre peuple travailleur et extraordinaire.»
FRDJ ferme des chapitres, restructure
Pour FRDJ, cette année a également été difficile à cause du COVID-19, avec des coupures dans les collectes de fonds obligeant à des congés.
À la fin de juillet, la FRDJ a annoncé qu'elle fermerait des chapitres à travers les États-Unis, consoliderait les événements (même au-delà de ceux qui sont passés à des rassemblements virtuels), réduirait les salaires et licencierait des employés aux niveaux local et national, parmi les 700 personnes de l'année. début.
La raison: La FRDJ a vu une baisse de 40% de la collecte de fonds globale au cours du premier semestre de 2020, affectant tous les projets, selon le PDG Aaron Kowalski dans cette entrevue avec DiabetesMine.
Les coupes affectent tout, y compris le financement de la recherche sur les nouvelles technologies et les remèdes potentiels, les efforts d'éducation et de sensibilisation, le plaidoyer du Congrès pour de nouvelles lois et politiques, et le lobbying des compagnies pharmaceutiques et des assureurs maladie pour une meilleure couverture et un meilleur accès aux nécessités médicales.
Ayana Young, directrice nationale des relations publiques et des communications de FRDJ, a fait cette déclaration de l’organisation:
«La pandémie mondiale a touché presque toutes les entreprises et organisations du pays, et la FRDJ n'est pas à l'abri. En raison du besoin de distanciation (physique) et de notre engagement envers la sécurité de nos employés et de tous les membres de la communauté du DT1, nous avons annulé tous nos événements en personne, ce qui a entraîné une réduction des revenus. En conséquence, nous avons réduit nos dépenses d’exploitation. »
La première initiative de FRDJ au printemps a été de demander à ses dirigeants d’accepter une réduction de salaire de 20%, et tous les autres employés ont été initialement réduits à une semaine de travail de quatre jours.
«Malheureusement, ces mesures n’étaient pas suffisantes et nous avons pris la douloureuse décision de congédier certains employés de la FRDJ pour deux à trois mois», déclare maintenant l’organisation.
Parmi les personnes en congé se trouvait notamment Nicole Johnson, une ancienne Miss America devenue une éminente défenseure du diabète.
Elle occupe un poste de haute direction de FRDJ depuis 2017, axée sur les initiatives de santé comportementale et de psychologie.
En mai, Johnson a annoncé qu'elle avait choisi d'aller de l'avant avec une autre opportunité de carrière plutôt que d'attendre le congé de la FRDJ.
Mais FRDJ affirme qu'elle demeure résolue à financer toutes les subventions de recherche existantes qui soutiennent les nouvelles technologies et la recherche sur les traitements.
Son programme Sac d'espoir, qui fournit aux familles nouvellement diagnostiquées un ensemble de ressources, se poursuivra également, bien que des mesures de distanciation physique soient en place pour l'accouchement, selon FRDJ.
L'Association américaine du diabète réduit le personnel
L'American Diabetes Association (ADA) est passée à une plateforme virtuelle de collecte de fonds et fait la transition de tous les événements en personne vers en ligne, y compris les énormes sessions scientifiques annuelles en juin et tous les camps d'été sur le diabète.
Voir les détails à ce sujet directement du PDG de l'ADA ici.
Le 15 mai, l'ADA a annoncé qu'elle licencierait plus de 200 employés à travers le pays.
Parmi eux, Matthew Netto, qui a été directeur associé de la production d'événements pour l'organisation.
Il a partagé sur LinkedIn: «Voir tous mes anciens collègues de l'American Diabetes Association publier leurs offres de soutien est très touchant. Aucun de nous n'a rien fait de mal, mais en raison de circonstances indépendantes de notre volonté, nous avons dû être licenciés.
CarbDM ferme pour de bon
De nombreuses petites organisations à but non lucratif locales sont également fortement touchées.
Par exemple, CarbDM, une organisation de 9 ans basée dans la région de la baie de San Francisco qui soutenait les familles diabétiques de type 1, a été contrainte de fermer ses portes le 1er juillet en raison de la pandémie.
Fondée en 2011 par D-Mom Tamar Sofer-Geri, dont la fille a été diagnostiquée comme un enfant, l'organisation a organisé des centaines de programmes en personne au fil des ans, y compris son mélange signature et des événements éducatifs «Café et glucides».
L'organisation a fait cette annonce dans une lettre publique à la communauté le 28 avril.
Plusieurs des programmes et initiatives créés par CarbDM continueront de vivre, étant repris par FRDJ ainsi que par Beyond Type 1 et l'organisation Diabetes Youth Foundation (DYF) en Californie.
«J'aurais aimé que ce ne soit pas le cas, mais de nombreuses organisations, grandes et petites, ont vraiment du mal en ce moment», déclare Krystle Samai de type 1 de longue date en Californie, qui a pris la direction générale de CarbDM il y a environ 2 ans.
Samai explique à DiabetesMine que l'organisation s'est principalement appuyée sur des dons: 50% de particuliers, 25% d'entreprises et 25% de revenus du programme.
Tout en fonctionnant avec un «budget restreint», l'organisation avait commencé 2020 sur une bonne note avec de l'argent en banque pour payer ses 2,5 employés à plein temps et continuer à étendre son impact et sa portée.
«La pandémie mondiale a vraiment tout bouleversé», dit Samai. «Au début du mois de mars, le COVID-19 a vraiment commencé à avoir un impact sur notre communauté de la région de la baie et l'économie s'est effondrée.»
Malgré la transition vers des événements virtuels, l'organisation a vu les dons d'entreprise chuter de 90% pour l'un de ses principaux forums qui attiraient généralement plus de 500 personnes.
«Tout ce que CarbDM aurait pu manquer d'infrastructure et de financement, nous l'avons absolument compensé par notre cœur et notre engagement», dit-elle. «Et je sais que ces choses ne changeront pas.»
Certains résistent à la tempête
Alors que les organisations ci-dessus ont vu des effets dramatiques, d'autres s'efforcent de surmonter la tempête.
Un exemple est TCOYD (Taking Control of Your Diabetes), qui organise des expositions d'éducation sur le diabète dans tout le pays. L'organisation a également déplacé les événements en personne vers des dates en ligne ou à venir, mais elle n'a actuellement pas eu à lâcher de personnel, nous dit-on.
Au-delà du type 1, la centrale de défense basée dans le nord de la Californie, qui travaille maintenant en étroite collaboration avec FRDJ, affirme qu'elle surveille de près la situation, mais qu'elle n'a pas été affectée négativement.
«Nous sommes conscients que le COVID-19 a forcé de nombreuses organisations à apporter des changements, nous y compris… (mais) parce qu'une grande partie du travail que nous faisons pour servir la communauté était déjà de nature numérique, nous étions peut-être moins directement touchés que de nombreuses autres entités. », A déclaré le PDG Thom Scher à DiabetesMine.
Scher dit que Beyond Type 1 est passé à la programmation en ligne, a révisé certains délais pour les nouveaux projets qu'il avait prévu de déployer et réaffecte des ressources internes pour prioriser les initiatives liées au COVID-19.
Jusqu'à présent, l'organisation fonctionne toujours bien.
«Heureusement, nous n’avons pas eu à faire de grands changements de personnel, même si nous avons vu de nombreuses autres organisations forcées de faire des choix difficiles pour faire face au déclin à l’échelle de l’écosystème des dons individuels et à l’énorme incertitude entourant quand, si et comment les événements en personne va reprendre », a déclaré Scher en mai.
Collaboration communautaire sur le diabète
Même si certaines organisations à but non lucratif sont durement touchées par la crise actuelle, le bon travail se poursuit, car beaucoup collaborent de manière nouvelle pour aider la D-Community en ces temps difficiles.
Notamment, FRDJ et Beyond Type 1 ont dirigé le lancement d'un nouveau centre de ressources à la fin du mois d'avril: CoronavirusDiabetes.org, un site fournissant des recommandations et des ressources pour aider la communauté.
Plus de 100 organisations et entreprises du diabète collaborent et soutiennent cet effort d'une manière ou d'une autre.
Une déclaration conjointe de FRDJ-Beyond Type 1 dit: «Ensemble, nous pouvons puiser dans le pouvoir de la communauté mondiale du diabète pour aider à freiner la propagation du COVID-19 et sauver des vies.»
DiabetesMine est fier de participer en tant que supporter aux côtés de nombreuses organisations et entreprises de premier plan du monde entier.
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