Si la couverture médiatique nationale et les législateurs des États exprimant leur soutien ne suffisent pas, alors une émission télévisée aux heures de grande écoute s'attaquant à un problème devrait être un signe qu'il a pris feu. C'est exactement le cas avec la crise de l'abordabilité de l'insuline - comme la série télévisée FOX The Resident a abordé la flambée des prix et le rationnement de l'insuline dans un épisode récent.
Nous avons rencontré le co-producteur exécutif et scénariste de «The Resident» Andrew Chapman, qui vit lui-même avec le type 1 et est l’une des trois personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) faisant partie du personnel du drame médical populaire qui en est à sa deuxième saison. Notre entretien avec Chapman est ci-dessous, avec quelques mises à jour connexes sur le mouvement de plaidoyer # insulin4all qui se développe aux États-Unis et dans le monde.
Il y a également eu une vague d'histoires dans les médias grand public sur cette question ces derniers temps, y compris un spot très médiatisé mettant en vedette un défenseur de D-peep dans l'émission TODAY, et un D-Mom qui a témoigné devant un panel du Congrès sur le prix des médicaments. De plus, l’association britannique à but non lucratif T1International a organisé sa deuxième manifestation annuelle sur les prix de l’insuline devant le siège d’Eli Lilly à Indianapolis le 30 septembre.
«Je pense que cette dernière vague de reconnaissance est vraiment due au travail acharné de tant de gens», déclare Elizabeth Rowley, cofondatrice de T1International. «Les bénévoles qui se consacrent à cela, en plus de leur travail à plein temps et du travail de se soucier de payer leur insuline et leurs fournitures, font des vagues pour faire passer cela sur le radar public et amener les politiciens à voir la nature essentielle de cette question. "
Une émission télévisée traite le diabète avec soin
Pour ceux qui ne connaissent pas le drame FOX The Resident qui a débuté en janvier 2018, il s'attaque au désordre de la santé aux États-Unis chaque semaine.
«Nous essayons de trouver des problèmes dans les soins de santé américains modernes qui sont problématiques - l'argent corrompant les soins médicaux, les médecins irresponsables et irresponsables, les moyens par lesquels les soins de santé ne répondent pas au public américain», nous dit Chapman.
Le diabète a été mentionné à quelques reprises au cours de la première et de la deuxième saison, même si les références précédentes n’ont pas abordé le grave problème de l’accès et de l’abordabilité. Dans le récent deuxième épisode de la saison 2, l'émission s'est concentrée spécifiquement sur la tarification et le rationnement de l'insuline, ainsi que sur un thème plus large de «ceux qui ont ou qui n'ont pas» pour savoir qui peut se permettre des soins médicaux et du diabète.
L'épisode a été diffusé tôt fin septembre sur le service de streaming Hulu, puis diffusé pour tout le monde sur FOX la semaine suivante le lundi 1er octobre. Dans cet épisode, une fille de 13 ans nommée Abby entre aux urgences en besoin désespéré d'insuline et recourt plus tard à en prendre quand elle n'est pas vue tout de suite. On a finalement montré qu’elle était là pour obtenir plus d’insuline parce qu’elle rationnait le médicament en raison de son coût scandaleusement élevé.
Il y a un court clip vidéo d'une scène, et c'est un clip particulièrement puissant qui résout le problème:
Au même moment, un autre patient - un jeune garçon - est admis aux urgences après un accident et finit par se faire enlever le pancréas, ce qui signifie qu'il sera lui-même diabétique; bien que dans son cas, ses parents ne souffrent pas financièrement, donc le coût n’est pas un problème.
C’est tout pour nos spoilers; vous devrez regarder par vous-même pour voir comment tout cela se passe. Mais nous devons dire que la juxtaposition de ces deux scénarios est assez bien faite et montre très clairement à quel point notre système de santé américain est imparfait.
Entretien avec Andrew Chapman, co-producteur exécutif de «The Resident»
Nous avons récemment contacté Andrew Chapman par téléphone et il a partagé sa propre histoire avec nous:
Il a été diagnostiqué avec le type 1.5 (LADA, ou diabète auto-immun latent chez l'adulte) il y a environ huit ans, au milieu de la quarantaine. Il n'est pas encore sous insuline, en grande partie en raison de sa diligence à manger à faible teneur en glucides, à l'exercice et à la metformine - ainsi que ses cellules productrices d'insuline toujours en feu et lui donnant un niveau de gestion D «lune de miel» à ce jour. Bien que lui et son endocrinologue réalisent tous les deux qu'il rampe vers la dépendance à l'insuline, cela ne s'est pas encore produit.
Il a été écrivain dans de nombreuses émissions de télévision et films au fil des ans, certains qui ont été diffusés et d'autres qui n'ont jamais vu le jour, et il est également un auteur publié sous le nom de Drew Chapman! Des trucs fascinants, et c'est bon de savoir qu'il est un camarade D-peep.
Alors que Chapman attribue à l’assurance de la guilde de ses écrivains le fait d’être «fabuleuse» et de l’aider à le protéger de l’abordabilité comme tant d’autres, il est tout à fait conscient de la crise du prix et du rationnement de l’insuline et se sentait passionné pour la mettre en lumière.
«Etre écrivain sur‘ The Resident ’est une plate-forme idéale pour parler de problèmes qui me tiennent à cœur», déclare Chapman.«Deux questions dont je voulais vraiment parler et aborder dans la série - que les gens qui sont riches et pauvres bénéficient de différents niveaux de soins de santé en Amérique, même s’ils voient le même médecin; et le fait que les prix de l’insuline sont à la hausse et à quel point c’est extrêmement injuste. Certains ne peuvent pas se le permettre et ils commencent à rationner leur dose, voire en mourant. C’est tellement bouleversant pour moi que cela se produise. C'est juste fou et tragique. Alors je voulais faire la lumière là-dessus.
Il n'a apparemment pas fallu beaucoup de persuasion pour l'intégrer dans le scénario, étant donné que sur les 16 membres du personnel de rédaction, deux autres écrivains en plus de Chapman vivent eux-mêmes avec le diabète - l'un est de type 1 depuis l'enfance et un autre de type 2 Sans oublier que ce problème a été fréquemment soulevé lors de discussions avec les médecins et les infirmières qui viennent consulter sur l'émission, dit Chapman.
Bien qu'il n'ait pas suivi les conversations # insulin4all et que cela n'ait pas eu d'influence directe sur ce scénario, il dit que la couverture médiatique nationale ainsi que les expériences mentionnées ci-dessus ont été les principaux influenceurs.
Chapman dit qu'il espère revenir sur cette question à l'avenir sur The Resident. Il souligne également son aversion pour la mentalité de «blâmer le patient», en particulier en ce qui concerne les personnes handicapées et les personnes atteintes de T2 qui sont si souvent confrontées à cette stigmatisation. Il n'a pas été impliqué dans les mentions passées du diabète dans l'émission, mais il utilise sa propre voix pour s'assurer que les scripts sont exacts et non hors de la base - comme c'est souvent le cas lorsqu'il s'agit du diabète présenté à la télévision ou à la télévision. films. Avoir son POV dans le cadre de la scénarisation de la série est énorme!
Quant à ses espoirs sur ce qui pourrait résulter de cet épisode récent, Chapman dit simplement qu'il s'agit simplement de sensibiliser le public.
«La tarification de l’insuline est vraiment une chose tragique et doit au moins être prise au sérieux, alors faisons la lumière dessus», a-t-il déclaré. «Nous ne faisons pas de« télévision de plaidoyer »; ce n’est pas ce qui nous intéresse. Nous examinons les problèmes, les mettons en lumière et les dramatisons. Laissez les gens réagir comme ils le feront. Si la communauté du diabète voit que cela aide le problème enfin à toucher le grand public et décide de piqueter Pharma, alors tant mieux. Ou si cela commence juste une conversation entre les gens, c'est fantastique. C'est tout ce que nous pouvons vraiment faire et ce que je pense que nous avons fait dans cet épisode. "
Accessoires à Chapman et à l'équipe des résidents pour avoir frappé celui-ci hors du parc. Nous avons apprécié l'épisode, même si la réalité de celui-ci a provoqué un chagrin d'amour. J'espère que cet épisode contribuera à rehausser le profil de cette conversation nationale et de tout ce qui se passe sur le front du plaidoyer.
(Au fait, écoutez ce podcast Diabetes Connections, avec une discussion entre l'hôte Stacey Simms et Chapman!)
La protestation de Lilly contre le diabète prend de l'ampleur
Plus de 80 personnes ont assisté à la manifestation de Lilly le 30 septembre, soit près de trois fois plus que lors de la première manifestation un an plus tôt. J’ai personnellement assisté et écrit à propos de cette manifestation initiale l’année dernière, et même si je n’ai pas pu assister à cette dernière manifestation, il en est ressorti un peu de couverture médiatique. Il y a aussi une diffusion Web complète en direct sur certains des événements et des photos.
Dans un segment déchirant, Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (qui a perdu son fils Alec en 2017 en raison du rationnement d'insuline d'une insuline inabordable) a montré comment elle avait apporté les cendres de son fils dans un flacon d'insuline à la démonstration de Lilly. SEULEMENT. WOW.
«L’événement a été une source d’inspiration pour nous tous», a déclaré Rowley de T1International. «Vous pourriez ressentir la douleur, la puissance et la détermination des patients qui sont prêts à continuer à agir ou à agir pour la première fois. Nous n'allons nulle part tant que les gens sont obligés de sacrifier des choses comme le loyer, la nourriture, les factures et la tranquillité d'esprit à cause du coût exorbitant de l'insuline. "
Nous avions contacté Lilly juste avant la manifestation prévue, lui demandant si quelqu'un de l'entreprise prévoyait d'y assister ou s'il avait une réponse spécifique. Le directeur de la communication de Lilly, Greg Kueterman, a fait cette déclaration dans un e-mail:
«L'engagement sur cette question est important et les démonstrations sont un moyen de faire entendre votre voix. Lilly s'est engagée à offrir des moyens d'aider les personnes qui ont du mal à se payer nos insulines.»
Euh hein. Pas grand-chose là-bas, Lilly… sérieusement.
Quoi qu'il en soit, les gens continuent de descendre dans la rue (littéralement) et la couverture médiatique grand public sur # insulin4all continue de croître - des parents D partageant leurs luttes et leurs peurs après avoir subi un choc de la pharmacie à Hattie Saltzman, 22 ans, au Kansas. City qui a partagé l'histoire du prix de l'insuline de sa propre famille sur les stations de nouvelles et sur le TODAY Show en août, et D-Mom Nicole Smith-Holt qui a été sur le circuit médiatique et a témoigné devant un comité sénatorial du Congrès en août au sujet de la mort de son fils en tant que résultat des prix exorbitants de l'insuline. De toute évidence, tout cela a un effet d'entraînement dans tout le pays.
Congrès de lobbying sur la tarification de l'insuline
Le lendemain de cette manifestation de Lilly, une soi-disant journée d'action # insulin4all a eu lieu - au cours de laquelle la communauté du diabète a été exhortée à contacter les législateurs de leur État et du gouvernement fédéral au sujet de la parodie du prix de l'insuline. Twitter et d'autres canaux ont été éclairés par ce problème et des appels à l'action, encourageant, espérons-le, davantage de législateurs à se concentrer sur ce sujet.
Pendant ce temps, la Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) a tenu sa première session de formation sur le plaidoyer le même week-end, et le 1er octobre, un groupe de défenseurs D a convergé vers Capitol Hill pour élever la voix des membres et du personnel du Congrès. Ce groupe a apparemment pris part à plus de 30 réunions avec des membres du Congrès et à un briefing du personnel du Congrès - qui comprenait tous des personnes partageant leurs propres histoires et celles de notre communauté D, sur des questions qui incluaient l'accès à une insuline abordable.
Pour Rowley, qui a regardé le mouvement # insulin4all se développer depuis son lancement en 2014, il est impressionnant de voir ce mouvement s'accrocher comme il l'a fait.
«Pour moi, tout cela est la preuve que les mouvements populaires ont du pouvoir et que les voix patientes sont ce qui finira par provoquer le changement, comme nous l’avons vu historiquement», déclare Rowley. «Le plaidoyer ne change pas les choses du jour au lendemain, mais il change les choses progressivement de manière puissante qui dure des décennies ou pour toujours. C’est ce que nous voyons se produire au fil des ans et avec cette récente poussée d’attention sur la question du prix de l’insuline. »
Nous appuyons ce sentiment ici au ‘Exploiter, et lâchez notre chapeau à tous ceux qui travaillent pour un accès juste et approprié à ce médicament vital.