Lorsqu'il s'agit de vivre avec une maladie chronique, la relation médecin-patient sera l'un des liens les plus importants que vous ayez jamais construit.
On estime qu'une personne sur 10 atteinte d'une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) est initialement diagnostiquée à tort comme étant atteinte du syndrome du côlon irritable (SCI). Parmi ceux-ci, 3 pour cent attendent 5 ans ou plus pour le diagnostic correct.
Il n’est pas étonnant que bon nombre d’entre nous atteints de MII aient du mal à faire confiance aux professionnels de la santé alors que nous nous sommes sentis déçus par le passé.
Dans mon cas, je faisais partie des 3 pour cent qui ont passé de nombreuses années à se faire dire que «juste» un IBS. Douze ans, en fait.
Non seulement attendre longtemps pour un diagnostic correct expose les patients à davantage de complications physiques (qui peuvent survenir lorsque la maladie n'est pas traitée ou n'est pas correctement gérée), mais cela peut également avoir un impact sur leur santé mentale.
Pendant de nombreuses années après mon mauvais diagnostic, j'ai trouvé très difficile de faire confiance aux professionnels de la santé.
Je ne me sentais pas rassuré par les résultats des tests, car ils se trompaient auparavant. Je n'avais pas confiance en mes médicaments (comment pourrais-je savoir que c'était le bon traitement?). Et j'ai trouvé très difficile de croire ce que disaient mes médecins.
Mais même quand cela semble impossible, faire confiance à vos médecins est important.
Avoir une relation positive avec votre équipe médicale est essentiel pour pouvoir partager les symptômes et créer un dialogue honnête sur votre état et votre traitement. Cela signifie que vous pouvez défendre vos intérêts et votre corps et vous assurer que vous êtes soutenu, ce qui mène finalement à un objectif: se sentir bien.
Si vous rencontrez des problèmes de confiance après avoir été mal diagnostiqué, parlons de ce qui pourrait vous aider.
La thérapie peut vous aider à traiter votre diagnostic
Je me suis demandé pourquoi nous ne passons pas plus de temps à soutenir la santé mentale des patients atteints de MII, en particulier lorsque nous sommes diagnostiqués pour la première fois. La vague initiale de rendez-vous et de traitements qui peut survenir avec un diagnostic signifie qu'il nous reste peu de temps pour traiter la réalité de vivre avec une maladie à long terme.
La thérapie peut vous aider à accepter un diagnostic et les montagnes russes émotionnelles qui l'accompagnent. J'ai personnellement traversé des étapes de déni, de colère et de «pourquoi moi?» - tout cela n’a pas aidé ma méfiance à l’égard des médecins.
Nous ne réalisons peut-être pas que le manque de confiance est le problème et passons plutôt du temps à obtenir plusieurs opinions et perdons des heures dans un trou noir de Google.
Avoir une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) m'a aidé à réaliser que tous mes comportements étaient centrés sur ma méfiance à l'égard des médecins, sur laquelle j'ai ensuite pu travailler.
La TCC peut également vous aider à identifier des schémas de pensée défectueux, comme penser que vos médecins ne vous comprennent pas. Cela peut vous aider à les remplaceravec des méthodes plus réalistes et logiques, comme savoir que vos médecins font de leur mieux avec vous et votre corps.
Soyez honnête avec votre équipe médicale
Vous n’avez pas besoin de raconter à votre équipe médicale l’histoire de votre vie, mais l’honnêteté de vos sentiments peut vraiment vous aider.
Encadrez-le pour parler de votre santé mentale et de ce qu'ils peuvent faire pour vous aider. Cela pourrait signifier dire quelque chose comme: «mon diagnostic erroné précédent signifie que je peux avoir vraiment du mal à faire confiance aux médecins au début, donc cela serait vraiment utile si vous pouviez prendre le temps d'expliquer mes résultats de test et m'aider à me sentir inclus dans mon plan de traitement. "
Cela peut inclure des choses simples, comme prendre le temps de vous appeler pour expliquer vos résultats plutôt que d'envoyer une lettre générique par la poste ou de demander votre avis lors de rendez-vous.
J'ai découvert qu'une fois que j'ai eu un médecin qui a compris l'impact de mon diagnostic sur ma santé mentale, il a fait tout ce qu'il pouvait pour m'accommoder.
Trouvez une équipe qui travaille pour vous
Il est important de ne pas faire de généralisations radicales comme «tous les médecins ne savent pas de quoi ils parlent» etreconnaissez qu'une mauvaise expérience ne signifie pas que vous pouvez trouver une équipe médicale compétente et solidaire.
Si, après avoir demandé de l'aide et expliqué votre situation, vous toujours ne vous sentez pas à l’aise, il n’y a rien de mal à chercher un médecin qui vous met à l’aise.
Évitez de vous comparer aux autres
L'un des rares inconvénients de l'incroyable communauté en ligne que nous avons pour ceux d'entre nous atteints de MII est que nous pouvons finir par nous comparer aux autres.
Cela peut sembler se demander pourquoi ils réagissent mieux aux médicaments ou pourquoi leur médecin a adopté une approche différente de la vôtre.
Nous pouvons souvent voir «mais mon médecin a dit ceci…» jouer sur des forums en ligne, ce qui montre à quel point même les spécialistes des MII peuvent différer dans leurs points de vue sur les MII et les traitements.
La plus grande leçon pour toute personne atteinte de MII est de reconnaître que nous sommes tous si différents. Votre médecin peut avoir des antécédents et des expériences différents des autres, mais il a également plus de connaissances sur vos antécédents médicaux.
Bien que discuter avec d'autres personnes puisse être utile, sachez qu'ils sont ne pas l'expert de votre condition. Ce rôle vous appartient, à vous et à votre médecin.
Acceptez que vous ne pouvez pas contrôler votre condition
Un autre aspect de la confiance en votre médecin est l'idée de céder votre corps à quelqu'un d'autre.
L’une des choses les plus difficiles à accepter est que vous ne pouvez pas contrôler complètement votre état. L'idée qu'une autre personne s'en charge par le biais de traitements peut être très difficile à accepter.
Cette peur peut être exacerbée lorsque nous avons l'impression que nous savons le mieux ou que nous luttons pour faire confiance aux professionnels de la santé avec cette responsabilité.
Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, j'ai senti que c'était à moi de contrôler mon état. Au début, j'ai refusé de céder un certain contrôle à mes médecins ou d'accepter que ma maladie soit finalement incontrôlable et en constante évolution.
Accepter que vous ne pouvez pas contrôler tous les aspects de la vie avec une MII est vraiment important. N'oubliez pas que faire référence à des experts qualifiés n'est pas perdre le contrôle - cela fonctionne avec eux et avec votre corps.
La relation médecin-patient est cruciale
Il ne fait aucun doute qu’un diagnostic erroné peut vraiment avoir un impact sur la confiance que vous accordez à votre équipe médicale.
Cependant, il est très important d’essayer de rétablir cette confiance, que ce soit en recherchant des conseils, en étant plus ouvert avec votre médecin ou en trouvant celui qui prendra en compte vos points de vue.
Lorsqu'il s'agit de vivre avec une MII, la relation médecin-patient sera l'un des liens les plus importants que vous ayez jamais construits, il vaut donc la peine d'essayer d'en faire une relation longue et saine.
Jenna Farmer est une journaliste indépendante basée au Royaume-Uni qui se spécialise dans l'écriture sur son parcours avec la maladie de Crohn. Elle est passionnée par la sensibilisation à vivre une vie bien remplie avec les MII. Visitez son blog, A Balanced Belly, ou retrouvez-la sur Instagram.
