La plupart d’entre nous qui souffrent de diabète vivent dans la peur des complications du diabète redoutées qui pourraient un jour frapper - en particulier ceux d’entre nous diagnostiqués comme des enfants ou des adolescents qui ont eu de nombreuses années de complications possibles.
J'ai personnellement reçu un diagnostic de type 1 il y a plus de trois décennies quand j'étais jeune enfant, et d'aussi loin que je me souvienne, j'ai entendu parler des statistiques nous disant que nous, les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète), courons un risque élevé de développer. maladie oculaire. Selon le National Eye Institute, près de 8 millions de personnes handicapées vivent avec une version de la rétinopathie diabétique ou de l'œdème maculaire.
Ces statistiques ont frappé récemment lorsque mon ophtalmologiste m'a dit que ma propre rétinopathie diagnostiquée depuis longtemps avait progressé au point de nécessiter un traitement au laser et d'éventuelles injections dans l'œil.
Oui, le moment était venu pour mon tout premier traitement officiel des yeux pour la rétinopathie.
Faire face à mes pires craintes de diabète
Bien sûr, entendre que j'avais besoin d'un traitement au laser et éventuellement d'injections oculaires m'a effrayé au-delà de tout ce que j'avais jamais eu à comprendre.
Je redoutais cette nouvelle depuis mon diagnostic à 5 ans, à travers mes adolescentes rebelles lorsque le désespoir s’est installé, au début de la vingtaine, et surtout à partir de 2007 lorsque le mot «rétinopathie» est finalement devenu une réalité personnelle pour moi. Au cours des douze dernières années, c’est toujours une rétinopathie très légère qui n’a nécessité aucune attention au-delà de la meilleure gestion possible de la glycémie. Mais la peur de quelque chose de plus grand a toujours été là, tapie.
Donc, quand j'ai finalement entendu à l'été 2019 que les lasers étaient nécessaires parce que mon œil gauche avait franchi un certain seuil lié à la rétinopathie, mon cœur a commencé à battre rapidement et les larmes ont commencé à gonfler. Même si l'ophtalmologiste m'a assuré que ce serait «très routinier», mon esprit ne pouvait pas traiter les nouvelles calmement.
Il y a un terme réel dans notre cercle appelé «Peur de l'hypoglycémie» (ou FOH), qui est souvent utilisé pour étudier et décrire les effets que de nombreuses personnes ressentent en redoutant une hypoglycémie et en ajustant constamment la gestion de leur diabète dans un effort effréné pour éviter ces baisses. Je voudrais contrer cela en suggérant qu’il existe également la «peur des complications» (FOC), même si je n’ai jamais entendu le terme utilisé officiellement ou inclus dans aucune recherche. Peut-être que ça devrait être parce que j'avais certainement cette peur.
Après avoir été informé de l'évolution de ma rétinopathie et de la nécessité d'un traitement au laser, FOC a immédiatement assombri toute pensée rationnelle. Mon ophtalmologiste a essayé de me rassurer, tout comme d’autres personnes qui ont suivi ce type de traitement au laser pour la rétinopathie liée au diabète. «Calmez-vous… Allez-y doucement», ont-ils conseillé. "Tout va aller bien."
Et pourtant, je n’ai pas pu me calmer - naturellement, parce que je n’avais jamais vécu cela de première main.En entrant dans la procédure fin juillet 2019, mes nerfs étaient effilochés. J'ai à peine dormi la nuit précédente. Le trajet jusqu'à la clinique ophtalmologique était atroce.
Mon traitement au laser pour rétinopathie
Malgré ma peur, je suis passé par là. J'ai découvert, en fait, que la procédure n'était ni effrayante ni douloureuse du tout. Cela s'est avéré être moins gênant même qu'un examen de la vue normal du diabète où vous devez garder les yeux ouverts tout en regardant des lumières ridiculement lumineuses.
La procédure sur mon œil gauche affecté ressemblait à ceci:
- Tout d'abord, j'ai reçu des gouttes anesthésiantes et des gouttes pour dilatation.
- Un X marquait l'endroit au-dessus de mon œil gauche.
- J'ai dû reposer mon menton sur une machine laser et regarder la lumière à un petit point pendant que le médecin examinait l'intérieur de mon œil. Étonnamment, ce n’était pas effrayant, car ce n’était pas différent de toute autre machine sur laquelle je devais reposer le menton pour des examens de la vue de routine dans le passé.
- Ensuite, 30 flashs brillants sont arrivés, ce qui était - comme mon ophtalmologue l'avait expliqué - à peu près la même chose que de voir des flashs rapides de caméra dos à dos. Cette partie a duré environ 20 minutes au total.
- L'ensemble de la procédure du début à la fin n'a duré qu'environ 45 minutes, la moitié de ce temps étant consacrée à s'asseoir dans une salle d'attente pendant que mes gouttes d'engourdissement et de dilatation faisaient leur travail.
Et c'était tout!
Ma toute première expérience de traitement au laser contre la rétinopathie a été un jeu d'enfant. Pas de douleur, pas de problème.
C’est ce que mon ophtalmologiste m’avait dit lors de la procédure, mais je ne l’ai pas cru sur parole. J'aurais dû l'écouter et lui faire confiance.
En termes de «récupération» par la suite, c'était facile et sans impact visuel. Mon œil gauche était juste dilaté. Dans les heures qui ont suivi, nous sommes sortis dîner et prendre un verre sans aucun problème (à part quelques grimaces lorsqu'une lumière vive m'a frappé sous le mauvais angle).
Au cours des jours suivants, mon œil gauche me démangeait un peu et il y a eu une poignée de moments d'inconfort mineur en regardant fixement l'écran lumineux de mon ordinateur portable. Mais c'était ça!
Aussi, et voici le grand "Holy Moly" de la sauce géniale: mon assurance a payé 95 pour cent du coût total de 1 500 $ pour ce traitement. Ce qui signifiait que ma quote-part et ma coassurance étaient assez faibles. C'était un énorme soulagement à lui seul.
C'était aussi plutôt cool que ma glycémie n'ait pas augmenté à cause de tout cela. Dans l'heure ou deux avant le traitement, j'ai couru un peu haut en raison du stress et de la nervosité liés au rendez-vous. Mais mon taux de glycémie (glycémie) n'a atteint que les faibles 200 avant de se stabiliser et de redescendre au milieu des 100 en quelques heures. Si nous n'étions pas sortis immédiatement après pour des applications et des boissons, je n'aurais probablement pas eu besoin de doser de l'insuline pour corriger.
Une crise de santé oculaire pendant le COVID-19
Je suis retourné voir mon ophtalmologiste plus tard en 2019 après quelques mois de récupération. Il m'a informé que tout allait bien, mais que la guérison était toujours en cours. Il a suggéré que nous continuions à surveiller les progrès et nous avons fixé un rendez-vous de suivi pour février 2020.
À ce moment-là, il m'a dit que les lasers avaient fait leur travail pour traiter l'hémorragie dans mon œil et qu'elle avait guéri.
J'aurais été soulagé si cette nouvelle n'avait pas été suivie de l'annonce que malheureusement, une hémorragie secondaire s'était produite dans le même œil. Celui-ci était situé plus au centre de la rétine, ce qui signifie que mon ophtalmologiste voulait un deuxième avis d'un expert plus chevronné des maladies oculaires liées au diabète. Il m'a rapidement référé à quelqu'un d'autre, notant qu'il serait normal de la voir dans quelques semaines pour déterminer si un traitement au laser supplémentaire pourrait être justifié ou si je pourrais avoir besoin d'injections oculaires pour le corriger.
Entrez dans la pandémie mondiale COVID-19 en mars 2020.
Dans mon État d'origine, le Michigan, nous avons commencé une période d'abri sur place ordonnée par le gouverneur à la mi-mars. Bien sûr, ma clinique ophtalmologique a également fermé ses portes, poussant mon examen de la vue indéfiniment, ce qui était troublant.
À peine quelques semaines plus tard, j'ai commencé à remarquer des «corps flottants» noirs et sombres dans mon œil droit - celui qui n'avait pas eu besoin de traitement. Cue encore plus de panique de ma part!
Il y avait beaucoup de pleurs parce que c'était vraiment la première et la plus notable fois où ma vision avait été touchée à la suite d'une rétinopathie.
Déterminant que ma situation pouvait être décrite comme une «urgence critique et impactant la vision», j'ai téléphoné à mon ophtalmologue d'origine, qui à son tour a téléphoné au spécialiste, qui m'a heureusement reçu le lendemain.
Elle a observé qu'un petit vaisseau sanguin avait éclaté, entraînant une fuite de sang dans ma rétine qui causait les corps flottants dans mon champ de vision. Une injection dans mon œil était nécessaire.
Faire des injections oculaires
Il existe plusieurs médicaments d'injection oculaire pour la rétinopathie diabétique, mais mon médecin a suggéré le plus ancien sur le marché: Avastin, qui n'est même pas approuvé pour la rétinopathie et l'œdème maculaire liés au diabète, mais qui était auparavant utilisé pour traiter le cancer. Il est désormais hors AMM pour les personnes handicapées ayant des problèmes de vision liés à la rétinopathie, car il peut ralentir ou arrêter la croissance anormale des vaisseaux sanguins.
Avastin est une ancienne version à grosses molécules des médicaments plus récents à plus petites molécules qui sont approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) pour être spécifiquement utilisés dans le traitement de la rétinopathie du diabète. C’est une version moins chère qui est souvent efficace.
Encore une fois, mon traitement a commencé par des gouttes anesthésiantes, puis finalement par l'injection.
Bien sûr, j'étais terrifiée à l'idée d'une aiguille effrayante se déplaçant vers mon œil. Mais en réalité, je l'ai à peine remarqué puisque l'injection vient du côté de votre champ de vision. Et à cause des gouttes engourdissantes, je n'ai ressenti qu'un petit pincement qui a duré quelques secondes - fini aussi vite qu'il avait commencé.
Plus tard dans la journée, une fois que les gouttes oculaires se sont dissipées, ma vue n’a pas été affectée. Il y avait parfois des brûlures minimes, mais dans l'ensemble, c'était similaire à une exposition à une lumière vive qui m'a obligé à fermer les yeux pendant un moment pour ajuster et essuyer quelques larmes avec un mouchoir en papier. Le sang dans mes yeux s'est finalement dissipé, comme le médecin s'y attendait.
Depuis, j'ai eu une autre injection dans l'autre œil, pour traiter le problème initial qui a surgi avant le COVID-19, et j'ai également eu un traitement de suivi au laser comme une sorte de procédure de «nettoyage» après les injections.
À ce jour, je suis reconnaissant que tout s’est passé aussi bien que possible. Je continue de faire de mon mieux pour garder mes niveaux de glycémie dans la plage autant que possible.
Voir l'espoir, malgré la rétinopathie
Bien que personne ne veuille développer ou avoir besoin de traitement pour une maladie oculaire liée au diabète, je suis évidemment extrêmement soulagé de mon expérience (principalement) positive.
Je suis également rassuré par l'état actuel des choses en matière de santé oculaire liée au diabète dans son ensemble. Il y a eu des progrès incroyables au fil des ans dans le traitement - de l'évolution des lasers et des injections qui sont plus efficaces et pas aussi effrayants qu'ils l'étaient autrefois aux nouveaux outils de dépistage basés sur l'intelligence artificielle.
Vous ne pouvez pas non plus ignorer les nombreux nouveaux outils technologiques du diabète qui permettent aux personnes handicapées d’obtenir une meilleure gestion de la glycémie afin d’éviter en premier lieu les complications oculaires.
Il existe de nombreuses ressources, y compris le tout dernier site Web de l’American Diabetes Association sur la santé oculaire.
De plus, la recherche sur la restauration de la perte de vision est devenue un énorme point focal, la FRDJ ayant lancé une initiative Moonshot en 2018. Cela vise à transformer la compréhension et les outils dont nous disposons pour les maladies oculaires liées au diabète, à la fois pour la prévention et la régénération de la vue des personnes handicapées . D'autres travaux passionnants sont réalisés par des chercheurs comme le Dr Jennifer Sun à Harvard, qui se concentre sur le développement de nouveaux biomarqueurs pour identifier et traiter les maladies rétiniennes diabétiques.
Prenez également l'approbation de la FDA début 2019 d'Eylea, une injection développée par Regeneron Pharmaceuticals pour traiter la rétinopathie modérément sévère à sévère. Ce soi-disant médicament anti-VEGF est un traitement clé pour aider à prévenir l'aggravation de la maladie oculaire chez certaines personnes handicapées présentant des formes précoces de rétinopathie. C'est le seul médicament de ce type approuvé par la FDA avec deux options de dosage pour la rétinopathie, permettant aux médecins de personnaliser le traitement en fonction des besoins de leurs patients. Il peut être pris toutes les huit semaines après cinq injections mensuelles initiales, ou toutes les quatre semaines.
Pour ce qui est de faire face à la peur et d’apprendre à bien vivre avec les complications du diabète, je ne saurais trop parler du soutien par les pairs. Se connecter avec d’autres personnes qui ont subi ces types de traitements a été une grâce salvatrice, mettant mes nerfs et mon esprit à l’aise dans les moments les plus stressants.
C'est en fait quelque chose dans lequel je suis ravi de travailler avec ma propre équipe de soins médicaux: les ressources des personnes handicapées pour les personnes handicapées sur le laser et le traitement par injection une fois que l'on apprend que c'est nécessaire. Je suis tout à fait pour aider à calmer les nerfs, même juste un peu avant de faire face à ces expériences pour la première fois vous-même.
En bref, il y a beaucoup de raisons d'être reconnaissant, même pour ceux d'entre nous qui souffrent déjà de rétinopathie.
Pour cela, nous pouvons être reconnaissants de vivre (avec le diabète) dans le temps que nous faisons.
Mike Hoskins est rédacteur en chef de DiabetesMine. Il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 5 ans en 1984, et sa mère a également reçu un diagnostic de DT1 au même jeune âge. Il a écrit pour diverses publications quotidiennes, hebdomadaires et spécialisées avant de rejoindre DiabetesMine. Il vit dans le sud-est du Michigan avec sa femme, Suzi, et leur laboratoire noir, Riley.
