Internet et les médias sociaux ont permis une nouvelle façon de parler de l'infertilité. Désormais, vous n’avez plus à vous sentir si seul.
«Votre test sanguin a montré des niveaux élevés d'androgènes.»
Mon médecin a continué à parler mais je n'ai pas compris ce qu'elle disait. Tout ce que je savais, c'est que cela signifiait que quelque chose n'allait pas chez moi.
Elle essayait d'expliquer les résultats d'un test sanguin qu'elle avait ordonné car je n'avais pas pu tomber enceinte au cours de l'année écoulée.
Mon médecin m'a diagnostiqué le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), un trouble dont je n'avais jamais entendu parler auparavant. En plus de l'infertilité et des taux élevés d'androgènes, je n'avais aucun autre symptôme, c'est pourquoi je n'ai jamais été diagnostiqué.
C'était en 2003, avant que Facebook, Twitter, Instagram et d'autres plates-formes de médias sociaux populaires n'existent. Les blogs en étaient à leurs débuts avec seulement 23 (!) Blogs en 1999. Les premiers blogs se sont concentrés sur la politique plutôt que sur des problèmes comme ne pas pouvoir tomber enceinte.
Je me souviens avoir cherché des articles sur Internet sur l'infertilité pour ne rien trouver. Je suis ensuite allé à la bibliothèque et j'ai feuilleté les anciens numéros de magazines, espérant trouver des articles sur le SOPK ou des histoires de réussite de grossesse après avoir eu des difficultés.
J'ai cherché des informations parce que je me sentais isolée et confuse. Je ne connaissais personne d’autre qui avait également souffert d’infertilité - même si elle est courante.
Plus de 6 millions de femmes américaines âgées de 15 à 44 ans ont des difficultés à tomber enceintes ou à rester enceintes. Une enquête récente a même déclaré que 33% des adultes américains ont déclaré qu'eux-mêmes ou quelqu'un qu'ils connaissaient avaient utilisé un type de traitement de fertilité pour essayer d'avoir un bébé.
Se sentir isolé n'était pas rare
Lorsque la Dre Amy Beckley, pharmacologue et fondatrice et PDG de Proov, a connu l’infertilité en 2006, elle n’a pas partagé ce qu’elle traversait avec des personnes qu’elle connaissait.
«Je ne voulais le dire à personne et je me sentais très seul. J'ai caché les rendez-vous chez le médecin à mon patron et j'ai appelé malade pour des traitements de FIV. Personne ne savait ce que je traversais », dit Beckley.
En 2011, lorsqu'Amy Klein, auteur de «The Trying Game: Get Through Fertility Treatment and Get Pregnant Without Perd Your Mind», a commencé les traitements, elle n'a pu trouver aucune information pertinente en ligne.
«J'ai essayé de trouver des articles, mais il n'y avait pas grand-chose à l'époque, juste des cartes mères folles et rien de très utile», dit Klein.
Comme personne ne partageait leurs difficultés, Klein a décidé d'écrire une chronique du journal de fertilité pour le New York Times Motherlode.
«Je ne pouvais pas croire qu’il n’existait pas d’informations grand public. Personne n'écrivait sur l'infertilité, alors je l'ai fait. Certaines personnes pensaient que j'étais fou de partager ces trucs, mais j'espérais aider les autres dans ma situation ou aider d'autres personnes à comprendre ce que des gens comme moi vivaient », dit Klein.
Klein a poursuivi: «Certains lecteurs étaient contrariés de ne pas être suffisamment éduqué, mais j'essayais de donner le sentiment de ce à quoi ressemblait un traitement de fertilité typique. De nombreuses femmes m'ont écrit pour me remercier d'avoir écrit sur mon expérience.
Transformer l'isolement en connexion
Désormais, si vous recherchez des blogs sur l’infertilité sur Internet, le choix est immense. Healthline a même créé une liste des meilleurs blogs sur l'infertilité en 2019 qui répertorie 13 blogs différents.
«Entre le moment où j'ai traversé l'infertilité et que j'ai commencé à écrire [à ce sujet], les choses ont radicalement changé. En ligne, il est passé de l'absence d'informations à tant d'informations », explique Klein.
Elle a remarqué que maintenant, il y a plus de conversations en public à ce sujet, comme dans les émissions de télévision ou dans les films. Elle souligne également que même les célébrités sont prêtes à partager leurs luttes contre l'infertilité.
Lorsque la Dre Nichelle Haynes, psychiatre périnatale, a subi des traitements contre l'infertilité en 2016, elle a décidé d'en parler ouvertement.
«J'ai pris la décision d'être ouvert avec mes proches au sujet de mes difficultés. Cela m'a aidé à trouver du soutien au sein de ma communauté. Heureusement, la communauté qui essaie de concevoir compte des médecins vocaux qui ont été plus actifs en ligne pour sensibiliser à ce problème commun, donc je pense que les femmes en général trouvent plus de soutien que jamais », dit Haynes.
Lorsque Monica Caron a commencé les traitements en 2017, elle se sentait seule et isolée, alors elle a créé un compte Instagram uniquement dédié à son parcours d'infertilité appelé @my_so_called_ivf.
«Grâce à mon compte, j'ai pu entrer en contact avec des femmes qui étaient dans la même phase que moi, des femmes qui n'avaient que quelques longueurs d'avance sur moi et des femmes qui étaient derrière moi dans le processus. Je me suis senti plus soutenu par la communauté en ligne que par ma famille et mes amis. Grâce à Instagram, j'ai également trouvé d'autres groupes de soutien qui ont été extrêmement utiles pendant cette période », déclare Caron.
Elle explique qu'elle se sent chanceuse d'avoir parcouru son parcours à une époque où les médias sociaux existent.
Samantha Kellgren, propriétaire de Simply Well Coaching, a commencé les traitements de fécondation in vitro (FIV) en 2017.
«Quand j'ai parlé de mon expérience, j'en ai trouvé d'autres qui la traversaient ou la traversaient. Cela m'a vraiment aidé à avoir un exutoire pour poser des questions sur des détails comme les injections, ou des sentiments généraux comme la façon dont ils ont géré l'anxiété liée à l'obtention des résultats des tests », dit Kellgren.
Une étude de recherche de 2012 a révélé qu'Internet a aidé les personnes qui suivent des traitements contre l'infertilité à partager des informations et à créer des communautés de soutien.
Même si je n'avais pas ces ressources il y a 17 ans, je suis heureuse que d'autres femmes puissent trouver de l'aide en ligne et qu'elles puissent discuter ouvertement de leurs difficultés.
Passer par des traitements contre l'infertilité est incroyablement difficile - mais avoir du soutien le rend moins intimidant.
Cheryl Maguire est titulaire d'une maîtrise en psychologie du counseling. Elle est mariée et mère de jumeaux et d’une fille. Ses écrits ont été publiés dans Parents Magazine, Upworthy, «Chicken Soup for the Soul: Count Your Blessings» et Your Teen Magazine. Vous pouvez la trouver sur Twitter.
