Il n'y a rien de tel que l'horreur d'avoir une pompe à insuline devenir soudainement furieuse à 11 heures un samedi soir. Les boutons qui ne répondent pas au toucher, les alarmes hurlantes, les notifications "erreur critique" signalant que vous devez contacter le service client. C’est presque suffisant pour provoquer une crise de panique.
Bien que les pompes à insuline soient la méthode de traitement la plus avancée de choix pour de nombreuses personnes atteintes de diabète (PWD), elles ne sont pas parfaites. Ces gadgets techniques ne sont que des machines, et ils ont parfois des problèmes ou des dysfonctionnements complètement.
Bien sûr, selon la loi de Murphy, une pompe à insuline meurt généralement à le moment le plus gênant. Cela peut être juste avant le coucher ou au milieu de la nuit, pendant que vous êtes en vacances ou pendant une conférence de travail chargée où vous n’avez tout simplement pas le temps de faire face aux problèmes de votre appareil.
Que doit faire une personne handicapée dans ces situations? Nous avons sélectionné les experts et compilé quelques conseils.
Pas de panique (!)
Le conseil numéro un que nous avons entendu de la part des professionnels de la santé, des sociétés de pompes à insuline et des collègues D-peeps de la communauté: ne paniquez pas.
Nous pouvons parfois avoir l’impression de ne pas pouvoir vivre sans une technologie, surtout si notre gestion du diabète a toujours inclus ce matériel. Mais sache que ça est certainement possible de vivre et de gérer la glycémie sans cette technologie - en particulier pendant une courte période de temps. Rappelez-vous qu'avant que cette technologie n'existe, les personnes handicapées s'en sont passées pendant des décennies.
Pour éviter de tomber dans le piège d'une dépendance excessive à la technologie du diabète, il est important que vous disposiez d'un plan de secours pour revenir aux injections si nécessaire. Être prêt vous aidera à éviter de paniquer si et quand quelque chose ne va pas avec votre pompe. Assurez-vous d'avoir à tout moment un flacon et une seringue ou un stylo à insuline dans votre trousse de secours. Si vous êtes un pumper depuis de nombreuses années - comme notre équipe ici à DiabetesMine - il est facile de l’oublier.
En outre, il existe plusieurs problèmes courants de pompe à insuline - ainsi que des problèmes avec les glucomètres en continu (CGM) - que vous pouvez résoudre vous-même, y compris des «erreurs d'occlusion» (canule bloquée) et des tubes coincés. Consultez notre guide DiabetesMine sur les conseils de dépannage pour les problèmes courants de pompe à insuline et de CGM.
Si vous êtes sûr que votre pompe fonctionne bien et que vous devez appeler le fabricant pour obtenir de l’aide, sachez que toutes les sociétés d’appareils pour le diabète ne disposent pas d’un service client 24h / 24 et 7j / 7. Certains ne fonctionnent que pendant les heures normales de la semaine ou limitent les heures le week-end.
(Voir les paragraphes ci-dessus sur Ne paniquez pas et attendez votre heure jusqu'à ce que vous puissiez obtenir un appareil de remplacement.)
Contacter le fabricant de votre pompe à insuline
Il était une fois, les personnes handicapées utilisant des pompes à insuline recevaient parfois deux appareils, de sorte qu’elles auraient toujours une sauvegarde en cas de panne. Aujourd'hui, avec une technologie plus avancée et des budgets plus serrés, ce n'est plus le cas.
Mais certains fabricants de pompes à insuline proposent toujours une option de prêt de voyage, qui vous permet d'emprunter une pompe supplémentaire pour une somme modique pendant une durée limitée.
Toutes les entreprises ont maintenant des recommandations assez simples sur ce que vous devez faire si votre pompe à insuline devient soudainement un presse-papiers très coûteux.
Cela implique généralement de contacter un centre d'appels, où un représentant enregistrera vos informations produit et client pour leur base de données, et vous guidera à travers un processus de dépannage étape par étape pour voir s'il peut résoudre le problème en premier, sans avoir besoin d'envoyer un nouvel appareil.
S'il est déterminé que vous avez besoin d'un remplacement, les unités sont généralement envoyées par expédition de nuit ou par livraison le deuxième jour, ce qui signifie que vous serez de nouveau opérationnel très bientôt. Si vous avez travaillé avec un représentant local pour installer votre pompe au départ et que vous avez toujours les coordonnées de cette personne, n'hésitez pas à nous contacter. Ces représentants régionaux peuvent parfois vous aider encore plus immédiatement en vous déposant une nouvelle unité en cas d'urgence.
Voici les détails de ce que les sociétés de pompage existantes aux États-Unis disent à leurs clients de faire en cas de problème:
Medtronic Minimed
Medtronic offre un support technique 24/7, 365 jours par an.
Pour faire une demande concernant spécifiquement le remplacement d'une pompe Medtronic, ils demandent aux clients de contacter leur équipe de consultants en diabète au 800-646-4633 et d'appuyer sur 3. Cette équipe est disponible du lundi au vendredi, de 8 h à 19 h. Heure centrale.
Selon le type d'appareil, ils enverront une étiquette d'expédition prépayée ou une boîte FedEx avec une étiquette pour retourner l'unité cassée.
Ils ont un programme de prêt de voyage qui permet aux clients basés aux États-Unis d'emprunter une pompe à insuline de secours moyennant des frais de 50 $ tous les 90 jours. Cela s'applique aux clients qui peuvent faire une croisière, voyager à Hawaï ou en Alaska ou voyager à l'étranger. (Le programme comprend uniquement les pompes à insuline et n'inclut pas leurs dispositifs CGM.)
Pour postuler, les clients doivent remplir leur formulaire de prêt de voyage et le soumettre au moins 2 semaines avant leur voyage afin d'assurer une livraison à temps. Une signature est requise lors de la livraison et vous devrez rendre le prêteur de voyage à votre retour chez vous.
Omnipod d'Insulet
Insulet dispose d'un formulaire en ligne pour permettre aux utilisateurs de cette pompe tubeless de signaler des problèmes et de se connecter avec un représentant du service client ou du support technique pour discuter des options.
En cas de dysfonctionnement de l'une des dosettes jetables contenant de l'insuline, les utilisateurs peuvent demander un remplacement. Ils recevront un colis spécial pour renvoyer le pod défectueux à l'entreprise.
Insulet informe les patients que si leur Personal Diabetes Manager (PDM) - l'unité de contrôle du système - se brise pendant la période de garantie de 4 ans en raison d'un défaut de matériau ou de fabrication, il remplacera également cet appareil sans frais. Il existe cependant certaines conditions et exclusions détaillées dans le guide de l'utilisateur de l'appareil. Insulet note que dans la plupart des cas, les remplacements sont envoyés dans les 24 heures.
«Les prêts sont offerts sous réserve de disponibilité», et les utilisateurs doivent contacter leur équipe de service à la clientèle pour plus d'informations, déclarent-ils.
L’équipe de service à la clientèle américaine de la société peut être jointe en appelant le 800-591-3455 et en sélectionnant l’option 2 pour obtenir de l’aide. Ils sont ouverts 24h / 24 et 7j / 7, toute l'année.
Notez que certaines politiques de remplacement peuvent changer à mesure qu'Insulet lance son modèle de nouvelle génération, l'Omnipod 5, plus tard en 2021, car ce système se connectera directement à un smartphone sans avoir besoin d'un périphérique PDM séparé.
Tandem's t: slim X2
Tandem Diabetes Care propose également un support client et technique 24h / 24 et 7j / 7, tous les jours de l'année. Cette équipe peut être jointe au 877-801-6901.
Les pompes sont invitées à contacter cette ligne d'assistance pour démarrer le processus de remplacement si nécessaire. Ils notent, par exemple, que si un écran tactile t: slim X2 est fissuré ou cassé, cela est également couvert par les termes de la garantie limitée de 4 ans dans des conditions normales d'utilisation.
Tandem a toute une FAQ en ligne avec des instructions spécifiques pour configurer une nouvelle pompe de remplacement et la connecter à un CGM, ainsi qu'à leur plateforme de données t: connect.
De plus, une fois que les utilisateurs reçoivent un appareil de remplacement, Tandem les dirige vers une série de vidéos de formation publiées publiquement pour vous aider à programmer votre nouveau t: slim X2 avec les paramètres.
Tandem propose des appareils de prêt à court terme pour voyager sans frais, mais ils sont très spécifiques sur la manipulation de la pompe prêtée. Il doit être retourné non ouvert ou accompagné d'un «numéro de retour autorisé», défini à l'avance avec le service client. «Si ouvert sans le cas de contact client approprié et le numéro de retour autorisé, vous serez facturé pour le remplacement», déclarent-ils.
Roche Accu-Chek
Même si Roche Diabetes Care a cessé de vendre sa marque de pompe à insuline Accu-Chek aux États-Unis en 2017, la société continue de soutenir certains clients hérités qui utilisent ces appareils. Les utilisateurs peuvent consulter leur page de destination avec des détails sur les pompes sous garantie.
Roche déclare: «Pendant la période de garantie, Roche Diabetes Care réparera ou remplacera, à sa seule discrétion, toute pompe à insuline qui ne fonctionne pas correctement en raison d'un défaut de matériau ou de fabrication… Cette garantie s'applique uniquement aux nouveaux appareils. En cas de réparation ou de remplacement d'une pompe, la période de garantie ne sera pas prolongée. »
Principalement, ils travaillent maintenant à transmettre les utilisateurs à une autre marque de pompe.
Si vous avez des questions, le service client Accu-Chek est joignable au 800-688-4578, en semaine de 8 h à 20 h. Heure de l'Est. Vous pouvez également consulter leur hub en ligne pour le support client.
Qu'en est-il des rappels de produits?
Cela peut être un peu inquiétant lorsque les rappels d'appareils font la une des journaux, surtout si le modèle de pompe qui est censé vous garder en vie est le sujet.
La Food and Drug Administration (FDA) tient une base de données complète des avis de sécurité, et selon une analyse de l'Associated Press de cette base de données de 2008 à 2018, les pompes à insuline et leurs composants sont collectivement responsables du plus grand nombre global de dysfonctionnements, de blessures et de décès. rapports.
Yikes, cela semble certainement effrayant.
Mais la base de données de la FDA peut être difficile à parcourir et même un peu trompeuse si elle est recherchée sans le contexte approprié.
Lors d'une enquête sur la base de données il y a quelques années, le Dr Courtney Lias, alors directeur de la division des appareils de chimie et de toxicologie de la FDA, a déclaré à DiabetesMine: «Vous ne pouvez pas simplement regarder le nombre de rappels et tirer des conclusions sur la base de ces seuls chiffres. […] Vous devez tenir compte de la nature du rappel, de la façon dont il a été trouvé et de ce qui se passait au sein de l'entreprise à ce moment-là. C'est difficile à faire de l'extérieur car vous n'avez pas ces conversations et ce contexte tout le temps. "
En outre, cette étude réalisée en 2015 par une équipe de chercheurs en Australie et en Nouvelle-Zélande a révélé que 40% des utilisateurs de pompe à insuline avaient des problèmes, dont une minorité, en particulier chez les enfants, nécessitant une prise en charge hospitalière.
Néanmoins, ces chercheurs et d'autres à travers le conseil d'administration sont prompts à souligner que même avec les pannes de pompe et les rappels pris en compte, les pompes à insuline sont sûres et donnent souvent de meilleurs résultats que les injections d'insuline traditionnelles.
Précautions concernant le retour sur les plans
Comme mentionné, il est essentiel d’être prêt à recourir à des seringues ou à un stylo à insuline en cas d’urgence sans technologie.
Cela signifie que vous devez toujours avoir sous la main un flacon ou un stylo d'insuline basale (à action prolongée) avec l'insuline à action rapide que vous utilisez habituellement pour remplir votre pompe. Au cas où vous l’auriez oublié, les marques d’insuline à action prolongée aux États-Unis comprennent Lantus, Toujeo, Basaglar (toutes les formulations de glargine), Levemir et Tresiba. Les bouteilles et stylos non ouverts peuvent durer des mois s'ils sont conservés au réfrigérateur.
Pas d'insuline supplémentaire à utiliser pour les injections? À la rigueur, les anciennes versions d'insulines «humaines» comme NPH vendues chez Walmart peuvent être une option car elles sont plus abordables, mais soyez prudent car ces formulations plus anciennes sont beaucoup moins fiables. Et la posologie n’est pas calculée de la même manière que les insulines plus récentes, il est donc toujours préférable de consulter votre médecin ou votre spécialiste des soins du diabète avant de vous tourner vers celles-ci.
Il est également important que les paramètres actuels de votre pompe à insuline soient enregistrés dans un endroit pratique. Ces paramètres - y compris le facteur de sensibilité à l'insuline, le rapport glucides / insuline, les débits de base et les doses quotidiennes totales - seront essentiels pour configurer votre pompe de remplacement lorsque vous l'obtiendrez. Ils peuvent également être importants pour vous aider à calculer la quantité d'insuline dont vous pourriez avoir besoin lors de la reprise des injections.
Vous n'avez aucune idée de la quantité d'insuline basale à injecter maintenant, sans votre pompe? Contactez votre médecin ou votre spécialiste des soins du diabète pour obtenir de l'aide. Il existe également des conseils crédibles publiés en ligne qui peuvent vous aider.
N'oubliez pas que passer du profil basal de votre pompe à insuline (goutte-à-goutte constant) à des injections d'insuline à action prolongée n'est pas une science exacte. Le spécialiste des soins et de l'éducation au diabète (DCES) Gary Scheiner des Integrated Diabetes Services en Pennsylvanie, qui vit lui-même avec le diabète de type 1, a ce conseil:
«Si vous n’avez pas de pompe de secours, il est nécessaire de prendre immédiatement de l’insuline à action prolongée. Si votre programme basal a un pic / une vallée significative, NPH pourrait être votre meilleure option. Sinon, la glargine est généralement la meilleure. Si vous utilisez NPH, prenez 80 pour cent de votre insuline basale totale de la pompe en une seule injection de NPH. Si vous utilisez de la glargine, prenez 110% de la dose de base totale de votre pompe en une seule injection. »
Lorsque UPS ou FedEx arrive avec votre toute nouvelle pompe à insuline, ne soyez pas trop excité. L'insuline à action prolongée reste dans votre système pendant de très nombreuses heures. «N'oubliez pas de laisser disparaître l'insuline à action prolongée avant de reprendre l'administration basale avec votre nouvelle pompe», explique Scheiner. «Attendez au moins 12 à 14 heures après avoir pris NPH et 20 heures après avoir pris de la glargine.»
Pompes connectées à un CGM
Les personnes handicapées utilisent de plus en plus des systèmes dits «en boucle fermée» qui connectent un CGM à une pompe à insuline pour optimiser le contrôle du diabète. Medtronic est la seule entreprise à fabriquer les deux appareils et à les vendre couplés dans un seul système. Le plus récent système commercial en boucle fermée est de Tandem Diabetes Care, mais il relie la pompe Tandem t: slim à un Dexcom CGM - donc deux fabricants différents fournissent une assistance.
Dans ces systèmes connectés, un capteur ou un émetteur CGM pointilleux peut parfois entraîner un hoquet qui rend l'expérience de la pompe à insuline moins productive.
Comment ces entreprises gèrent-elles ce crossover du support client? Dexcom et Tandem disent à DiabetesMine que les représentants des deux sociétés sont bien préparés à parler aux appelants tout au long du processus visant à déterminer si des problèmes proviennent de la pompe ou du CGM, puis à diriger les clients en conséquence.
Si vous utilisez la technologie DIY
Il y a aussi la communauté do-it-yourself (DIY) en constante évolution, où le mantra #WeAreNotWaiting a amené des milliers de personnes dans le giron en utilisant des systèmes connectés faits maison avec différents appareils.
Ces outils de bricolage sont des applications et des plates-formes mobiles open source créées par la communauté qui ne disposent pas de service client ou d'assistance technique traditionnel fourni par l'entreprise.
Au lieu de cela, les utilisateurs doivent se tourner vers des forums et des groupes en ligne pour obtenir des réponses à leurs questions. La communauté Looping a en fait créé un ensemble étonnant de documents open source pour aider les patients à utiliser ce système, connu sous le nom de LoopDocs.
Le problème est que bon nombre de ces systèmes sont construits à l'aide de pompes plus anciennes et hors garantie de Medtronic. Si l’un de ceux-ci meurt, vous êtes essentiellement seul à trouver un remplaçant. L'autre option actuelle consiste à construire votre système Loop maison à l'aide de la pompe OmniPod, auquel cas vous pouvez vous tourner vers le fabricant Insulet si la pompe a des problèmes, bien que la société ne puisse pas fournir de support supplémentaire sur votre système Loop.
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