Personne n'est seul dans une communauté où tout le monde comprend ce que les autres vivent.
Vivre avec une migraine chronique est épuisant physiquement et émotionnellement.
Les symptômes que je ressens - maux de tête, nausées, étourdissements, problèmes cognitifs et sensibilité à la lumière, aux sons et aux odeurs - peuvent rendre difficile l'interaction avec les autres au quotidien.
Le plus souvent, les symptômes d'une attaque sont trop difficiles à surmonter et l'isolement en est le résultat.
Éviter les déclencheurs est un autre aspect de la gestion de la migraine qui conduit à l'isolement.
Mes déclencheurs de crises de migraine peuvent être vastes et variés - tout, de la météo, du stress, des troubles du sommeil, des odeurs, des environnements occupés, des hormones et de la nourriture.
Donc en gros, la vie est un déclencheur pour moi et pour d'autres personnes souffrant de migraine chronique.
Ces symptômes et déclencheurs empêchent souvent de sortir avec des amis ou même de manger chez d’autres personnes.
Si j'ai une crise active, la douleur et la sensibilité à la lumière sont souvent plus que ce que l'on peut gérer en dehors de ma chambre sombre. Certaines crises rendent difficile la parole ou la marche en raison de vertiges ou d'engourdissements.
La migraine est souvent décrite comme un très mauvais mal de tête, mais les symptômes que j'ai décrits sont ne pas partie d'un mal de tête. Cela fait partie d'une maladie neurologique qui affecte tant de systèmes individuels dans mon corps.
Expliquer mes symptômes à d'autres qui ne les ont jamais ressentis est difficile. Quels mots dois-je utiliser pour expliquer à quel point la lumière me fait mal? Ou comment un toucher doux éclairera mon allodynie? Ou comment je sens parfois que je ne suis pas vraiment dans mon corps mais que je l'observe?
Trouver une communauté d'autres personnes qui «comprennent» déjà ces choses est inestimable.
Ces cinq avantages de trouver une communauté en ligne illustrent à quel point la connexion avec les autres peut être importante.
Assistance et compréhension
L'importance d'une communauté solidaire et compréhensive ne doit pas être sous-estimée.
Souvent, nous pourrions ne pas connaître une autre personne dans notre «vraie vie» qui a la même expérience de la migraine. Cependant, en ligne, nous pouvons rencontrer d'autres personnes qui ont parcouru un chemin similaire.
Il est difficile d’expliquer le sentiment de soulagement que j’ai ressenti lorsque j’ai contacté d’autres personnes souffrant de migraine chronique. Le simple fait de savoir que je n’étais pas le seul à me sentir dépassé, et que mes symptômes soient confirmés et validés par d’autres, a été un énorme soulagement.
Nouvelles idées pour le soulagement des symptômes
Beaucoup d'entre nous ont voyagé jusqu'au bout de nos options de traitement avec un fournisseur en particulier. Il n’ya presque rien de pire qu’un médecin nous disant qu’ils ne peuvent plus nous aider.
Une communauté a la possibilité de démontrer que les options sont presque illimitées lorsque l'imagination est associée à un médecin et à un patient compétents et déterminés.
Le partage de nos expériences personnelles concernant les soins de notre médecin nous aide à encourager les autres à rechercher un spécialiste aussi passionné de nous aider que d’obtenir un soulagement.
L'American Migraine Foundation (AMF) dispose d'un outil pour vous aider à trouver des spécialistes des maux de tête près de chez vous.
Il est important d’être prudent lorsque vous essayez les remèdes et les traitements recommandés par vos pairs. Alors que d'autres peuvent parler de ce qui a fonctionné pour eux, discutez avec un professionnel de la santé qui possède une expertise dans le traitement de la migraine avant de mettre en œuvre les conseils de la communauté.
Recommandations des fournisseurs
Bien que j'adore l'outil de l'AMF, il est parfois préférable de comparer des notes sur un fournisseur et de voir si sa personnalité s'accordera avec la vôtre.
Demander des recommandations de prestataires dans un groupe de soutien peut conduire à trouver le meilleur médecin pour vous.
Bien que nous ne connaissions peut-être personne d'autre dans notre région à qui demander, les groupes de soutien en ligne nous permettent d'obtenir des recommandations de personnes qui vivent près de chez nous.
Connaître les différences d'approches des prestataires peut nous aider à décider qui nous devons contacter pour prendre rendez-vous. Cela peut être très utile lorsque nous luttons sur les plans cognitif et émotionnel.
Avoir une recommandation au lieu d'un simple lien avec un spécialiste des maux de tête au hasard peut faire toute la différence dans la façon dont nous abordons le rendez-vous.
Encouragement pendant les moments difficiles
La migraine nous fait des ravages. La douleur incessante, les étourdissements et le brouillard cérébral que nous ressentons peuvent être si isolants.
Trouver une communauté d'autres qui sympathisent parce qu'ils ont les mêmes symptômes est énorme.
Je n’ai pas besoin d’expliquer en détail à quel point mon attaque de 4 jours porte sur moi. La communauté comprend et communiquera avec des idées et des commentaires encourageants. Ma famille en ligne peut me relever lorsque je me bats.
J'ai vu d'innombrables articles qui commencent par une personne dans la misère et se sentant désespérée. La communauté en ligne se mobilise autour d'eux et les aide à voir qu'il existe d'autres options pour essayer ou même les aider à changer leur point de vue.
Personne n'est seul dans une communauté où tout le monde comprend ce que les autres vivent.
Objectif en aidant les autres
Aider les autres qui sont au même endroit peut être stimulant.
Il y a un sens du but dans les communautés en ligne.
Intensifier et fournir une réponse à quelqu'un d'autre nous aide à réaliser que nous sommes plus forts que nous ne le pensons; que nous avons beaucoup à offrir de nos propres expériences.
Tendre la main aux autres et commenter leurs publications peut faire toute la différence dans la journée de quelqu'un d'autre ou même dans sa vie. Ce sens du but - savoir que je peux faire une différence - est ce qui me permet de continuer même les jours où la migraine fait des ravages.
Rejoignez une communauté qui comprend
Avez-vous exploré l'option d'une communauté migraineuse en ligne? En tant que guide communautaire de l'application Migraine Healthline, je serais ravi de vous contacter.
Rejoignez notre communauté et consultez les chats en direct que nous organisons cinq soirs par semaine.
Eileen Zollinger est l'une des trois femmes propriétaires de Migraine Strong, un site Web d'éducation et de style de vie sur la migraine. Le site Internet et un groupe de soutien privé sur Facebook ont été lancés après avoir vécu des décennies de migraine avec très peu d'informations sur les patients disponibles. Elle voulait créer une communauté éducative et optimiste, pleine d'espoir et de ressources. Elle est également le guide pour le Application Migraine Healthline, hébergeant des chats en direct 5 soirs par semaine. Vous pouvez trouver Migraine Strong sur Instagram, Facebook, et Twitter.
